李·罗斯意识到问题存在时,他发现自己开始搜寻词汇困难,甚至无法完成一个句子。
他的直觉是对的。
61岁的罗斯是两名成年儿子的父亲,已婚,被诊断为早发性阿尔茨海默病。
这一诊断来之不易。
“鉴于我的背景,我已注意到近两年记忆力不如以往,”罗斯说道,他是一名在州司法部门工作的律师,“这在过去从未成为问题。”
因此,罗斯求医问诊,拒绝接受焦虑或睡眠不足等解释,坚持检查直至今年年初确诊,过程包括测试和脑部扫描。
“我不断推动以确定……我就是知道哪里不对劲,”他说,“他们发现了问题。阿尔茨海默病是一种疾病,淀粉样蛋白斑块开始在脑中积累,破坏神经连接,影响认知能力。”
罗斯毕业于康涅狄格大学法学院,与妻子多琳结婚37年,他表示自己不得不退休。此前,他担任司法部门立法主任四年,工作涉及与立法和行政部门联络、设定立法优先事项,这些均需依赖记忆和推理能力。
诊断后,他经历了一段艰难时期。
“突然间,我成了阿尔茨海默病患者,”罗斯说,提及初次确诊时,他对这种疾病一无所知。
医生“及早发现了它”,但斑块已在积累,他解释道。
“我的功能仍保持较高水平,但患病的焦虑感始终笼罩心头,”他说。
随后,罗斯表示,他“迅速了解到一些惊人突破”。
其中之一是药物仑卡奈单抗(Leqembi),用于减缓阿尔茨海默病进展。
该药物由卫材公司(Eisai)与百健公司(Biogen)合作研发,据卫材公司介绍,这是一种处方药,“用于治疗早发性阿尔茨海默病患者,包括轻度认知障碍(MCI)或轻度痴呆阶段”。
《时代》杂志报道称:“该药物通过减少脑中淀粉样蛋白不同形式的积累来延缓疾病进展。”
罗斯谈到使用该药物的决定时说:“我毫不犹豫。我能长期保持较高功能水平;研究人员的工作令人惊叹。”
罗斯表示,他与妻子及成年儿子讨论了治疗方案,决定“其益处远超风险”。
罗斯幽默地指出:“对我们来说,这是个显而易见的选择。”
“如果我无法使用此药……其益处在于实际清除部分脑部斑块,帮助减缓疾病进一步发展,”他说。
该药物并非没有风险,据仑卡奈单抗生产商所述,部分患者可能出现“头痛、意识混乱、头晕、视力变化、恶心、失语、虚弱或癫痫”等症状,并可能导致脑部区域暂时肿胀或脑表面少量出血。
罗斯表示,他确实经历了脑部肿胀,一度停药,但现已恢复用药。
“别无选择,”他说。
阿尔茨海默病协会康涅狄格州与罗德岛分会传播总监克里斯滕·库萨托指出,该药物“开创了治疗患者的新天地”,因为它是美国食品药品监督管理局(FDA)批准的两款能“改变疾病进程”的药物之一。
这两款FDA批准的药物是仑卡奈单抗和多奈单抗(Kisunla)。
库萨托表示:“斑块可在症状出现前20年形成——治疗为家庭争取了更多共处时间。”
据该协会统计,康涅狄格州有8万人 living with阿尔茨海默病,照护者人数是其两倍。美国约有25万人 living with早发性阿尔茨海默病,指65岁以下确诊人群。协会指出,大多数阿尔茨海默病患者年龄超过65岁。
库萨托说,自确诊以来,罗斯已与协会建立联系,并成为“倡导早期检测和诊断的绝佳典范”。
“李主动就医寻求答案,而许多人未能做到,”她说,“许多人难以获得诊断……及早介入并探索药物……临床试验,当前进展丰富。”
“人们难免恐惧,但教育是关键,”库萨托强调,“若处于疾病早期阶段,选择众多。我们希望民众及时向医生反映疑虑。”
“主动掌控自己的脑部健康,”她说。
库萨托还提到,美国Pointer临床试验发现某些行动具有认知益处。研究指出:“两项针对身体活动、营养改善、认知与社交挑战及健康监测的生活方式干预,改善了认知衰退风险较高的老年人的认知能力。”
库萨托指出,罗斯已为即将举行的哈特福德大区“为终结阿尔茨海默病而步行”活动组建团队,积极筹款并发声助人。
罗斯表示,尽管他“并非热衷投身公益的人”,但在了解可用治疗方案后充满希望,并认为推动早期检测的倡导是正确的,以便他人也能获得他深感“幸运”的机会。
“正因如此,我及早发现了病情,如今借助此药获益,而五年前的人可能没有这种机会,”他说,“我只想,若能做些什么,分享我的故事,或许能促使他人思考‘我该去做检测’。”
罗斯说,用药至今,他“并未感到明显变化”,但指出治疗需18个月,他仅完成6个月。“我似乎没有恶化——这很好,我欣然接受,”他说。
“我希望能保持现状相当一段时间,”罗斯补充道,他认为自己将参与州级痴呆症工作组。
阿尔茨海默病协会提供的阿尔茨海默病十大警示信号如下:
- 干扰日常生活的记忆变化
- 计划或解决问题能力变化
- 完成熟悉任务困难
- 时间或地点混淆
- 理解视觉图像和空间关系困难
- 说话或写作中出现新词汇问题
- 误置物品且无法追溯步骤
- 判断力下降或不良
- 退出工作或社交活动
- 情绪或性格变化
任何有关阿尔茨海默病或其他形式痴呆的疑问,均可致电阿尔茨海默病协会24/7热线1-800-272-3900咨询。
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