在新生儿/儿科重症监护室
wermaidtoclean
2020年02月16日 上午7:03 公开
我妹妹四天前生了宝宝,孕周23周,目前确诊3级脑出血且心脏未闭合。请问所有3级脑出血的早产儿都会发展为脑瘫吗?
aidansmom24
2020年02月17日 下午4:57
wermaidtoclean:
恭喜你妹妹和你这位姨妈!
我直接复制2016年8月29日回复另一位3-4级脑室内出血早产儿家长的内容:我儿子同样需要动脉导管结扎手术,如今16岁已能开车!愿上帝保佑!
复制内容开始:
祝贺你的新生宝宝!
我儿子24周出生时伴有双侧3级脑出血。当医生告知时,我当场瘫倒在地,医生不得不扶起我。如今他下月就满13岁了,会走路、能说话、参加旅行足球队、演奏单簧管,且没有脑瘫。他非常优秀,和学校里其他孩子无异。虽然需要特殊教育老师额外辅导数学和写作,但谁会在意孩子数学不够好?他学习和其他人相同的数学内容,只是在小班教学。至于写作,因握笔过重导致字迹像二年级水平,但他即将升入七年级。现在孩子们都学习键盘打字了。
他被诊断为注意力缺陷多动障碍(ADHD),三年级发现时表现为注意力缺失型(无多动症状),常需提醒才能专注。目前服用专注达(美国常用药物),和900万儿童一样成为优等生(数学偶尔得B)。每季度都荣登荣誉榜!
前两年我足不出户,呼吸道合胞病毒(RSV)流行季严禁外人进入。曾有护士上门时不洗手消毒就靠近宝宝,我当场解雇并举报。18个月时他和9个月大的哥哥同时患上双侧肺炎住院一周,至今不知感染源。
NICU住院4个月后回家前,我需准备大型制氧机及便携设备。送货员送来空罐时我怒不可遏,对方道歉后才更换。我24小时保持警惕,防范这些不专业人员。
宝宝出院当天即启动早期干预项目,每周3-4天专业人员上门训练,非服务时间我也坚持家庭练习。这类早产儿的发育迟缓通常入学后才显现。我对儿子无比自豪——谁能相信这个24周早产儿、双侧3级脑出血患儿如今如此正常?印度籍专科医生4岁时跪地捧起他的头亲吻,惊叹这是医学奇迹。当时我泪如雨下,因从未遇见过同类早产儿家长。
关于双侧3级脑出血,医生无法预测具体影响。有医生表示更担忧4级出血,但强调大脑具有惊人可塑性,能建立新神经通路。这句话支撑我度过了关键期。虽然这段经历让我老了十岁,但看到儿子今天的样子,一切付出都值得。
感谢Inspire创建者Deb和所有互助者!preemiemom2016,愿将祈祷与正能量传递给你,请持续更新进展,我们都愿伸出援手。这些小奇迹也成了我们的家人!
祝福!
aidansmom24
Kmcm123
2020年02月17日 下午5:38
此时你妹妹和外甥女最需要你的爱与支持。别过度担忧未来,专注当下每一天。每多存活一天都是礼物,让她更强壮地迎接下一场挑战。我儿子出生即有4级脑出血,曾被告知可能永远无法行走说话...如今他是活力充沛的3岁男孩!他从不停止说话、能跑能跳、聪明过人!虽有轻度脑瘫,但发展极佳。
DebPreemieWorld
2020年02月18日 下午4:15
@wermaidtoclean,
给你一个拥抱...并非所有脑出血婴儿都会发展为脑瘫,且脑瘫存在多种表现形式。
需注意脑出血可能自行消退降级。
用爱呵护这个宝宝,关注是她成长的养分。
另见我对你另一讨论帖的回复。
hugs!
Deb
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