周五晚上，哈佛医学院的质量和安全主任戈登·施夫博士（Dr. Gordon Schiff）收到一位同事的邮件，告知他发表在联邦网站上的一篇学术论文被撤下。这篇论文包含了“变性者”和“LGBTQ”等词语，这些词语正迅速从联邦网站上消失，这是特朗普政府下令停止多样性计划、删除公共卫生材料中关于性别和平等的引用，以及撤回促进“性别意识形态”的研究论文的结果。
施夫的论文《多次错过自杀风险评估的机会》——可以在Wayback Machine上找到——于2022年发布在美国医疗研究与质量局（Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ）的患者安全网络（Patient Safety Network）网站上。这是一篇针对医生的案例研究，其中提到：“高危群体包括男性、年轻人、退伍军人、土著部落、女同性恋、男同性恋、双性恋、变性者、酷儿/疑问（LGBTQ）”。
“我们甚至没有在这里倡导任何东西，”施夫说，他也是布里格姆妇女医院（Brigham and Women’s Center for Patient Safety Research and Practice）的副主任。“我们只是报告了风险因素。”
据《纽约时报》记者伊森·辛格（Ethan Singer）报道，在周五到周日期间，近8,000个美国政府网站被关闭。ABC新闻周五报道，美国农业部指示其官员从公共网站上删除与气候变化相关的内容。尚不清楚这些网页是否会重新上线，如果会，又会在多大程度上被修改。
施夫表示，他知道AHRQ的患者安全网络上有19篇论文和摘要也被移除。
“对已经发表的内容进行全面审查，对最严重问题的研究进行全面限制，这是令人寒心和危险的，”施夫说，他自1976年开始担任住院医师，自2007年以来一直在布里格姆工作。“人们的生命将会因此丧失。”
施夫鼓励记者继续监督政府官员。
“他们需要揭露这样的滥用行为，”他说。“他们不应该害怕。”
当记者继续报道联邦健康数据的变化时，他们还需要访问数据来报道一般的健康问题。
虽然没有完美的政府数据库替代品，但一些非政府组织有自己的数据集，可以为记者提供帮助。几个新闻协会也在下载政府数据并提供给成员使用。
为了帮助记者继续报道，我们整理了一份拥有健康数据的非政府网站清单，尽管有些网站使用政府数据生成报告。
我们将继续更新这份清单。如果您有建议的数据集，请发送电子邮件给我们。
以下是按无特定顺序列出的资源：
ProPublica
这个非营利调查新闻组织有几个有用的数据集，包括“非营利组织浏览器”，允许您浏览数百万由免税组织（包括非营利性医院）提交的年度税务申报表。还有“护理院比较和检查”，提供了最新的CMS护理院数据，易于下载。其“护理院检查”网站是交互式的，可以根据护理院、州或县进行搜索。此外，“医生收入”允许用户搜索2013年8月至2018年12月期间行业向医生支付的款项。
健康记者协会的健康新闻数据
该页面包括多个数据库，如“医院检查报告”，列出了联邦医院检查报告；“医院财务”，允许查找非营利性医院的财务报告；以及“州保险指南”，由乔治城大学健康保险改革中心创建，提供有关各州保险运作的信息。
凯撒家庭基金会（KFF）
KFF是一个独立的健康政策研究、民意调查和新闻来源。它发布了从COVID-19到HIV/AIDS、医疗补助、医疗保险、平价医疗法案等多个主题的报告，并提供了有用的资源，如“州健康事实”。
州医疗补助概览
由非营利组织Commonwealth Fund创建的医疗补助概览包括哪些人和多少人受州医疗补助和儿童健康保险计划（CHIP）覆盖；医疗补助对农村地区医疗服务的重要性；有多少年轻人依赖医疗补助获得心理健康服务；以及每个州获得的联邦医疗补助资金数额。
国会选区健康仪表板
该仪表板由纽约大学格罗斯曼医学院的人口健康系创建，并得到罗伯特·伍德·约翰逊基金会的支持，提供有关国会选区健康及其驱动因素的衡量标准，展示每个选区在健康结果、社会和经济因素及其他指标上的表现。该组织还管理“城市健康仪表板”。
医疗保健成本研究所（HCCI）
HCCI是一个独立的非营利研究组织，提供来自私人健康保险公司关于医疗保健支出、使用和定价的数据。它广泛用于分析商业保险人群的医疗保健成本和可及性趋势。
皮尤研究中心
皮尤是一个非营利、无党派组织，进行公众意见调查、人口统计研究、内容分析和其他社会科学研究。它不采取政策立场。
国家以患者为中心的临床研究网络
由PCORI资助的国家以患者为中心的临床研究网络提供健康数据、研究专长和患者见解。
健康度量与评估研究所（IHME）
IHME位于华盛顿大学，是一个独立的健康研究组织，与世界各地的合作者一起进行研究。它涵盖了空气污染、酒精使用、COVID-19、孕产妇健康和疫苗覆盖率等多个主题。
县健康排名与路线图
县健康排名与路线图是华盛顿大学人口健康研究所的一个项目，每年发布关于美国各县健康状况的数据，考虑了早逝、低出生体重、成人吸烟、肥胖和性传播感染等因素。
农村医院数据
农村医院数据是全国农村卫生协会的一部分，提供各州关于联邦政策对医疗服务提供者和患者影响的报告。数据显示了每个护理提供者根据每项政策可能面临的年度收入损失和潜在的就业损失。
器官共享联合网络（UNOS）
UNOS是一个非营利组织，负责维护国家移植等待名单，匹配捐赠者和接受者，并监督器官分配政策，以确保公平和效率。该组织还为患者和专业人士提供教育资源，并进行研究。
美国外科医师学会国家外科质量改进计划（ACS NSQIP）
ACS NSQIP从医院和外科中心收集手术结果数据，用于衡量和改善手术护理质量，专注于患者安全和减少并发症。该计划还有一系列质量改进案例研究。
国家癌症数据库（NCDB）
NCDB是美国外科医师学会和美国癌症协会的联合倡议。它包含来自1,500多个认证癌症项目的临床和结果数据，涵盖了约70%的新诊断癌症病例。
哈佛数据宇宙
哈佛数据宇宙是一个大型公开可用的数据存储库，包含来自哈佛大学和世界各地研究人员的数据，涵盖了天文学、工程学、健康和医学等多个领域。
其他资源和档案
跟踪和利用州卫生部门的数据和网站。
由波士顿大学和哈佛气候与健康CAFE研究协调中心志愿者组成的公共环境数据项目编制了一份大型联邦数据库和工具清单，包括CDC的社会脆弱性指数和环境正义指数。
非营利新闻组织“调查记者与编辑”最近下载了超过120个联邦网站的数据集，其中包括不良事件报告系统、行为风险因素监测系统、医疗器械报告、死亡原因多重数据库、国家电子伤害监测系统（NEISS）、国家执业人员数据库、核材料事件数据库、职业安全与健康管理局（OSHA）工作场所安全数据和社会保障管理局死亡主文件。IRE成员可以联系该组织订购数据集。该组织自20世纪90年代初以来一直为成员提供数据。
Substack正在跟踪CDC指南的删除情况。
由健康政策数据分析员查尔斯·加巴（Charles Gaba）运营的ACASignups.net列出了cdc.gov网页被清除前的存档版本。
以下是截至2025年1月28日上传到互联网档案馆的一些CDC数据集。
在2025年1月14日发表于《开放笔记本》的文章中，自由撰稿人兼助理教授爱丽丝·弗勒克（Alice Fleerackers）列出了几个开源数据库，以帮助记者进行报道。
在2025年2月5日发表于健康记者协会博客的文章中，科学记者塔拉·海尔（Tara Haelle）列出了几个存档联邦传染病数据的资源，包括免疫行动组织（immunize.org），该组织存档了CDC的疫苗信息声明。
约翰霍普金斯大学收集了公共健康资源。
《第十九条》，一个独立的非营利新闻机构，报道性别、政治和政策，保存了政府文件，包括CDC的孕产妇死亡率数据、堕胎和避孕数据、青少年研究以及国家科学院关于如何收集性别和性取向数据的指南。
要获取邻国的健康数据，请查看加拿大卫生部。
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