我和我的丈夫都曾在改变世界的科技领域中打下基础。
我拥有电气工程和计算机科学学位。我在 NASA 开始了我的职业生涯，并且是如今 WebMD 的创始团队成员之一。之后，我创办了一家公司并经营了14年。再后来，我从事投资和咨询工作。我一直对大数据及其上的分析技术非常着迷。我的丈夫 Peter Cohen 在亚马逊工作了大约18年。他于1996年或1997年加入亚马逊，并创建了 Amazon Mechanical Turk 这个众包市场。
生活原本非常美好。我们正在创造变革。当时他还在四十几岁，突然有一天他说：“我觉得我的脚踝有问题，它不能正常背屈。”
我们起初以为这只是脚踝问题，但后来发现是脊柱问题，最终确诊为脑部问题。经过两年的时间，我们才确定他患的是肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种进行性疾病。诊断 ALS 的方法是排除法，即排除其他疾病和问题。我们花了超过10万美元才确诊。
每90分钟就有人被诊断出 ALS，他们听到的诊断结果与80年前相同：从第一个症状出现算起，你只有2到5年的寿命。这让我感到震惊。与其他疾病如癌症相比，ALS 的诊断时间很长，而且往往诊断得较晚。很多人甚至在没有被确诊的情况下就去世了。
Peter 在2018年被诊断出 ALS，并在2019年去世。这件事对我们打击很大。作为企业家和问题解决者，我们不禁问自己，为什么这个问题在80年内都没有得到解决？这个问题直到亲身经历后才会变得如此明显。
我以他的名字成立了一个非营利组织——Peter Cohen 基金会。我的目标是希望他能够通过自己的经历帮助治愈 ALS。我们经常讨论如果早知道这个问题存在，我们会做些什么不同的事情。
Peter Cohen 基金会和 EverythingALS 的目标是将技术创新应用于 ALS 及其他神经退行性疾病。我们从监测和评估临床试验中的情况，到使用传感器预测病情的发展。这些传感器可以测量患者的言语、呼吸、行走和精细运动技能。
目前，我们实际上并没有工具来判断给患者使用的药物是否真的有效，因为评估病情恶化的方式是通过询问患者：“在1到4的范围内，你的言语如何？你的行走能力如何？切食物对你来说有多容易？”对于我们来说，作为素食主义者，我们并不切食物，所以这些问题对我们来说很难回答。这被称为患者报告的结果，而很多问题多年都没有更新。
通过使用传感器，我们不需要等到你无法完成某些事情时才采取行动。我们可以预测你在3个月、6个月、9个月或12个月后的状况。我们将使用它们进行早期诊断。我们已经数字化了很多内容，我们的算法也正在进行临床试验。
我们称之为公民驱动的研究，因为我们直接与患者合作，研究那些受到疾病影响的人，这样我们可以让成千上万的人参与进来。我们把传感器寄给他们，让他们佩戴，然后远程监测。
我们有一个 EverythingALS 应用程序，可以让 ALS 患者与经历过同样旅程的人交流。他们还可以与我们的基于大语言模型的生成式 AI 工具交谈，但这与 ChatGPT 不同。我们的 AI 是在一个非常受信任的数据集上训练的，数据来自我们收集的信息和220小时专家访谈。
目前，我们正将我们的流程应用于另一种疾病——阿尔茨海默病。亨廷顿病和帕金森病也将很快跟进。我们的目标是推动进步，填补空白。我们觉得在如何照顾患者方面存在一个未满足的需求，如果你不关心患者，你就永远不会找到治愈的方法。
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