对于肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者和医生来说，最令人沮丧的一点是疾病进展极其难以预测。患者常常询问医生：“我还能继续工作多久？我能牵着孩子的手走过婚礼的过道吗？在失去太多肌肉控制、无法享受旅行之前，我还有多少时间？”
如今，医生无法为美国约3.5万名ALS患者提供可靠的答案。但一项由天普健康MDA/ALS希望中心负责人特里·海曼-帕特森博士（Dr. Terry Heiman-Patterson）主导的新项目，正致力于改变这种状况。该项目结合临床数据与高级分析和人工智能，为ALS患者创建个体化的虚拟模型，即数字孪生。如果成功，这些数字孪生将开启ALS个性化医疗的新前沿。
数字孪生与个性化ALS护理
数字孪生广泛应用于各行各业，用于创建真实物理对象的数字复制品，以高效提升性能、使用和决策效率。然而，天普大学巴尼特公共卫生学院卫生服务管理与政策系教授兼系主任胡安梅·吴博士（Dr. Huanmei Wu）表示，将这项技术应用于医疗保健仍处于早期开发阶段。
吴博士和海曼-帕特森博士正在合作开展“数字孪生个性化医疗”项目。他们共同将来自多个来源的复杂健康数据整合到一个动态、可互操作的框架中，以模拟疾病状态。随后，利用高级分析和人工智能方法，在患者的数字孪生上模拟疾病进展。这个数字孪生可以帮助医生和患者为真实患者制定最佳护理和治疗方案。
吴博士说：“我们基本上是利用患者的病史和实时健康数据，构建患者的虚拟代表。通过从大规模人群健康数据中学习到的知识和模型，我们可以模拟不同的护理方案和生活方式改变。这些模拟有助于患者和临床医生更好地理解可能的选项，并更清楚地了解如何改善健康状况。”
对于ALS患者，这有助于预测关键里程碑，使家庭和医疗提供者能够提前规划，密切监测健康状况，并避免护理延误。
海曼-帕特森说：“我记得有一次，我下单后需要三到四个月才能拿到无创呼吸机。等设备到达时，患者已经需要气管切开了。电动轮椅的等待时间则是四到六个月。如果我一直等到患者无法行走，那么他们在这几个月里如何移动？”
加速ALS研究
数字孪生也为ALS研究带来了潜在福音。美国大约有2万名ALS患者，在任何给定时间，只有10%符合临床试验条件。海曼-帕特森说，这些数字使得将候选治疗药物推进必要的临床试验过程变得困难。
如果数字孪生能够补充传统的安慰剂组，那么临床试验可以设计为更少的参与者被分配到安慰剂组，更多参与者接受可能带来益处的实验性疗法。这一转变在考虑到试验参与的现实时尤其有意义：对于许多患有这种疾病的患者来说，资格标准和疾病进展意味着参与单一临床试验可能是他们获得实验性疗法的唯一机会。因此，被分配到安慰剂组往往是患者和家庭非常关心的问题。
海曼-帕特森说：“目前有100多种药物正在针对ALS进行研发。但我们无法在有限的人群中测试所有药物。人工智能和数字孪生可能使我们能够以我们希望的速度推进这些药物的测试，因为如果我是ALS患者，这种紧迫感是显而易见的。”
下一步是什么？
最终，该项目旨在开发一个数字孪生系统，可应用于ALS以外的疾病。有一天，每个人可能都能拥有一个健康数字孪生来指导他们的护理。
通过将天普长期在ALS护理领域的领导地位与前沿健康数据科学相结合，该计划正在超越传统限制，迈向一个医疗提供者可以预测、减缓并最终阻止ALS进展的未来。
海曼-帕特森说：“我只希望我能活着看到那一天，我们可以对任何来到我们门口的ALS患者说，我们可以阻止这种疾病。我不知道我们是否能让神经元再生，但如果我们能阻止它们死亡，让人们保持在当前状态，那将是一个全垒打。”
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