电话那端热情的声音以拉丁美洲常见的方式为我们指路："经过花市，"她指示道，当我们缓缓驶过两旁摆满玫瑰、雏菊和向日葵花束摊位的街道时。她告诉我们，右转，再左转，然后在新刷过灰泥的混凝土墙处再次左转，就能找到那条土路。"路尽头的房子，就是我们家。"
二月一个微风拂面的星期六早晨，我们抵达了危地马拉山区城镇克萨尔特南戈Violeta Chuc Sam的家。Chuc Sam活泼的个性与电话中指路的声音如出一辙，她在门口迎接了我们。几周前，她同意接待我们这群记者，让我们了解更多关于她母亲Francisca Violeta Sam Colop的情况。我们想谈谈Sam Colop与皮肤癌的长期斗争以及她为获取药物健痊得(Keytruda)而进行的努力。
此次报道之旅是"癌症计算"(Cancer Calculus)项目的一部分，该项目由国际调查记者同盟(ICIJ)与47家媒体合作伙伴共同开展，包括与我同行的记者Jody García和摄影师Laura Garcia，他们来自危地马拉独立媒体《Plaza Pública》。我们的团队花费数月时间研究健痊得(pembrolizumab，一种新型癌症免疫疗法药物)高昂价格带来的全球影响。作为全球最畅销药物，自2014年在美国上市以来，这款由默克公司(Merck & Co.)生产的药物已创造约1630亿美元收入。
去年八月，我首次在2021年的一份法院命令中看到Sam Colop的名字，该命令批准她获得自费无法负担的健痊得。发现她的案例时，我已查阅过许多类似司法案例，并在随后几个月中又发现了数十起。但Sam Colop的案例令我印象深刻。2012年，她被诊断为晚期黑色素瘤，这正是前美国总统吉米·卡特(Jimmy Carter)曾用健痊得治愈的疾病。她是玛雅基切(Maya K'iche')原住民教育工作者、诗人和研究员，致力于保护本民族语言和文化。我兴奋于有机会讲述一个非凡人物的故事，而不仅仅是法院记录所能展示的内容。但随后，我的搜索结果中出现了另一条信息：2025年7月5日的一则简短讣告。Sam Colop的名字出现在法律文件中，但聆听她亲述故事的可能性已不复存在。
数月后，我坐在她的客厅里，她的女儿Violeta和Marina以及她的丈夫Juan Chuc Xum坐在一幅大型装裱照片下方，照片中是神情坚毅的Sam Colop，家人正回忆着她。她撰写的书籍——《波波尔·乌》(玛雅民族圣典)的基切语和西班牙语儿童版，以及她最后的诗集——整齐地摆放在附近的一张桌子上。我聆听着他们轮流讲述她的故事。她去世时65岁，但Marina开玩笑说她内心更年轻。Violeta说她热爱阅读、唱歌和跳舞，总在进行新项目。Chuc Xum仍用现在时谈论已故妻子："她总是喜欢把自己打理得整整齐齐。"2021年，一位在她政府保险系统外的肿瘤科医生为Sam Colop开了健痊得处方，此时该药已成为许多国家晚期皮肤癌的标准治疗方案。但她的保险公司拒绝承担药物费用。像拉丁美洲成千上万的人一样，她不得不诉诸法庭迫使保险公司支付。
尽管处方药定价缺乏透明度，我们的调查显示健痊得的成本在不同国家甚至同一国家的不同地区和医疗系统间差异巨大。一年的治疗费用可能从印度尼西亚的2.9万美元、哥伦比亚的13万美元到美国的20.8万美元不等。在收入水平一般的危地马拉，每三周一次的治疗费用近1.1万美元，年费用约18万美元。
"谁能付得起？"Chuc Xum向我们摊开双手，自问自答道，"没人能付。"
我们的报道工作始于远离实地的地方。几个月来，我们提交并筛选了数百份公共记录，分析全球数据并挖掘法庭文件，追踪健痊得的真实成本以及默克公司为维持其高价和独占性而采取的企业策略，直到他提到最渴望的：与人生伴侣一起变老。
扮演上帝
一月，Jody García打来电话，带来了令调查记者兴奋的消息。她收到了一份信息公开请求的回复，其中一些细节令人震惊。
几个月前，作为调查信息公开运动的一部分，我们询问危地马拉卫生部有多少患者通过公共医疗系统获得补贴的健痊得。部分答案来自一封由肿瘤科医生Julio Ramírez撰写的令人清醒的信件，他是克萨尔特南戈公立医院肿瘤科主任，该国仅有三个此类科室之一。
Ramírez写道，只有一名患者正在接受健痊得治疗，"不是因为这是唯一的适应症，而是因为近两年来，由于药物供应有限，我们只能为一名患者使用它。"他写道，他已获得另外两名患者的治疗批准。现在他必须决定在众多患者中选择哪两位接受治疗。
从纸面上看，这只是一个数据点。三名患者添加到列表中。但它揭示了更多：该国第二大城市公立医院肿瘤科主任的决策如何受制于稀缺资源。
随着记者获取公共记录的渠道应该需要两个半小时，但根据道路施工、交通和公共交通的延误，时间往往更长。我们花了近四个小时才到达——其中一小时因桥梁维修而停滞不前。
最终，我们在小镇中心附近基督教教堂外的一个持续整个周末的大型活动外见到了Xum和他的家人。他热情地迎接我们，迅速敞开心扉，仿佛一直在等待讲述他的故事。他是一名没有保险的手工艺人，制作皮革帽子和纪念品。
Xum告诉我们，2024年，他准备彻底放弃治疗，因为他再也负担不起之前的药物(每三个月近2000美元)。当Ramírez告诉他将能获得健痊得且无需付费时，Xum说他跪倒在地。
"仅凭医生无法开这种药，它价值巨大，"他告诉我们，确信有神的干预。"这不是人力所及。它来自上天。"
健痊得已缩小了Xum的肿瘤，但他尚未痊愈。他承受着皮疹和持续腹泻等副作用，有时在长途旅行中(如前往销售产品的艺术节)被迫下车使用厕所，然后不得不等待下一班车。但他告诉我们，他对能控制住癌症感到感激。
我在危地马拉的报道受到距离的影响。像Xum这样的患者每隔几周就要穿越的物理距离；像Sam Colop这样的案例中，通过法院系统获取治疗的距离，这些系统可以授权护理但不能保证其持续性。
在危地马拉，这些距离并非抽象概念。在那里，我们发现了记录无法体现的东西：狭小拥挤的肿瘤科病房、在破旧道路上的数小时旅程，以及家人们默默的忍耐，仍在思索是否能与亲人多拥有一些时光。
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