瓦伦丁一家与脑瘫意识之旅The Valentine’s Journey with Cerebral Palsy Awareness | The Loyola Phoenix

环球医讯 / 健康研究来源:loyolaphoenix.com美国 - 英语2026-09-08 11:29:09 - 阅读时长5分钟 - 2073字
本文讲述了洛约拉大学芝加哥分校男篮主教练德鲁·瓦伦丁与妻子泰勒的女儿海登·瓦伦丁在出生时因早产和脑出血被诊断为脑瘫的经历。瓦伦丁夫妇通过篮球赛事举办脑瘫意识之夜、设计公益T恤、参与临床试验等方式为女儿寻求最佳治疗,并努力为脑瘫社群营造包容与支持的环境,同时平衡教练工作与家庭生活,展现了父母的爱与坚韧。
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瓦伦丁一家与脑瘫意识之旅

海登·瓦伦丁——男篮主教练德鲁·瓦伦丁与妻子泰勒的女儿——在2022年5月她一岁生日前后被诊断出脑瘫。这是连续第二年,男篮队在2月28日举办脑瘫意识之夜,以她的名义倡导对该疾病的认识,并为受影响的家庭创建一个安全的空间。

根据克利夫兰诊所的数据,脑瘫是儿童残疾的主要原因,每年有5500至13100名新生儿患有此病。脑瘫是由于胎儿发育期间脑损伤所致。

海登·瓦伦丁于2021年4月早产三个月,直到同年7月才从新生儿重症监护室(NICU)回家。出生时,海登出现了四级脑出血,即脑组织及周围脑室出血。据斯坦福医学儿童健康中心介绍,泰勒·瓦伦丁说,瓦伦丁夫妇每天都去医院探望孩子。

“海登刚出生时体重只有两磅,一直在NICU,”德鲁·瓦伦丁说。“我当时不知道这是什么。我不知道女儿能否挺过来。”

在一次海登·瓦伦丁的NICU随访门诊中——泰勒说医生会逐一检查孩子的所有发育指标——一位神经科医生提出了脑瘫诊断的可能性。

“我们刚刚在她的治疗中注意到——因为一旦进入NICU,他们通常会安排你进行物理治疗和职业治疗作为预防措施——他们开始注意到一些细微的迹象,可能表明她将被诊断为脑瘫,”泰勒·瓦伦丁说。

泰勒·瓦伦丁说,出生时的脑部出血很可能是海登被诊断为脑瘫的原因。

海登是瓦伦丁夫妇的第一个孩子,这给他们带来了诸多挑战。加上脑瘫的诊断,泰勒说她和德鲁从小都是运动员(泰勒打排球,德鲁打篮球),这帮助他们理解了如何最好地照顾女儿。

“我想一开始要困难得多,因为我是一个新手妈妈,”泰勒·瓦伦丁说。“一切对我来说都是新的,这很可怕。诊断结果最好的部分是,我们现在有了一个计划,而在诊断之前,我们不知道自己在做什么。现在有了所有这些资源……那些走过这条路的人为我们打开了不同的途径。很多不同的事情真的对她帮助很大。”

诊断后,瓦伦丁夫妇生活的诸多变化之一是他们需要带女儿去看大量的医生。这包括物理治疗、职业治疗以及各种强化训练——通常为期两周的脑瘫患者训练课程。瓦伦丁夫妇甚至前往达拉斯为海登寻求最佳护理。

海登·瓦伦丁在达拉斯参加“Connect with Kids”项目,泰勒说他们每年去两到三次。她还去Shirley Ryan AbilityLab——位于Streeterville的康复机构,该机构在本赛季脑瘫意识比赛期间在Gentile Arena设有展台。

瓦伦丁夫妇最近让海登参加了杜克大学的一项脐带血输注临床试验。

最初的试验于2017年发表,结论是接受每公斤体重至少2000万干细胞剂量的儿童在一年内运动功能有所改善。

虽然最初的试验使用的是孩子自己的脐带血,但这项特定试验已扩大到接受来自兄弟姐妹或公共血库的、与受血者血型相同的脐带血输注。该临床试验仍处于二期阶段。

尽管仍处于试验阶段,泰勒·瓦伦丁说她对海登能从输注中获得的运动能力充满希望。

瓦伦丁夫妇倡导脑瘫意识的最大方式之一是创建了一个由海登设计并受其启发的商品系列。男篮队员在对阵里士满大学的比赛热身时穿着了海登设计的T恤,T恤上印有海登手印组成的蝴蝶,并配有文字“看我飞翔”。

瓦伦丁夫妇的一位朋友经营着一个名为Jake Max Foundation的非营利组织,根据其网站,该组织通过庆祝残疾人的创造力和倡导来提高对多种残疾的认识。泰勒说,该基金会帮助提高对多种残疾的认识。

对泰勒来说,2月28日对阵斯派德队的比赛是举办意识比赛的绝佳时机,因为三月是脑瘫意识月。瓦伦丁夫妇赞扬了洛约拉体育部的工作人员,特别是体育信息总监凯拉·彼得森,感谢他们为这一天所做的一切。

对瓦伦丁一家来说,脑瘫意识比赛不仅是为了庆祝他们的女儿,更是为了在社区内建立另一个社区,并使Gentile Arena和洛约拉男篮成为脑瘫患者的安全空间。

“我们希望脑瘫社区的人们觉得,‘你们的篮球大家庭支持我。我会被接纳,我的孩子也会被接纳,’”德鲁·瓦伦丁说。“我们想创造快乐,营造一个每个人都能感受到被接纳的环境。”

海登将于四月满五岁,她喜欢和弟弟凯伦一起玩、上学、交新朋友以及夏天骑马。她最近开始上游泳课,已经能自己仰面漂浮了。

泰勒·瓦伦丁说,海登最喜欢的是在篮球赛季支持爸爸。德鲁·瓦伦丁在洛约拉体育部发布的一段视频中说,他和海登一起看篮球赛,讨论不同的球队。

泰勒·瓦伦丁面临的挑战之一是德鲁在赛季期间经常不在家,但知道篮球是季节性的,这有所帮助,尤其是因为这是瓦伦丁一家已经习惯的生活方式。担任一级联赛项目的主教练很辛苦,但泰勒·瓦伦丁说,当他回家时,他永远是爸爸,而不是教练。

“他每天回家都带着最大的笑容,”泰勒·瓦伦丁说。“即使他度过了最糟糕的一天,他也会走进家门说,‘我把工作留在工作中,我回家就是爸爸。’我们知道他哪些周会休息,我们会充分利用这些时间。等他忙的时候,他自然就忙了。”

在带领一支球队和抚养两个孩子之间,德鲁·瓦伦丁的首要任务仍然是照顾女儿海登。

“我们最关心的是她,”德鲁·瓦伦丁说。“确保她好好的,同时继续通过篮球这项运动把人们聚集在一起。”

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