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家境贫困的双胞胎身患重度地贫 广东省脐血库伸出援手

家庭医生在线 2021/3/8 16:34:00

2021年3月6日下午,广东省脐血库工作人员将一份珍贵的脐带血准时送达东莞台心医院,经水浴复温后,成功输注进出生后便饱受病痛折磨的重型β地中海贫血患儿思思(化名)体内,为她带去重生的希望。思思还有个双胞胎妹妹,两姐妹都是地贫患者,家里为了帮她俩治病早已负债累累,了解到思思家境贫困后,广东省脐血库为她免除了该份脐带血的所有费用。


脐带血送达医院

苦:双胞胎出生不久后确诊重型β地中海贫血

6年前,在广西玉林,甘女士诞下两个活泼可爱的双胞胎女儿,家人都为她俩的到来无比欢喜。但孩子出生不久后,命运给了这一家人沉重的打击,两姐妹不幸查出患有重型β型地中海贫血,必须每月到医院依赖输血、排铁治疗维持生命。


思思和妹妹

患病初期,孩子的父亲定期献血给她们使用,后来患上高血压不能再献血,医院供血不足,女儿们只能依赖父母的朋友和社会爱心人士献血。母亲甘女士说:“有时侯跑了家里两三个医院都要排队才能输血,如果20多天都没有排到的话,只能跑到广东这边才能输到血。遇到好多爱心人帮助过小孩子,不然单靠我们两夫妻的话,小孩子根本活不到今天。”

为了维持一家人的生活,几年前甘女士只身一人到东莞打工,孩子的父亲留在家里照顾患病的双胞胎和另外一个4岁的小女儿,以及肢体残疾且患精神病的老母亲。两姐妹每个月高昂的医疗费让本不富裕的家庭雪上加霜,压得一家人喘不过气,但家人从未放弃过。当地政府也为甘女士一家建档立卡贫困户,予以帮扶。

喜:成功找到配型合适的脐带血造血干细胞

2020年下半年,家乡的一名地贫孩子在东莞台心医院治愈,家属便推荐甘女士和家人带着双胞胎女儿过来治疗。听着孩子父亲叙述孩子的病情和一贫如洗的家庭情况,主诊医生李春富教授感触颇深,很快为两个可爱活泼的孩子制定了不同的治疗方案。由于思思病情比较不稳定,需尽快进行造血干细胞移植,李春富教授亲自打电话到广东省脐血库配型中心,为其加快匹配。


脐带血准备水浴复温

幸运的是,经查询,思思在广东省脐血库找到了一份配型合适的脐带血。为帮助这个不幸又坚强的家庭节省费用,广东省脐血库决定为思思免费捐赠该份脐带血,并为两姐妹送上慰问金,祝福孩子早日康复。

3月6日下午,思思输注脐带血造血干细胞,过程顺利,没有出现任何不良反应。


脐带血工作人员和医生确认信息


医生准备为思思输注脐带血

东莞台心医院主治医师王静医生介绍,地贫患儿如果没有找到合适的供者,医院一般都会采取亲缘半相合造血干细胞+异体脐带血造血干细胞来做移植。“脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少。同时还有一个双保险的作用,增加移植成功的几率。”王静医生说。目前思思状况良好,等待后期细胞生长,预计移植后30~40天可以出移植仓。

甘女士现在最大的心愿是两个女儿能够好起来,健健康康长大,能跟别的小朋友一样能去上学。“从小到大我们都没告诉她们为什么要去输血,她们也没问为什么每隔10多天就来输血,现在她们也不知道为什么还要在里面治疗。她们就会问:‘妈妈,我为什么每天都躺在床上,人家都说过完年了就可以去学校了,我们都还在这里。’因为她们还小我们不敢说,所以我们就想着带她们来医院治疗好了再回家上学。”

助:广东省脐血库已为社会贫困患者减免捐助脐带血408份

“脐带血是一个非常宝贵的资源,我们也希望广大的产妇都能保存,因为到后期这不仅是给你自己一个保障,也是给我们广大的患者一个重生的机会。”王静医生呼吁产妇重视脐带血的珍贵价值,为未来储存一份希望。


王静医生呼吁产妇储存脐带血

广东省脐带血造血干细胞库作为省内唯一合法运营的造血干细胞库,秉承“爱心、诚信、责任、专业”的理念,向社会尽责,以投身公益救助事业为己任,每年为贫困患者无偿捐献脐带血,开展多项公益活动,积极救助困难患者,向社会传递脐带血价值。截至发稿前,广东省脐血库累计为社会贫困患者减免捐助脐带血造血干细胞408份,捐助金额达454.4万元;累计为249个贫困家庭减免定向(重型地贫家庭,生二胎救老大)储存脐带血费用,减免费用达71.5万元。

随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升,脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日,广东省脐血库已出库应用脐带血2784份,救治人数达2263人。

(责编:张晓萌 )

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相关问答
Q:我之前在广东省江门第一人民医院查地贫时,

你好;地中海贫血是一种遗传性疾病,这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。此病目前尚无特殊根治方法。 种轻度贫血若时 间短不会影响宝宝生长发育,若长期不予以纠正,也会对宝宝造成影响。 建议你最好正规大型医院综合治疗为好。

Q:半相合联合脐血移植治疗重型β地贫治愈率?

对于半相合联合脐血治疗还在研究当中,目前用半相合联合脐血移植治疗重型β地贫,患者的总生存率在90%以上,但是治愈率大概在80%左右,这还达不到我们想要的疗效,我们希望总生存率跟治愈率都要在90%以上,所以我们会从配型,治疗方案,移植后的方案等事项中做努力,使脐血移植取得更大的突破。一旦半相合联合脐血移植治疗取得突破,就可以实现重型β地贫治愈率达90%以上,这样才算取得成功。

Q:地中海贫血是一种遗传性疾病吗?

地中海贫血简称地贫,是一种遗传性疾病。是由于人类珠蛋白基因发生缺失或点突变导致血红蛋白合成障碍,表现为不同程度的溶血性贫血。常见有两种类型:α地贫和β地贫。广东、广西两省是地中海贫血的高发地区,流行病学调查研究显示:广东省人群中,每10人就有1个地贫缺陷基因携带者;每250个家庭就有1个有重型地贫出生风险;每850个胎儿就有1个重型地贫患儿。

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