拉皮德城，南达科他州(KOTA) - 患有囊性纤维化的家庭及其支持者第18年聚集在老故事书岛，参加囊性纤维化基金会"大步向前"步行活动。该活动旨在庆祝进步、建立社区联系并为研究筹集资金。
"今年是我们在这里举办'大步向前'步行活动的第18年，"囊性纤维化基金会发展总监莫妮克·约翰逊(Monique Johnson)表示，"这是一个让患有囊性纤维化的人及其家人和朋友能够走出来，庆祝他们生活得很好的活动。"
囊性纤维化(CF)是一种遗传性疾病。约翰逊表示，这种疾病会影响肺部、胰腺和其他器官，产生浓稠的黏液，使呼吸变得困难，并需要持续的日常治疗。
"它会影响你的肺部、胰腺和其他器官，"约翰逊说，"它会在肺部积聚非常浓稠的黏液，使呼吸困难……所以你需要接受治疗。"
她表示，治疗程序可能包括药物治疗、雾化治疗、气道清理以及服用帮助身体从食物中吸收营养的酶。症状和严重程度因人而异。
约翰逊表示，治疗方法的进步已经改变了众多家庭的前景。她提到了CFTR调节剂药物，这种药物常被患者家庭描述为"改变游戏规则"的突破，帮助人们活得更长、更健康。
"大约八年前有一种治疗药物上市……这是一种改变游戏规则的药物，"约翰逊说，并补充道，"80%的囊性纤维化患者可以服用这种药物。"
今年的"大步向前"步行活动还特别邀请了来自斯特吉斯(Sturgis)的代言人家庭——布兰登(Brandon)和艾丽莎·洛厄尔(Alyssa Lowell)以及他们3岁的儿子帕克(Parker)，帕克患有囊性纤维化。
艾丽莎·洛厄尔表示，帕克的诊断始于新生儿筛查和后续检测。她说早期症状包括体重增长困难，但在他开始服用胰酶后，这一情况有所改善。
"他一开始服用酶……就开始增重，"洛厄尔说，"当我们回去进行复检时，结果得到了确认。"
洛厄尔表示，苏福尔斯(Sioux Falls)是南达科他州唯一拥有认证囊性纤维化中心的地方，不过她指出，通过外展计划，医疗服务提供者也会定期前往拉皮德城。
随着夏季活动将更多家庭聚集在一起，组织者表示，"大步向前"活动的主要信息始终如一：治疗方法和潜在的治愈方案依赖于持续的筹款和公众支持。
"治疗方法……之所以能够实现，是因为筹款和资金支持了相关研究，"约翰逊说，"在找到治愈方法之前……他们需要走出来支持并筹款，这样我们才能找到治愈方法。"
洛厄尔表示，新治疗方法也带来了新的希望。她说帕克正在服用CFTR调节剂特里卡夫塔(Trikafta)，并且情况良好。
"他已经……可能一年多没有咳嗽了，"洛厄尔说，"我不再担心他活不过童年了。"
她鼓励其他面临新诊断的父母依靠社区力量，并记住虽然囊性纤维化可能令人害怕，但在支持和护理下是可以管理的。
"这很可怕，但它是可管理的，"洛厄尔说，"这里有一个很棒的社区……会帮助你度过一切。"
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