美国卫生与公众服务部长罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 最近关于自闭症谱系障碍(ASD)的言论引发了强烈反响。
“这些孩子永远不会交税,他们永远不会工作,他们永远不会打棒球,他们永远不会写诗,他们永远不会约会,”肯尼迪在4月16日的新闻发布会上说,在会上他誓言要找出导致所谓自闭症流行的根本原因。“许多人甚至无法独立使用厕所,我们必须认识到我们正在对我们的孩子做这件事。”
肯尼迪后来在接受福克斯新闻采访时称,他只是在谈论“严重”的自闭症。
他的言论引起了一些重度自闭症儿童家长的共鸣。但自闭症倡导组织和研究人员对此表示强烈反对。“HHS部长肯尼迪在新闻发布会上关于自闭症患者的言论非常令人失望和有害,我们与其他许多人一样,对自闭症群体被错误描述感到担忧,”自闭症倡导组织Autism Speaks的首席科学官安迪·石博士说。
心理学家、研究人员和自闭症社区的倡导者希望澄清以下误解:
误解1:自闭症是一种疾病
“自闭症不是一种疾病:它是一种不同的思维方式和体验世界的方式,”加州大学洛杉矶分校自闭症研究和治疗中心的临床教授兼持牌临床心理学家伊丽莎白·劳格森博士说。
研究人员将自闭症谱系障碍定义为一种发展性残疾,其症状包括难以理解社交线索、感官敏感、强烈的兴趣和重复行为。
将自闭症描述为一种疾病会传播恐惧,使自闭症患者及其家庭的生活更加困难,劳格森说。
误解2:存在自闭症流行病
美国疾病控制与预防中心的最新报告显示,自闭症诊断率正在上升。2022年,估计每31名8岁儿童中就有1人(3.2%)被诊断出自闭症,而2020年的比例是每36名儿童中有1人。
但这并不意味着存在自闭症流行病,专家说。
流行病是指某一特定地区内某疾病的病例数突然增加,超出正常预期水平。
“将自闭症称为‘流行病’不仅是科学上不准确的,还可能加剧污名化。自闭症不是一种疾病,而是一种影响人们多种方式的终身发展状况,”石博士说。
研究表明,自闭症诊断率的上升反映了意识提高、诊断标准扩大和服务获取改善,劳格森说。
“与其将自闭症视为流行病,这在事实上是不正确的,不如通过神经多样性的视角来理解自闭症。神经多样性认为,人们思考、学习和处理世界的方式差异,包括自闭症谱系的人,都是人类多样性自然且有价值的部分,”她说。
误解3:自闭症患者永远无法为社会做出贡献
自闭症是一种异质性疾病,这意味着它在不同患者中的表现各不相同。
“人们常说,如果你见过一个自闭症患者,你就只见过一个自闭症患者——自闭症谱系范围很广,”斯坦福医疗保健神经多样性诊所主任、研究员劳伦斯·冯医学博士说。
“我们不希望公众误以为每个自闭症个体都有不良预后。事实上,一些塑造我们社会的最成功人士,比如比尔·盖茨,就是自闭症患者,”冯博士说。
误解4:疫苗会导致自闭症
认为自闭症是由儿童疫苗引起的观点始于1990年代英国医生安德鲁·韦克菲尔德发表的一项研究,该研究后来被发现使用了伪造的数据。在此之前或之后没有任何一项研究发现疫苗与自闭症之间存在联系。
讽刺的是,越来越多的研究表明,麻疹、腮腺炎和风疹等病毒感染与自闭症风险增加之间可能存在关联。
“如果人们因为担心自闭症而不让孩子接种麻疹疫苗,那实际上与事实相反。这是悲剧性的,也是有些讽刺的,”芝加哥大学儿科副教授彼得·J·史密斯医学博士说。
误解5:自闭症患者总是有智力障碍
最新数据显示,40%或更少的自闭症谱系人群同时患有智力障碍。
“许多自闭症谱系的人能力很强,”冯博士说。
误解6:自闭症患者无法感受到快乐和人际连接
“将自闭症描述为个人或社会的悲剧,并暗示自闭症患者无法感受到快乐、成长或满足感,是非常伤人的,”石博士说。
暗示自闭症儿童永远不会有所贡献、不会建立联系或茁壮成长,抹杀了数百万人的完整人性,忽视了自闭症患者每天以各种方式丰富世界的许多方面。
“自闭症患者可以与他人建立有意义的关系,甚至可以组建家庭。许多自闭症个体认为自闭症是他们身份的一部分。重要的是尊重自闭症个体,将自闭症视为一种状况而不是一种疾病,”冯博士说。
误解7:只有男孩会患上自闭症
虽然确实男孩比女孩更容易患自闭症谱系障碍,但自闭症并不是性别特异性状况。研究表明,大约4%的男孩会被诊断出患有自闭症,而女孩的比例约为1%。
专家认为,这种差异部分可能是由于女性的诊断不足。与男性相比,女性可能表现出较少的攻击性或过度活跃等症状,并且可能更倾向于掩盖自己在社交互动中的困难,这被称为“伪装”。
除了像摇晃这样的典型重复行为(“刺激”),这可能是任何性别的自闭症特征外,患有自闭症的女孩和女性也可能表现出不符合传统自闭症特征的行为,如完美主义倾向。
由于这些因素,女性自闭症往往未被注意到,导致适当支持的延迟。
误解8:自闭症是由单一环境毒素引起的
目前尚不清楚自闭症的确切原因。“当我与我的患者或患者的父母讨论他们的自闭症诊断时,我会告诉他们,最近的研究表明,大约一半的病例是由遗传因素引起的,另一半可能与非遗传因素有关,”冯博士说。
已知的风险因素包括父亲年龄较大、母亲年龄较大、怀孕期间服用抗癫痫药物丙戊酸钠以及早产。
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