康沃尔居民泰勒·德哈恩现年15岁,正举办其第五次年度筹款活动,为突破性1型糖尿病研究基金会募集资金。作为1型糖尿病患者,她深知这种疾病的挑战性,因此再次发起筹款以支持全球倡导与研究工作。
德哈恩于2019年确诊1型糖尿病,今年希望在第五次年度筹款活动中突破总筹款额1万美元的目标。2021至2024年间,她的活动已筹集超过8775美元,捐款来自朋友、家人及社区成员。突破性1型糖尿病研究基金会(前身为青少年糖尿病研究基金会JDRF)是全球领先的资助1型糖尿病研究的组织。
从10月14日至11月14日,德哈恩希望提高其虚拟步行、跑步或骑行活动的参与度。她呼吁所有人,包括无法捐款或参与活动者,抽出时间了解1型糖尿病及其对近30万加拿大患者日常生活的影响。“我认为随着时间推移,公众认知逐步提升,但仍有改进空间,让更多人了解1型糖尿病及其伴随的种种挑战,”她表示。
德哈恩的每次筹款活动均配合11月14日世界糖尿病日举行,该日期纪念加拿大人弗雷德里克·班廷爵士的生日;1921年,班廷与查尔斯·贝斯特共同发现了胰岛素。“活动规模确实在逐年扩大,”德哈恩回顾道,“越来越多人对此产生兴趣,这非常棒。”
除年度筹款外,德哈恩自2023年起担任突破性1型糖尿病研究基金会志愿者青年大使,将自身参与提升至新高度。她持续参与开发该基金会面向1型糖尿病青少年患者的新全国资源,并加入焦点小组,在材料发布前审阅草案。
德哈恩还通过东部安大略儿童医院(CHEO)及合作大学参与研究项目,助力研究人员深化对这一终身性自身免疫疾病的理解。去年,她被选为18名“治愈儿童”代表之一,赴渥太华向国会议员和参议员讲述1型糖尿病生活经历,强调持续推进治愈研究的紧迫性。
“当血糖过低或身体不适时,很难暂停活动;血糖过高时难以集中注意力。所有针头及相关事务,几乎每日常规都是挑战,”她坦言。许多糖尿病患者需持续监测血糖水平、计算碳水化合物摄入量并注意运动。1型糖尿病患者必须通过每日注射或胰岛素泵使用胰岛素。胰岛素及其他糖尿病药物和技术费用高昂,部分加拿大人需自费数千美元。
2024年10月,加拿大C-64号法案(即药保法案)获御准成为法律,涵盖包括胰岛素在内的糖尿病药物。马尼托巴省、不列颠哥伦比亚省、爱德华王子岛省和育空地区已在春季联邦选举前达成药保协议。由于其他省份协议尚未落实,批评者指出该法律不得以不平等方式实施。
“目前尚无治愈方法,但希望随着时间推移终将实现,”德哈恩网站上的声明写道。
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