【注：本文包含患者临终前的 distressing 图像描述】
缓慢、痛苦且不人道——安吉·利斯特如此描述其母亲近期的离世过程。
"她离世时既令人悲伤又带来解脱，"利斯特表示，"但她本不该遭受如此痛苦。"
母亲海伦·利斯特去世时年仅79岁，体重约24公斤。十余天来，她嘴巴无法合拢，内部干裂脱水，尽管护理人员每小时都用棉签和喷雾为其湿润口腔。她已丧失吞咽能力，处于逐渐饥饿状态——这是2023年确诊的阿尔茨海默病晚期症状。
确诊后，利斯特协助父母搬入阿斯科特公寓。但在母亲生命最后几周，试图通过氢吗啡酮止痛及镇静剂缓解躁动的努力，因手臂压在瘦弱躯体上形成的压疮而受阻。
"姑息治疗团队非常优秀且充满关怀，"利斯特说，"但当我们要轻轻调整她的姿势时，她会痛苦 grimace，这说明止痛效果并非100%有效。"她能通过母亲呼吸频率判断药效在下次给药前就已消退。
目睹母亲因吞咽困难（dysphagia）和恶病质（cachexia）缓慢离世的经历，促使利斯特发起倡议，推动制定"海姆法"（"海姆"是其母取代"奶奶"的昵称）。该独立法律条款将区别于自愿辅助死亡立法，允许家属或法定代表人在特定条件下"为失智症患者选择人道且平静的死亡方式"。
"这不是生命质量判断，而是死亡质量判断，"利斯特强调，"这不是决定是否结束生命，而是决定死亡过程是否漫长痛苦波及众人，还是可转化为仁慈快捷的终结。"
海伦·利斯特成长于新南威尔士州内陆地区，这种环境塑造了她终生保持的坚韧品格。"她拥有非凡的温暖特质，总能本能地理解他人需求，"利斯特回忆道，"她永远充满能力、创造力与慷慨精神。"她的职业经历丰富多元：经营美发沙龙和餐饮业务；协助骑师丈夫亚瑟·利斯特管理种马场并撰写其赛马生涯传记；为当地报纸撰稿、在TAFE教学及组织慈善筹款。
"'组织能力的变化'是海姆认知衰退的早期征兆之一，"利斯特说。母亲向医生反映后，接受了进一步检查。八个月后的2023年9月，利斯特被确诊为阿尔茨海默病。根据阿尔茨海默病研究澳大利亚机构数据，该病占痴呆症诊断的70%左右。
利斯特指出，对疾病进展尤其是晚期阶段的教育缺失，是其倡议的核心驱动力。"此前我天真地以为了解阿尔茨海默病如何致死，"她说，"未能完全理解大脑与身体连接中断所引发的神经学挑战。"她虽知吞咽可能受影响，却未意识到身体未必平静衰竭，家人可能在病床前等待十天目睹其饥饿而亡，且无法确认止痛管理是否真正生效。
晚期失智症患者会逐渐丧失行走、沟通、进食饮水及吞咽能力。身体日益衰弱时，抵抗感染和疾病的能力下降，肺炎常成为死亡原因。研究表明，吞咽困难作为阿尔茨海默病"高度相关的并发症"，影响84%至93%中重度患者。
"这不是风险，在痴呆症终末期，这是必然归宿，"利斯特指出，"大脑系统性摧毁协调吞咽的皮层区域，一旦丧失便不可再生——这正是痴呆症致死的机制。"她认为恶病质的发生概率在相关讨论中同样被掩盖。
"痴呆症现已成为澳大利亚首要死因，人们应能明确表示：若病情发展到特定阶段，即可执行临终意愿。但若我们不告知终末状态，民众如何指定自主选择？"
昆士兰脑研究所与Mater医院神经科学兼职教授彼得·内斯托尔担忧，早期诊断时过度披露信息可能引发患者焦虑。"若详述每种死亡场景，只会令人不堪重负，"内斯托尔表示，"临床经验表明，失智症患者通常不愿在初期了解结局。"他强调病情进展因人而异，难以准确预测"最后几天的具体情形"。
改善痴呆症"死亡素养"的呼声日益高涨，部分自愿辅助死亡倡导者呼吁将神经退行性疾病纳入立法。现行法律下，澳大利亚所有司法管辖区均因两大原因将失智症患者排除在自愿辅助死亡（VAD）之外：该病影响决策能力，且患者生存期差异巨大——有人确诊后存活数十年，有人如利斯特的母亲仅几年。
昆士兰科技大学临终法律与监管教授本·怀特认为，将VAD扩展至失智症领域至关重要但面临复杂挑战，任何修法均应基于澳大利亚实证，"必须包含失智症患者的真实视角"。他指出："若昆士兰或其他地区采纳'预先请求模式'，定义上需清晰告知患者可能病程，方能做出知情的临终决策。"
利斯特坚持"海姆法"应独立于VAD立法存在，并指出其提议的措施已在姑息治疗中实践。"关于镇静程度、舒适护理节奏及'充分'症状管理的决策——这些每日都在闭门进行，由医护人员基于良知与同情心自主决定，却缺乏法律对自身及家庭的保护。"她强调，"海姆法并非创建新事物，而是以法定权利取代临床人员的随机裁量。"
谈及母亲时，利斯特忆起20多岁时的场景：当19岁患有关节炎、步履蹒跚的家庭爱犬需实施安乐死，"母亲说'是时候了'，我问'您如何知晓？'，她答：'从它望我的眼神里。'"利斯特动情表示："我确信母亲同样渴望这种解脱。无法给予她这份安宁令人心碎。若'海姆法'成为她的遗赠，我深知这将令她欣慰。"
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