从个人痛苦到创新解决方案:因杜·纳瓦尔的ALS研究之路She Lost Her Husband to ALS and Used Her Tech Background to Fight Back

环球医讯 / AI与医疗健康来源:www.msn.com美国 - 英语2025-04-01 17:37:00 - 阅读时长3分钟 - 1333字
因杜·纳瓦尔在丈夫彼得·科恩被诊断出ALS后,利用她的技术背景和数据经验,创立了EverythingALS组织,致力于通过科技、AI和真实患者数据来改变神经退行性疾病的诊断和治疗方法。
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从个人痛苦到创新解决方案:因杜·纳瓦尔的ALS研究之路

因杜·纳瓦尔并没有计划成为医疗创新领域的领导者。她在硅谷建立了自己的职业生涯,帮助启动公司并开创大数据项目。

她曾在NASA工作,共同创立了后来成为WebMD的公司,并经营了自己的软件公司长达14年。

她非常令人印象深刻。

生活按部就班地进行——直到2018年一切发生了变化。

她的丈夫彼得·科恩,一位长期在亚马逊工作的工程师,曾参与创建了Mechanical Turk和AWS的部分内容,被诊断出患有ALS。

仅仅一年后,他就去世了。

因杜没有选择退缩,而是迎难而上。

她创立了EverythingALS和彼得·科恩基金会,旨在利用技术、AI和真实患者数据来改变对神经退行性疾病的理解和治疗方法。

她的工作正在重塑整个ALS研究的方法——这对任何希望创造有意义事物的企业家来说都是一堂课。

利用个人痛苦构建真正解决方案

因杜并没有打算成立一个非营利组织。她只是不想让其他人经历她和彼得所经历的一切。

他们花了两年时间,无数次看医生,花费超过10万美元才得到诊断。这种延误在ALS病例中很常见。

大多数患者被告知只有两到五年的时间——但这通常是在多年的困惑之后。

EverythingALS正是为了解决这个差距而成立的。因杜专注于加快诊断速度,使数据收集更加可靠,并为家庭提供更多可用工具。

教训:真正的痛点会造就最强的产品路线图。

将其他领域的专业知识引入问题

因杜没有医学背景。但她了解系统、传感器和数据。因此,她利用自己在构建分析工具方面的经验,将其应用于医疗领域。

她的团队开发了一个基于传感器的平台,可以跟踪ALS患者的言语、呼吸、运动技能和行动能力。

目标是在这些变化变得不可逆之前检测到它们,并使用这些数据指导治疗。

与其依赖过时的自报问题,如“你能切食物吗?”,EverythingALS使用AI预测患者几个月后的状况。他们的算法已经在临床试验中。

教训:最好的想法往往来自具有新视角的局外人。

专注于过程,而不仅仅是产品

因杜不仅推出了一种工具,还创建了一个系统:公民驱动的研究。

患者在家里收到可穿戴传感器。他们的数据被收集并直接与研究人员共享。它是远程的、可扩展的,并且非常个性化。

她还开发了一个应用程序,患者可以在其中与其他患者交流,提出问题,并与专门训练在ALS特定数据上的AI聊天——而不是一般的互联网噪音。

教训:创新不仅仅是关于新工具,而是关于建立新的系统,改变人们与问题互动的方式。

坚守使命,但要放眼未来

尽管ALS仍然是工作的中心,因杜已经将EverythingALS扩展到了新的领域。下一个目标是阿尔茨海默病。帕金森病和亨廷顿病也在计划中。

这种模式——真实世界的数据、远程传感器、以患者为中心的研究——可以扩展到所有神经退行性疾病。

这一切都是由因杜艰难学到的一个真理推动的:如果你不从如何照顾人开始,你永远无法找到治愈方法。

教训:从小处着手,证明价值,然后扩大愿景。


因杜·纳瓦尔将生命中最艰难的损失转化为一个具有全球潜力的目标驱动的使命。

她的故事表明,深厚的专业知识、明确的焦点和个人信念可以推动整个行业向前发展。

她不仅仅是在建立一个非营利组织——她还在建立一种新的思考疾病、数据和尊严的方式。


(全文结束)

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