摘要
目的
儿科生活质量量表™(PedsQL™ 4.0)被广泛用于评估儿童生活质量(QoL)，但关于幼儿自评报告的可靠性和有效性证据不一致。我们评估了5-7岁儿童的自评QoL是否因管理时父母在场而有所不同，以及母亲和父亲之间的亲子一致性是否存在差异。
方法
使用来自小学(n=303，5-7岁儿童)的数据进行二次分析，每名儿童至少有一名参与的父母。儿童在学校由训练有素的研究助理协助(父母不在场)或在家中由父母朗读项目并记录答案(父母在场)完成PedsQL自评。母亲和父亲完成了平行代理报告。使用多层建模估计报告者和条件之间的平均差异和相关性，以年龄和性别为协变量。
结果
儿童自评报告在四个子域中的内部一致性有限，在父母不在场条件下数值略低。父母评分在不同条件下没有系统性差异，而儿童在父母在场时得分更高，导致更小的亲子差异和更高的相关性。这种模式在母亲和父亲中相似。
结论
在这项基于学校的社区样本中，父母在场时改善的一致性是由儿童得分提高所驱动的，这与简短、非引导性的父母协助(澄清/回忆)一致。在没有父母在场的情况下获得的年幼儿童自评报告应谨慎解释。需要明确、适合年龄的管理指导和结构化的父母支持，以提高评估的一致性和公平性。
简易英文摘要
我们考察了5-7岁儿童是否能够可靠地回答关于自身生活质量的问题，即他们对自己健康、情绪、朋友、学校和玩耍的感受，以及父母在场是否会影响他们的回答方式。我们与来自普通小学的303名儿童合作。每名儿童以两种方式之一完成相同的简短问卷：(a)在学校由训练有素的助理协助且父母不在场，或(b)在家中由父母朗读问题并记录儿童答案。母亲和父亲也填写了关于孩子的匹配问卷。总体而言，父母倾向于比孩子自我评分更高地评价孩子的QoL。无论父母是否在场，父母的评分基本一致。然而，当父母在场时，儿童得分更高。因此，当父母提供支持时，父母与儿童评分之间的差异更小。母亲和父亲表现出非常相似的模式。这意味着即使是简短、非引导性的父母支持，如用简单词语解释问题或帮助孩子回忆示例，也能帮助年幼儿童更清晰地表达自己的观点，同时保持儿童视角的核心地位。相比之下，没有父母在场时收集的结果应更加谨慎地解释。关于父母如何支持的明确、适合年龄的指导将有助于使这些评估更加一致和公平。
引言
儿童自评报告与父母代理报告的结合使用被认为是评估生活质量(QoL)的最佳实践，尤其是在自评可能不太可靠的较年轻年龄组中[1, 2]。近几十年来，儿童QoL评估受到越来越多的关注，这反映了它在研究和应用环境中作为关键结果的重要性[3,4,5]。QoL通常被概念化为一个多维度、主观的构念，包括身体、情绪、社交和学校功能[6]。
然而，关于儿童能够提供可靠和有效的QoL自评报告的年龄一直存在争论。大多数工具将下限年龄设定为八岁，假设年幼儿童缺乏必要的认知和语言技能[2, 7, 8]。然而，使用PedsQL的美国研究显示，五岁的儿童可以提供有意义的自评报告[9, 10]，特别是在有简化的反应格式和父母协助的情况下[3, 11,12,13]。
相比之下，使用PedsQL翻译版本的国际研究表明心理测量性能参差不齐，荷兰和其他非美国样本中年幼儿童的内部一致性较低[14,15,16,17]，且父母-父母一致性在不同领域和工具(如PedsQL与CHU9D)之间有所不同[18]。一种可能的解释是方法学上的，特别是管理程序的差异。Varni的团队指导父母在问卷填写过程中协助儿童[3, 11,12,13]，而许多其他研究则使用了没有父母参与的独立、面谈管理格式[14,15,16,17]。Conijn等人(2020)报告了4-8岁儿童的PedsQL几个子量表的内部一致性较低，以及只有适度的亲子一致性[19]，但没有测试儿童自评质量是否因管理方式(父母在场vs.父母不在场)而异，并且仅依赖母亲代理，反映了更倾向于优先考虑母亲视角的广泛趋势。实际上，大多数先前的研究几乎只使用母亲作为代理应答者[13, 20]，这与传统的照顾角色一致[21, 22]。在临床人群中，母亲通常比儿童自己评分更低地评价儿童QoL，特别是在心理社会领域[23, 24]，且母亲-儿童比父亲-儿童配对的一致性通常更高[25,26,27]。相比之下，在社区样本中，只有一项研究明确比较了父亲和母亲。它发现亲子一致性较低至中等，且没有明显的母亲-父亲差异[28]。
我们评估了荷兰PedsQL在年幼儿童(5-7岁)中的内部一致性和亲子一致性，比较了学校管理(父母不在场)和家庭教育(父母在场)两种方式。使用混合效应(多层)建模来估计儿童自评报告和父母代理报告(母亲和父亲)之间报告者和条件的平均差异和相关性。
方法
参与者和程序
这项二次分析使用了2008年至2011年间通过荷兰东南部地区小学网络收集的大规模荷兰研究数据，该研究针对社区样本中的亲子QoL一致性。研究符合赫尔辛基宣言(2000年修订版)，并被认为超出了荷兰涉及人类受试者的医学研究法案(WMO)的范围，因为它是一项非医学研究。Conijn等人(2020)先前报告了这些数据的一个子集[19]，其中包括4-8岁儿童和仅在父母在场条件下的母亲代理报告。本研究采用不同的方法，比较父母在场和父母不在场的管理和区分母亲和父亲的报告。对于当前分析，我们仅包括2010-2011年招募的5-7岁儿童家庭，当时有来自父亲和母亲的数据可用。要求儿童具备基本的荷兰语能力。
训练有素的心理学学生协调学校联系和问卷管理。儿童自评(学校管理父母不在场vs.家庭教育父母在场)的分配方式是与每所学校协商确定的，基于实际考虑，并在班级层面分配。
在父母在场条件下，儿童自评和父母代理报告与信息信和知情同意书一起带回家。儿童在一名父母的协助下完成自评，该父母大声朗读项目并记录儿童的答案。指示父母在协助自评前完成代理表。表格通过密封信封经由班级收集箱返回。在父母不在场条件下，儿童在学校由训练有素的心理学学生完成自评，而父母则在家完成代理报告并通过相同程序返回。仅包括附有签署知情同意书的问卷。父母还完成了一份简短的人口统计表，涵盖儿童性别(男孩/女孩)和年龄(5、6或7岁)。由于未一致记录邀请的家庭数量，无法计算确切的参与率。
测量
通用生活质量
使用PedsQL™ 4.0通用核心量表[9]评估通用生活质量，采用Bastiaansen和Koot的荷兰语翻译[14]。已获得原始作者的使用许可。PedsQL包含23个项目，涵盖四个领域：身体(8个项目)、情绪(5个项目)、社交(5个项目)和学校(5个项目)功能。项目指过去一个月内经历的问题。使用问卷的平行版本收集来自母亲和父亲的儿童自评报告和父母代理报告，反应量表不同。对于代理报告，项目按5点李克特量表评分，从0("从不有问题")到4("几乎总是有问题")。对于儿童自评(5-7岁)，使用简化的3点反应量表("从不"、"有时"、"几乎总是")，每个都配有笑脸符号[10]。在两种管理条件下，成人(父母或研究助理)都大声朗读项目并记录儿童的反应，不提供解释或指导。按照PedsQL评分手册的规定，所有项目均反向计分并线性转换为0-100量表，较高分数表示更好的QoL。对于父母代理报告(5点量表)，反应选项转换如下：0=100，1=75，2=50，3=25，4=0。对于儿童自评(3点量表)，反应编码为0、2和4，转换如下：0=100，2=50，和4=0。通过平均转换后的项目分数计算子量表分数，并通过平均情绪、社交和学校功能子量表得出心理社会总结分数。按照50%规则处理缺失数据[29]。PedsQL在美国5-7岁儿童样本的自评报告中已显示出可接受的心理测量特性，大多数子量表的内部一致性系数(α)范围为0.68至0.73，学校功能略低(α=0.59至0.63)[3, 9]。然而，在荷兰，先前的研究显示6岁和7岁儿童的自评报告内部一致性有限(身体：α=0.44；情绪：α=0.43；社交：α=0.63；学校：α=0.40)[14, 15]。在Engelen等人(2009)的荷兰常模研究中，5-7岁儿童的父母代理报告显示PedsQL大多数子量表的内部一致性可接受，支持在此年龄段使用代理报告[30]。
统计分析
在SPSS(v28)中进行分析。统计显著性设定为5%(p<.05，双侧)。内部一致性系数α在R(v4.5.0)中使用psych包计算。
样本和研究特征
为了比较两种管理条件(父母在场vs.父母不在场)，使用独立样本t检验比较儿童年龄，并对父母可用性、儿童性别和年龄组进行χ²检验。PedsQL域分数(情绪、社交、学校、身体和心理社会总结分数)在补充表S1中提供上下文。分析样本包括具有可用自评报告和至少一名父母代理报告的儿童(n=303)，包括277份母亲报告和268份父亲报告。
内部一致性分析
为评估不同管理条件下的内部一致性，分别按域和报告者(儿童、母亲、父亲)计算α值，按条件(父母在场vs.父母不在场)分层。使用1,000次bootstrap重采样获得α系数和95%置信区间(CI)。遵循群体水平研究的常规指南，我们认为α≥.70表示可接受的内部一致性，而<.70的值被解释为有限[31]。只有当95%CI不重叠时，才认为条件之间的内部一致性差异有意义，这是一个保守的标准来确定可靠的差异。
按管理条件的一致性
为获得回归效应的极大似然估计(MLE)(代表报告之间的平均差异)和相关性(报告之间)[32]，使用SPSS MIXED程序进行多层分析，考虑家庭(第2层)内评估(第1层)的依赖性。PedsQL域(情绪、社交、学校、身体)和心理社会总结分数作为因变量。儿童年龄和性别(0=男孩，1=女孩)作为协变量纳入。
按条件的平均差异为比较儿童自评报告和父母代理报告之间的平均QoL，并检查管理条件和父母角色的差异，将报告者(儿童、母亲、父亲)、条件(父母在场vs.父母不在场)及其交互作用(报告者×条件)作为固定效应纳入多层模型。为便于解释，使用了两种等效的参数化。在第一个模型中，截距代表父母不在场时男孩的平均自评。在第二个模型中，截距代表父母在场时男孩的平均自评。
由于所有因变量都被重新缩放为平均值为0和标准差为1，回归系数可以解释为效应大小(d)，值为0.2、0.5和0.8分别表示小、中和大效应[33]。
相关性为进一步检查父母与儿童之间的相对一致性，分别按管理条件(父母不在场vs.父母在场)运行多层模型，并按父母(母亲、父亲)分层，以估计儿童自评报告和父母代理报告之间的相关性。如果95%CI不重叠，则认为条件之间的相关性差异有意义。
结果
样本和研究特征
表1显示了管理条件下父母可用性、儿童性别和年龄的分布。共有303名儿童参与，其中197名(65.0%)在父母在场条件下，106名(35.0%)在父母不在场条件下。每个儿童都提供了自评报告，至少一名父母(母亲或父亲)返回了具有足够项目完成度的代理报告，以计算PedsQL域。因此，所有儿童都有资格进行一致性分析(母亲n=277；父亲n=268)。大多数儿童有来自双方父母的报告(n=242，79.9%)，35名(11.6%)只有母亲报告，26名(8.6%)只有父亲报告。父母可用性因条件而异：在父母在场条件下，192名儿童(97.5%)有母亲报告，174名(88.3%)有父亲报告，而在父母不在场条件下，85名儿童(80.2%)有母亲报告，94名(88.7%)有父亲报告。父母可用性的差异显著，χ²(2)=26.44，p<.001。
关于儿童性别，男孩和女孩的比例在条件之间没有差异，χ²(1)=0.02，p=.880。父母不在场条件下的儿童平均年龄略小(平均值(M)=5.93岁，标准差(SD)=0.80)，而父母在场条件下的儿童平均年龄为(M=6.15，SD=0.79)，尽管这种差异的幅度很小，t(301)=2.29，p=.023。与此一致，父母不在场条件包含更高比例的5岁儿童(34.9%)，而父母在场条件为24.4%，7岁儿童的比例较低(28.3% vs. 39.6%)，尽管三个年龄组的总体分布未达到统计学显著性，χ²(2)=5.20，p=.074。
自评与代理报告在条件间的可靠性
如表2所示，儿童自评报告在所有四个子域中的内部一致性均低于常规阈值(α≥.70)[31]。在父母不在场条件下，数值范围为0.33(情绪)至0.53(学校)。在父母在场条件下，数值范围为0.51(社交/学校)至0.60(情绪)。虽然内部一致性系数在父母在场条件下往往更高，但95%置信区间不重叠的保守标准并未提供条件之间可靠性存在有意义差异的证据。在两种条件下，父母代理报告在所有域中均显示出令人满意的内部一致性。
按管理条件的一致性
使用群体水平平均差异和相关性(在多层模型中)评估亲子一致性，分别在表3-4中呈现。PedsQL描述性统计出现在补充表S1中。
按条件调整的平均差异
模型和参数化。表3显示了预测每个PedsQL域的多层模型的参数估计。为便于解释，我们报告了具有两种参数化的同一模型，分别呈现在两个面板中。在参数化1(面板A)中，父母不在场条件是参考组，而在参数化2(面板B)中，父母在场条件是参考组。在两种参数化中，截距反映了在样本平均年龄时男孩的自评QoL，母亲和父亲系数代表在每个条件内与儿童自评的偏差，儿童性别和标准化年龄(z分数)作为协变量纳入。
儿童与条件。儿童在父母在场(对比父母不在场)时报告了更高的QoL，包括社交(β=0.70)、学校(β=1.02)、心理社会(β=0.82)和身体(β=0.82)，但在两种条件下仍低于父母评分。
父母与条件。父母在两种条件下评分均高于儿童，父母评分在父母在场和父母不在场条件之间没有一致差异；仅出现小的域特异性变化(母亲-0.10至+0.14 SD；父亲-0.16至+0.12 SD；见表3，面板A-B)。
亲子差距与条件。在父母不在场条件下，亲子差距较大(=0.9-1.2 SD，情绪、社交、学校和身体的p值均<.001)，反映了相对于儿童评分而言更高的父母评分。在父母在场条件下(面板B)，这些差距明显缩小，仅对社交(母亲β=0.36；父亲β=0.41；两者p<.001)、心理社会(母亲β=0.18，p=.017；父亲β=0.21，p=.008)和父亲对身体的评分(β=0.21，p=.010)保持显著。协变量效应最小：女孩在学校方面的评分略高于男孩(β=0.17，p=.044)，没有出现其他年龄或性别效应。
按条件调整的相关性
表4显示了按管理条件分列的儿童自评报告和父母代理报告(母亲和父亲)之间的相关性。当父母在场时，亲子一致性始终更高，母亲-儿童(r=0.40至0.54)和父亲-儿童(r=0.31至0.55)配对在各个域中均显示出中等相关性。当父母不在场时，相关性接近零(r=-0.13至0.06)，在父亲不在场条件下身体功能的关联甚至呈中度负相关(r=-0.23，95% CI [-0.42，-0.03])，表明该域中父亲-儿童排序相反。使用条件间95%CI不重叠的保守经验法则，配对内比较显示所有QoL域存在有意义的差异，有利于在场条件下的儿童-父母配对。
讨论
本研究考察了5-7岁荷兰儿童是否能够提供足够可解释的PedsQL自评报告，以及管理时父母在场是否影响回答质量。总体而言，儿童自评报告的内部一致性有限，在儿童在学校完成问卷而父母不在场时更低。当父母在场时，亲子差异更小，一致性更高。重要的是，父母自身的评分在条件之间基本相似，而儿童在父母在场时得分更高，这可能有助于缩小差距。这些结果表明，管理环境对年幼儿童如何理解和回答QoL问题很重要。
总体而言，我们的结果表明，父母在场可能有助于年幼儿童理解和完成问卷，这可能提高其自评报告的可解释性。我们样本中的系数α低于美国研究中通常报告的数值[3, 11,12,13]，即使在父母在场的情况下，而父母-儿童一致性在父母在场条件下的水平与Varni的研究报告相当。这种模式与美国和非美国研究之间的早期差异一致，这些差异可能反映了管理方式的差异而非测量本身的问题。荷兰、葡萄牙和日本PedsQL验证研究中报告了类似的模式，在年幼或临床转诊样本中内部系数略低，而亲子一致性通常在可接受范围内[14,15,16,17]。
由于不同条件下的管理程序和说明相同，父母在场时更高的亲子一致性可能反映了非正式的、保持中立的协助(例如，澄清项目措辞，辅助回忆)[3, 11,12,13, 34, 35]。在群体平均水平上，父母评分在条件之间没有系统性差异，而儿童在父母在场时得分更高，从而减少了平均亲子差距。在个体(相对)水平上，亲子相关性从父母不在场条件下的接近零(r=-0.23至0.06)增加到父母在场条件下的中等水平(母亲-儿童r=0.40-0.54；父亲-儿童r=0.31-0.55)，表明亲子配对内部的一致性增强。综上所述，这些结果表明，管理程序可以改变儿童的平均得分并提高亲子一致性，可能是因为父母协助有助于项目解释和回忆支持。这一解释与证据一致，表明儿童经常难以理解健康维度和反应选项的预期含义[35]。因此，在解释父母不在场的管理时应谨慎。在可行的情况下，父母的简短结构化指导(中立复述、时间框架指导、非引导性记忆提示)可以增强可比性，而不会引导反应。重要的是，尽管父母在场时一致性提高，但儿童自评报告的内部一致性仍然有限，这强调了更高的协调性本身并不建立更大的有效性。关于儿童HRQoL调查管理的实际指导和适合年龄的程序，我们建议读者参考澳大利亚QUOKKA儿童HRQoL方法研究计划[36]。
除了一致性外，常见的心理测量指标，如内部一致性和亲子相关性，可能在年幼儿童中不完整甚至具有误导性[19]。在这个年龄段典型的反应方式(例如，极端或不变的反应，对对立面的有限区分)可能会扭曲内部一致性估计并使其难以解释，因为它们可能主要捕捉即时体验而非稳定功能[37, 38]。父母也不一定代表儿童的内部状态，因此更高的同意并不自动意味着更好的结构效度[34, 39]。此外，儿童在这个年龄段的自评可能反映的是即时、情境性体验，而不是PedsQL问卷所预期的过去一个月的稳定功能。一个说明性例子来自一名5岁的参与者Johanna(化名)，她在PedsQL上报告说她在行走方面有困难，但在跑步方面却没有困难。她解释说，这是因为那天早些时候她在学校操场上摔倒了。这种反应模式与年幼儿童倾向于优先考虑即时、情境性体验而非特质判断的趋势一致[40,41,42]。父母在场是否真正提高了结构效度尚不清楚。差异也可能源于理解或项目解释的发展限制[34]，以及年幼儿童典型的反应偏见[43]。
这一解释与先前的理论和实证工作一致，表明共享完成可以通过对齐参考框架来增强一致性[34, 35]，并与Ungar等人描述的结构化二元访谈方法一致[44, 45]。虽然我们的研究不包括面谈者协助格式，但结果表明，即使是有限的父母参与，如朗读项目或提示回忆，也可能支持理解和项目解释。
除儿童相关因素外，我们还考察了母亲与父亲评分是否影响可靠性和一致性。在这个社区样本中，母亲和父亲的代理报告非常相似，我们发现他们在与儿童自评报告的一致性方面没有显著差异，表明任何一方父母都可能在评估过程中提供支持。这些发现与Hijkoop等人(2021)的发现一致，他们同样报告了社区样本中父亲-儿童和母亲-儿童配对的可比一致性[28]，但与临床研究形成对比，在临床研究中母亲的一致性通常高于父亲[25,26,27]。
优势和局限性
这项研究通过关注5-7岁儿童社区样本并比较两种管理格式，为文献做出了贡献。该设计允许直接比较与父母在场完成的自评报告和在学校由训练有素的心理学学生完成的自评报告。尽管两种条件下的说明相同且限制了成人的角色仅为朗读项目和记录反应，但这种自然主义的对比提供了关于管理环境如何影响年幼儿童QoL自评报告可解释性的见解。另一个优势是包括母亲和父亲作为代理信息提供者，允许在非临床样本中对母亲和父亲之间的差异进行平衡测试。
我们还结合了平均值的群体水平比较和个体水平的相关性来评估亲子一致性。在父母在场条件下的心理社会领域，父母和儿童在平均差异较小的同时，评分也高度一致。如果只考虑平均值或只考虑相关性，这种一致性可能会被忽略。同时使用这两个指标提供了更稳健和细致的亲子一致性视图[46, 47]。
然而，也应注意几个局限性。由于荷兰东南部地区基于学校的社区队列中的选择偏差，泛化性可能有限。管理组的大小不相等，父母不在场条件下的儿童平均年龄略小于父母在场条件下的儿童。在所有分析中都控制了年龄，但不能排除残余混杂因素。没有收集参与父母的人口统计或其他特征，限制了对可能影响代理报告因素的洞察。在父母在场条件下，父亲报告的可用性也较低，这可能引入了额外的不平衡。
考虑到区域样本、不均衡的组大小、轻微的年龄差异、缺失的父母特征以及父母在场条件下较少的父亲报告，这些结果的泛化性需要谨慎。此外，数据收集于2010年至2011年。虽然概念仍然相关，但社会规范和育儿实践的变化(例如，增加的数字接触、不断发展的亲子沟通)可能会影响父母在评估过程中如何支持儿童[48]。因此，需要在更大、更多样化的队列中进行复制，特别是因为只有一项先前的研究检查了5-7岁一般人群中母亲和父亲的代理报告[28]，而明确比较管理方式的研究仍然很少。
无法验证母亲和父亲代理表在家庭设置中的独立完成情况。出于上下文考虑，母亲-父亲相关性为中等(r=0.50-0.68 across domains)，这可能部分反映了共享的上下文或沟通。这种依赖性可能会夸大父母-父母一致性和略微减弱亲子差距。然而，我们的多层模型分别估计了母亲-儿童和父亲-儿童效应。尽管如此，父母报告之间的一些依赖性仍然是一个可能的偏差来源。
实践意义
在本研究中，成人的角色仅限于朗读项目和记录反应。父母在场条件下更高的一致性表明，一些父母可能提供了非正式的脚手架(例如，中立的澄清，回忆支持)。这引发了对严格成人中立总是更优的假设的质疑，并指出了指导性、保持中立的协助的价值。我们建议，在大规模或常规评估中，父母应接受简短、结构化的指导(项目的中立复述、帮助儿童考虑适当的时间框架、非引导性记忆提示)，并且任何协助都应被记录。提供此类结构化支持可能会提高年幼儿童自评报告的可比性和可解释性，同时保持儿童的视角[35]。
尽管长期以来强调儿童的视角，但主要组织(例如FDA、ISPOR、NIHR、WHO)仍未提供关于何时以及如何在年幼儿童中使用自评和代理报告的年龄特定指导[49]。我们的发现与强调儿童视角一致，但突显了政策缺口：需要关于从年幼儿童收集自评和代理报告时的管理程序以及结构化父母协助的适当角色的明确、年龄特定建议。
结论
本研究通过使用包括报告者(儿童、母亲、父亲)、管理条件及其交互作用的多层模型，完善了对学校社区样本中年幼儿童(5-7岁)可靠性和亲子一致性的理解。让父母和孩子一起完成问卷可能会在保持儿童视角的同时提高反应质量的某些方面。父母在场条件下更高的一致性可能反映了父母的微妙、非正式支持，例如澄清措辞或辅助回忆，即使没有明确指示。这些结果支持为学龄早期QoL评估开发适合年龄的指南，并呼吁透明报告谁在场以及项目是如何传递的。未来研究应在不同环境中测试标准化的、符合发展规律的方案，以平衡支持与自主性，并确保可比性。
【全文结束】