作为一名执业精神科医生，尼古拉·伯恩博士是英格兰健康和社会护理的国家数据保护官，她深刻意识到健康数据对患者的重要性。“从事精神病学工作，人们会分享他们可能从未向任何人透露过的个人信息，这使你深刻认识到保密的重要性。”伯恩在接受《数字健康新闻》采访时说。
在即将参加2025年Rewired大会之前，我们与伯恩博士进行了对话，了解她对联合数据平台（FDP）、网络安全及即将发布的NHS十年健康计划的看法。
精神病学职业与国家数据保护官角色的关系
“我曾担任首席临床信息官，这一职位激发了我利用数据改善患者护理的热情。作为临床医生，我深知医疗首先是一门关系业务，只有患者、同事和组织之间建立了良好的合作关系，才能取得良好效果。无论是个人护理还是大规模数字创新的实施，这一点都至关重要。”
“作为临床医生，我能够接触到一线现实情况，这有助于我在制定政策或指南时保持务实的态度。这种视角非常重要。”
AI在医疗保健中带来的患者数据隐私问题
“维护患者的保密性和隐私始终是一个挑战，同时也要确保公众相信数据的使用是安全、适当、合乎伦理且有益于公共利益的。对于AI而言，关键在于它如何最小化或放大风险。”
“我想强调的是，AI技术中人类与机器的关系以及谁掌握主导权。人类在其中做了哪些决定？我们在选择使用AI解决哪些问题、如何设计和部署这些工具方面做了哪些决策？这些都是本质上的问题。”
“如何在使用这些工具时引入怀疑和不确定性，以便在必要时对其进行质疑和挑战？‘公众利益’这个术语经常被使用，但研究告诉我们，这并不是显而易见的。一个组织或研究人员可能认为某事符合公众利益，但这不一定得到公众的认可。”
如何确保公众对健康数据安全的信心
“首先，我们必须非常谨慎地向公众保证什么，因为现实中网络攻击确实会发生，虚假的保证毫无意义。事实是，网络犯罪分子有时会对系统造成损害并危及人们的数据安全。但我们可以通过实施有效的保障措施并向公众展示这些措施来增强信心，同时系统也在不断学习应对新威胁。”
“例如，NHS数据安全和保护工具包是展示组织如何提高防护能力的重要部分。此外，在讨论数字化数据时，必须平衡风险和收益。为了使人们的健康信息能够被正确的人访问或改进未来的护理和治疗，数据必须以数字格式存在。这确实带来了被攻击的固有风险，但如果回到纸质时代，我们将失去许多改善护理的机会，患者的治疗也会受到影响。”
“因此，我们需要在两者之间找到平衡，并希望借此与公众进行成熟对话。”
联合数据平台（FDP）的透明度是否足够？
“我的看法是，NHS英格兰认真对待了我和其他利益相关者的担忧。例如，他们开发的参与门户是一项重要的透明度举措。继续公开讨论项目进展也很重要，包括项目的成果、进展状况、已实现的好处及其价值。”
“尽可能多地公开这些对话有助于建立公众和专业人员对平台的信任。”
如何确保健康数据用于正确的研究目的？
“尽管UK Biobank否认了这一报道，但它确实反映了人们对数据使用的高度关注。无论数据是否经过假名化或匿名化处理，人们依然关心其用途，因为这些数据来自他们自己。”
“这再次回到了良好治理和问责制的问题上。谁有权决定谁能访问数据以及出于何种目的？公众是否参与其中？是否有专家参与并具备处理健康和护理数据敏感性的专业知识？”
是否参与制定将于2025年发布的NHS十年健康计划？
“目前我并未直接参与该计划的制定，但我积极参与了独立立场下涉及的倡议和工作。例如，我很高兴能密切参与单个患者记录等已宣布的倡议。我也参与了大规模的公众参与工作，并期待看到这些工作如何转化为公众和专业人员可以信赖的政策。”
您认为人们会选择退出拥有单个患者记录吗？
“提供退出选择很重要，而且这种选择应该是真实的，系统也必须能够兑现这一承诺。所有这些因素都需要考虑在内，公众在公开对话中的反应也将很有趣。”
在Rewired 2025上您将讨论哪些话题？
“我将谈论公众和专业人员的信任——如何建立、维护以及避免灾难性地失去这种信任，尤其是在使用人们的数据时。我还会进一步探讨AI工具以及如何赢得患者和公众的信任。”
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