作者：克里斯汀·博彻斯(KRISTIN BORCHERS)与莱利·森布勒(RILEY SEMBLER)
萨卢基地方报道实验室
为伊利诺伊州议会新闻供稿
文章摘要
- α-半乳糖综合征是一种鲜为人知的过敏症，由孤星蜱叮咬引起，可导致对红肉产生严重过敏反应。
- 根据2025年的一项研究，伊利诺伊州是α-半乳糖综合征病例增加的13个州之一，居住在伊利诺伊州南部的居民面临最高风险。
- 研究和教育工作仍在继续，有时患者需要向医生争取准确诊断。
（本摘要由参与此报道的记者和编辑撰写。）
编辑注：这是关于伊利诺伊州南部肖尼国家森林及其周边地区新闻和事件系列报道的第一篇。
墨菲斯伯勒——阿曼达·艾伦·霍尔(Amanda Allen Hall)谨慎地计划每一餐。她避免去餐馆。由于八年前患上α-半乳糖综合征，这位前徒步爱好者现在每次在户外活动都需要仔细考虑——这对她来说是一种痛苦的现实。仅仅迈出家门一步，她就可能面临过敏性休克反应的风险，因为蜱虫的威胁和数量在她自家后院不断增加。
这位45岁的墨菲斯伯勒居民的生活因这种鲜为人知的病症而改变，其源头可以追溯到2018年在田纳西州威尔斯山谷的一次徒步。徒步过程中，她感到腿上有一阵尖锐的刺痛。这是一次孤星蜱叮咬，最终导致了她的诊断。
"这真是个大麻烦，"霍尔谈到这种可能引发对红肉严重过敏反应的病症时说，"20年前我从未想过我会遇到这样的事情。"
随着蜱虫种群在中西部地区扩张——科学家将这一现象归因于气候变化——人们对蜱媒疾病的担忧日益增加。这在伊利诺伊州南部尤其明显，那里是肖尼国家森林的所在地，户外休闲和工作是许多人的生活方式。
根据伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校2025年的一项研究，伊利诺伊州是因孤星蜱叮咬导致α-半乳糖综合征病例增加的13个州之一，居住在伊利诺伊州南部的居民面临最高风险。
"我们没有足够的蜱虫种群长期数据，但我们确实知道蜱媒疾病的数量正在增加，"伊利诺伊大学病理生物学教授丽贝卡·史密斯(Rebecca Smith)说，她领导了这项由疾病控制中心资助的研究，该研究发表在科学期刊《蜱虫与蜱媒疾病》9月刊上。
疾病控制中心估计，至少有45万美国人可能受到影响，2010年至2022年间报告了超过11万例疑似病例。疾病控制中心估计伊利诺伊州南部每个县至少有90例病例，尽管这可能被低估了。（伊利诺伊州公共卫生部发言人表示，该机构没有α-半乳糖综合征的数据，因为他们不像莱姆病和落基山斑疹热那样追踪阳性病例数量。）
史密斯说，当患者出现常见过敏症状时，许多医生仍然忽视α-半乳糖综合征，她表示需要更多的教育和更好的追踪来充分了解问题的范围。
"我们看到α-半乳糖的报告增加，但我们也必须告知医疗专业人员它的存在以及有检测方法，"史密斯说，"所以可能是因为我们更善于诊断它，让更多人了解它，但我们也认为蜱虫正在迁移。"
伊利诺伊州立法者已努力改善α-半乳糖综合征的数据收集。去年8月，州长JB·普利兹克(JB Pritzker)签署了《知识性追踪传染病病例法》(Tracking Infectious Cases Knowledgeably Act)，即TICK法案，该法案扩展了之前关于莱姆病的工作。该法案要求医疗保健提供者将新的α-半乳糖综合征诊断报告给当地卫生部门，然后由卫生部门将数据提交给伊利诺伊州公共卫生部。该法案还指示公共卫生部发起全州公众意识宣传活动，并发布该病症的年度数据。
α-半乳糖是一种存在于大多数哺乳动物（不包括人类）中的糖。当这种糖通过孤星蜱叮咬进入血液时，人体免疫系统可能开始将其视为威胁。因此，患有α-半乳糖综合征的人在食用红肉和其他哺乳动物衍生产品（如乳制品、含有明胶成分的药物、一些护肤和家居产品）后可能会出现过敏反应。甚至接受来自猪或牛的心脏瓣膜也可能触发一些患者的症状。食用鸡肉和鱼是安全的。
反应通常在食用哺乳动物产品后2至10小时内发生，这使得确定原因变得困难。
症状差异很大。有些人只感到轻微不适。荨麻疹、潮红、恶心和腹泻很常见。在极端情况下，反应可能是危及生命的，就像对花生等常见食物过敏一样。
对霍尔来说，仅仅是附近烹饪红肉的气味就可能引发过敏性休克反应。这已经改变了她的生活。多年来，霍尔和丈夫约翰一起驾驶半挂卡车。现在，她主要待在家里，担心在路上如果不慎触发过敏反应，她的身体会如何反应。
一位母亲为提高蜱媒疾病认识而进行的斗争
围绕蜱媒疾病的教育和追踪努力源自一位母亲为生病女儿寻找答案而进行的漫长而令人沮丧的斗争。
2012年，来自阿莱多(Aledo)的詹妮弗·拉塞尔(Jennifer Russell)听到校车把她女儿劳琳(Lauryn)送回家，但她从未进屋。当拉塞尔走到外面时，发现女儿躺在车道上。劳琳告诉她，她的腿突然无法动弹。
接下来的三年里，这个家庭一直在寻找答案。劳琳每天睡12到16个小时，经常生病并失去大部分短期记忆。医生最初怀疑是白血病。
"那是一段非常困难的时期，"拉塞尔说。
三年后，劳琳的腋下出现了三个靶心状皮疹。
"我们被告知莱姆病在伊利诺伊州不存在，"她说，"然后我们的狗得了莱姆病。这就是我们最终让医生认真对待的原因。"
拉塞尔说，她女儿花了四年时间才恢复健康。这段经历促使她创立了伊利诺伊莱姆病协会，该协会为患有蜱媒疾病的人发声。她的倡导工作使她走进了州众议员丹·斯旺森(Dan Swanson)的办公室。
"没有什么比一个生病孩子的母亲的热情更强大的了，"斯旺森说，"我们一起通过了几项立法，组成了一个很好的团队。"
2019年1月1日，《劳琳·拉塞尔莱姆病预防与保护法》生效。该法案还成立了全州莱姆病工作组。通过该工作组，他们开发了教育材料提供给公共卫生部，并举办了会议来教育医疗专业人员关于蜱媒疾病和预防的知识。
然后，去年，斯旺森（他的母亲也患有α-半乳糖综合征）扩展了这些努力，通过了针对α-半乳糖综合征的最新法律。
萨卢基地方报道实验室联系了公共卫生部，该部门表示正在为其网站开发教育材料。他们最近在网上发布了描述α-半乳糖综合征的传单，包括如何避免和管理症状。此外，公共卫生部还在伊利诺伊州南部受欢迎的徒步地点张贴了警示标志，提醒徒步者注意蜱虫暴露，这是与伊利诺伊莱姆病协会合作完成的。
一种连医生都不太了解的疾病
尽管科学家表示α-半乳糖综合征正在增加，但许多医生仍然不了解它。
霍尔花了多年时间寻找答案。
她说，当她最初在田纳西州向医生询问时，医生告诉她从未听说过这种病症。从田纳西州搬到墨菲斯伯勒后，她继续经历严重的过敏反应。医生们难以确定原因。起初她剔除了麸质，认为自己不耐受。她继续有过敏反应，直到听到其他徒步者警告α-半乳糖的威胁。剔除肉类后，她的反应减少了，她要求卡本代尔(Carbondale)的医生进行测试以确认她的怀疑。
直到2025年——在她怀疑被罪魁祸首孤星蜱叮咬七年之后——她才被诊断出来。霍尔说，获得诊断让她感到安慰，因为多年来她经历的持续症状终于有了医学解释。
"这更像是一个'这解释了正在发生的事情'的时刻，而不是'现在我知道该做什么'的时刻，"她说。
克里斯特尔·皮尔斯(Crystal Peairs)也遇到了类似的问题，她在圣路易斯和靠近肖尼国家森林的卡本代尔之间生活。多年前，皮尔斯作为一名脊椎按摩师，研究过α-半乳糖，并告诉医生她认为这是导致她症状的原因。吃完牛肉后不久，她的身体会肿胀。第二天，喝完早上的咖啡后，她会经历痛苦的咳嗽。
"我会一直咳嗽直到开始喘息，"她说，"然后我会喘息直到喘不过气来。这需要大约一个小时才能恢复。我感觉很不好。我筋疲力尽。我不明白发生了什么。"
她向医生提出了α-半乳糖综合征的可能性。
"他说'你没有α-半乳糖'，"她回忆道，"我说'不，我认为我有α-半乳糖。这是原因。'然后他说'我从未见过α-半乳糖。你没有。'"
伊利诺伊大学的史密斯教授说，这种疾病在伊利诺伊州的许多医疗专业人员中仍未得到充分认识。在史密斯最近的一项调查中，只有25%的医疗专业人员听说过这种疾病，只有12%知道有可用于诊断的测试。
克里斯特尔于2023年通过免疫球蛋白E抗体血液测试正式被诊断。IGE血液测试是诊断α-半乳糖的唯一方法。
皮尔斯和她的妻子艾普丽(April)在疫情期间购买了他们在伊利诺伊州南部的家，当时他们在圣路易斯共同经营的家庭脊椎按摩诊所看到的客户较少。他们一直热爱户外活动，周末在森林里露营和徒步，但现在由于α-半乳糖综合征，他们不得不采取额外的预防措施。
她的妻子艾普丽，一名社会工作者，去年被诊断出患有α-半乳糖综合征，因为她开始出现与克里斯特尔相似的症状。
"我在圣路易斯，那里有一家很棒的卡佐内店，我点了一个基本上是古巴三明治的卡佐内，里面有猪肉、火腿和三种奶酪。基本上就是一个α-半乳糖炸弹，"她说。
"它很美味，我吃了一半，然后我开始经历我以为是恐慌发作的情况。我的手在发抖，我在出汗。这很奇怪。我有恐慌发作的病史，但已经有好几年没有发作了，我以为我正在经历恐慌发作，因为它感觉非常、非常相似。"
唐纳斯格罗夫(Downers Grove)昆西医疗集团(Quincy Medical Group)的过敏症和免疫学家杰森·克努夫曼(Jason Knuffman)博士说，α-半乳糖综合征是最新出现的食物过敏之一，仅在15年前才被认识。他说，这正在让医学界感到惊讶。克努夫曼表示，他看到的患者来自爱荷华州、密苏里州和伊利诺伊州。
"我确实在一天中多次谈论它，"他说，"我认为这确实是一种患者可以教育医生的病症。"
应对α-半乳糖对一些人来说是一种"损失"
克努夫曼说，患者通常对接收到准确诊断感到宽慰，但除了建议他们改变饮食外，他能为他们做的事情不多。这对一些人来说可能是一个艰难的现实。
"没有人告诉你这一点，"霍尔说，"它会改变你的饮食方式，除非你本来就吃素。"
尽管α-半乳糖没有治愈方法，但许多人报告说，通过索利曼耳穴过敏治疗(Soliman Auricular Allergy Treatment, SAAT)症状有所减轻。SAAT是一种针灸形式，将小针放置在耳朵上三周。克里斯特尔接受了SAAT，她说她的症状有所改善，包括她可以再次食用乳制品。
"能够再次吃奶酪披萨真是太好了，"她说。
美国国立卫生研究院2021年发表的一项研究显示，137名患者中有96%在接受SAAT后症状缓解，尽管这种治疗对每个人都不起作用。
外出就餐可能尤其令人担忧，尽管餐馆可能比医生更快地跟上这一趋势。5月下旬，流行的Facebook群组"伊利诺伊州南部美食"中的一篇帖子要求提供可以容纳这种过敏症患者的餐馆。随后有150多条评论。许多餐馆老板提到了他们提供的α-半乳糖友好餐点，以及他们为防止与红肉交叉污染而采取的谨慎烹饪方法。几人表示他们越来越多地收到此类请求。朋友们互相标记。
伊利诺伊大学的研究报告了10个孤星蜱聚集特别高的伊利诺伊州南部县：尤宁县(Union)、约翰逊县(Johnson)、哈丁县(Hardin)、杰克逊县(Jackson)、威廉姆森县(Williamson)、塞勒姆县(Saline)、弗兰克林县(Franklin)、汉密尔顿县(Hamilton)、杰斐逊县(Jefferson)和佩里县(Perry)。但史密斯说，任何人都可能患上这种疾病，即使他们不住在林区。蜱媒疾病的活跃季节也在延长。
南伊利诺伊大学动物学教授阿古斯丁·希门尼斯(Agustin Jiménez)表示，孤星蜱是该地区日益严重的问题。2020年，他指导一名硕士生对伊利诺伊州南部11个县进行蜱虫调查作为她的论文项目。
通过她的研究，该学生维多利亚·菲利普斯(Victoria Phillips)发现孤星蜱是最丰富的，占她收集的蜱虫的80%。此外，她发现肖尼国家森林是孤星蜱的完美栖息地，因为它们需要浣熊或臭鼬等捕食者来完成生命周期。同时，大量的徒步者和露营者为蜱虫创造了完美的觅食场所。
人们面临蜱媒疾病风险的时间也在延长。
"人们认为是春季、夏季、秋季——他们不认为冬季，"伊利诺伊大学研究员史密斯说，"我们确实知道人们在伊利诺伊州的冬季也会患上蜱媒疾病。这是气候变化的问题。"
不仅仅是食物会引发反应。
许多处方药和非处方药含有明胶，这是一种哺乳动物衍生的成分，可能引发某些人的反应。克里斯特尔和艾普丽·皮尔斯发现，她们对——所有东西中——厕纸有过敏反应，其中一些含有来自哺乳动物的明胶。她们现在购买由竹子制成的特殊厕纸。
"如果你有一种可能含有微量哺乳动物成分的产品，有足够多的人可能会因此死亡，他们应该能够在标签上看到，但你不能。"
"你必须深入研究，查看人们反应的Facebook帖子，说'我不知道'，我们学到了很多，"艾普丽说。
2025年密苏里大学的一项调查显示，三分之二的α-半乳糖患者报告有焦虑或抑郁障碍。近一半的人表示该病症影响了日常生活，63%的人表示因担心食物污染而避免去餐馆或社交活动。
"我们做的一切都围绕着食物。人们——他们关心你，想为你做饭，"克里斯特尔说，"但我真的认为这更像是一种抑郁，一种损失。你喜欢吃的东西，你不能再吃了。你去的餐馆，你见到和拜访的人——对我来说这些都没了。"
记者克里斯汀·博彻斯可通过kborchers@dailyegyptian.com联系。摄影师莱利·森布勒可通过riley_sembler@dailyegyptian.com联系。
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