珍妮特·帕尔米利说，她每天都在目睹丈夫一点点消失。
这位结婚十多年的老伴迈克在2021年开始发生变化。帕尔米利表示，她和其他家庭成员注意到他变得焦虑、孤僻，并对某些事物过度执着。到次年，迈克被诊断出患有额颞叶痴呆——一种进行性且致命的神经系统疾病，帕尔米利因此成为他的主要护理者。
根据美国退休人员协会（AARP）关于家庭护理者的新报告，康涅狄格州约有77.3万名成年人为患有复杂疾病或残疾的亲人提供护理，占该州成年人口的近四分之一。
帕尔米利在介绍该报告的新闻发布会上分享道：“作为一名护士，我原以为能在家里照顾他，但很快发现这远超我的能力。尽管我尽了最大努力，情感和身体上的需求还是超出了我能承受的范围。”
每个家庭和护理对象的护理方式各不相同，他们面临的障碍也各不相同。
这项新研究分析了来自6858名护理者的全国在线调查数据。利用州代表性数据，该研究还提供了州与州之间的比较，以确定护理者数量及其日常经历。
康涅狄格州约有106名护理者参与了调查，误差幅度略高于12%。尽管如此，卫生专家表示，这些发现对了解护理者体验具有重要意义。
康涅狄格州的平均护理者年龄约为49岁，护理对象通常超过68岁。约40%的护理者属于“三明治一代”，同时照顾未成年人和老人。
大多数康州护理者帮助亲人完成一项或多项日常任务，以维持其独立性——从穿衣、洗澡到安排交通和每周采购杂货。然而，只有约6%的受访家庭护理者报告接受了完成这些任务的专业培训。
护理者还在管理亲人健康方面发挥重要作用，包括监测病情、协助医疗任务、寻找资源以及代表他们与医疗服务提供者沟通。
AARP康涅狄格州主任诺拉·邓肯在新闻发布会上表示，约19%的受访者每周为亲人提供至少40小时的护理；大部分工作是无偿的。与此同时，约76%的护理者仍在工作，同时努力平衡护理职责。
数据还显示，这种高强度工作对护理者造成严重影响。
约43%的护理者报告感受到高压力水平，27%表示在护理过程中感到孤独。邓肯补充说，20%的护理者因护理职责导致每周有七天或更多时间身体状况不佳。
与此同时，40%的家庭护理者还报告因此面临财务困难，帕尔米利一家也不例外。
帕尔米利说，2022年丈夫被诊断时，她刚从护理职业退休。她找了一份兼职工作来维持生计，但随着迈克的医疗需求变得更为复杂，她最终不得不完全放弃工作。
邓肯在新闻发布会上说：“他们停止了为自己储蓄，停止了向401K退休账户供款，甚至有时负债并难以支付自己的账单。所有这些……将你推入退休后和晚年更大的财务压力中。当人们不得不离开职场时，他们停止了对社会保障的供款。”
引导护理者
2008年，来自达里恩的罗宾·罗斯西洛的父亲被诊断出阿尔茨海默病时，她和家人只能自己摸索。在接下来的20年里，她先后失去了父亲、母亲和妹妹，因该病而“艰难地”学习护理。
罗斯西洛表示，她从未担任主要护理者。相反，她支持承担这一角色的兄弟姐妹，在他们需要外出或休息时介入。有时，她的帮助就是接听听他们需要发泄时的电话。
多年来，罗斯西洛一直梦想创建一个痴呆症护理路线图，以帮助面临同样挑战的人。当她得知有机会为州政府资助的痴呆症指南做贡献时，她立即自愿参与。
“父亲被诊断时，我们完全不知所措，”同样也是阿尔茨海默病协会志愿者的罗斯西洛说，“如果我有这份指南，我就知道每一步该做什么。”
康涅狄格州阿尔茨海默病协会项目与教育副总裁卡罗琳·德罗科表示，这份于11月初发布的州政府资助指南汇集了公共卫生部门、老龄化与残疾服务部、阿尔茨海默病协会、医疗服务提供者以及现任护理者和护理对象的意见。
该指南提供英语和西班牙语版本，旨在将痴呆症的不同阶段分解为“小块学习机会”，以免读者感到不知所措。
在这44页的指南中，提供了从与晚期痴呆症患者交谈、识别早期症状到采取有意义后续步骤的全方位建议。它还突出了护理者寻求帮助时可利用的多项州和地方资源。
“我们知道，护理者常常感到不知从何开始，难以导航服务，”同样参与编写指南的德罗科说，“因此，真正思考如何将这些集中在一个地方，像一站式购物一样，让护理者更轻松。”
罗斯西洛表示，无论某人已经在护理亲人、预期未来诊断，还是寻求减缓认知衰退的方法，该指南几乎回答了护理者可能有的所有问题。她说，例如，在过去20年主要依赖阿尔茨海默病协会后，她惊讶地发现AARP为护理者提供了许多服务。
德罗科表示，该指南的下一步是确保它传达到护理者及其家人手中，包括在医疗机构和老年中心分发。
“我在协会工作了近19年，常听人说‘真希望早点知道这些服务’。这就是我希望（读者）从中获得的，”德罗科说，“人们在诊断后能立即了解这些服务，而不是等待或多年后才听说本可以做些什么。因此，他们能立即知道自己可以连接到支持和资源。”
新合作伙伴关系
寻找负担得起的资源是新研究确定的另一个障碍，康涅狄格州联合之路与AARP的新合作伙伴关系旨在解决这一问题。
全美各地的联合之路分会和211热线一直与全国AARP分会和联合之路全球组织合作，作为护理者外展计划的一部分。
该计划旨在结合AARP的专业知识与当地联系，更好地服务拨打211寻求支持的护理者。
康涅狄格州联合之路211部门高级副总裁坦娅·巴雷特表示，该合作伙伴关系今年8月才在康州启动。到目前为止，他们已识别出107名护理者，提供了426项资源。
“护理者因各种原因拨打211，在许多情况下，他们并不总是确切知道自己在寻找什么、需要什么，”巴雷特说，“211在这里帮助家庭了解他们的处境，并引导他们采取最佳下一步行动。”
痴呆症护理指南可通过州公共卫生部门网站获取。阿尔茨海默病协会24/7热线电话为800.272.3900。
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