环球医讯

欧洲药品管理局(EMA)与美国食品药品监督管理局(FDA)联合制定了药物生命周期中人工智能良好实践的10项原则，这些原则为药物从早期研究、临床试验到生产及安全监测等各阶段提供了全面指导，旨在规范人工智能在证据生成和监管决策中的应用，支持不同司法管辖区未来的人工智能监管框架构建，并促进监管机构、技术标准组织及利益相关方加强国际合作，同时确保患者安全最高水平，加速安全有效药物的创新开发进程，体现了欧美在新型医疗技术领域重启深度协作以保持全球创新领先地位的战略举措。

本文汇集了36种被患者、家属及医疗工作者公认为最残酷的疾病案例，涵盖神经退行性疾病如肌萎缩侧索硬化症、亚历山大病、克雅氏病，罕见遗传病如进行性骨化性纤维发育不良和表皮松解症，以及癌症、精神疾病等，通过真实经历详细描述了这些疾病如何逐步剥夺运动、认知及生活能力，造成难以忍受的疼痛和精神折磨，多数尚无有效疗法，深刻揭示了当前医疗体系对罕见病和慢性病的应对局限，呼吁社会加强对相关研究的资金投入与人文关怀，字里行间凸显了健康领域面临的严峻挑战和对生命质量的深刻思考。

本论坛讨论深入剖析了痴呆症(dementia)作为总称与阿尔茨海默病(Alzheimer's)作为子类别的本质区别，多位用户结合个人经历强调错误混用术语对患者家庭造成的困扰；讨论涵盖早期血检的心理影响（如阳性结果可能引发绝望情绪）、新疗法局限性（仅能延缓进展而无法治愈）、非特异性痴呆诊断的现实挑战，以及面对疾病时的生活哲学——在缺乏有效治疗手段的现状下，用户普遍认为过度担忧未来反而会浪费当下时光，同时呼吁社会正确认知不同痴呆类型的病因差异（如血管性痴呆与阿尔茨海默病的症状区别），并分享遗嘱规划等实际应对策略，凸显了患者支持社区在提供情感共鸣与实用建议方面的不可替代价值。

本文系统阐述了由代谢异常引起的痴呆症的医学知识，详细说明了这种因体内化学过程紊乱导致的脑功能丧失症状，涵盖内分泌失调、重金属暴露、低血糖、电解质紊乱等多种代谢性病因，以及相应的认知障碍表现、诊断检测方法和治疗干预策略；文章强调早期识别和治疗潜在代谢问题可逆转认知功能障碍，而忽视治疗则可能导致不可逆的脑损伤和永久性痴呆，对临床医生早期诊断和患者家属护理具有重要指导意义，同时提供了症状进展阶段特征、预后评估和预防措施等实用信息。

美国著名脱口秀主持人杰·雷诺公开谈及妻子莫维斯罹患晚期痴呆症后的日常照护经历，强调履行"无论疾病健康"的婚姻誓言是应尽的责任而非壮举，他调整生活优先陪伴妻子，坦言这是人生首次真正考验并庆幸自己通过测试，同时建议照护者善用幽默感提升亲人情绪，如回忆共同美好时光或温和调侃，并呼吁社会关注全球5000至6000万默默无闻的家庭照护者，认为他们的无私奉献值得公众认可与支持，这一分享旨在为面临类似困境的家庭提供情感共鸣和实用指导。

2026年1月发表在《阿尔茨海默病与痴呆症》杂志上的一项研究针对美国黑人男性在阿尔茨海默病及相关痴呆症研究中代表性不足的问题提出了系统性解决方案，该研究基于健康信念模式招募了77名黑人男性（包括37名非正式照护者），通过虚拟推广、社区参与和信仰伙伴关系三种方式开展工作，发现面对面社区参与招募率最高达50%，并揭示照护对象多为81岁左右的女性亲属，照护者则多为年长约22岁的配偶、儿子或兄弟，为改善健康差异研究提供了实践框架。

本研究调查了尼日利亚西北部卡诺地区产前诊所初产妇的认知功能状况，通过对120名初产妇进行简易精神状态检查量表评估，发现88.3%的初产妇存在不同程度的认知功能障碍，其中58.3%表现为轻度障碍，30%为重度障碍；研究显示认知障碍与教育水平显著相关（P=0.003），且受就诊主诉类型影响（P=0.036），初产妇中位MMSE得分为22.00，证实存在轻度认知障碍，这一发现对改善孕产妇保健策略和认知健康管理具有重要临床价值，尤其在医疗资源有限的西北部地区。

最新研究表明，睡眠质量对心脏代谢健康具有关键影响。美国心脏协会发表的科学声明指出，睡眠不仅是时长问题，还包括规律性、时间点、效率等多维度因素。研究发现，睡眠不足或过多、不规律睡眠模式与2型糖尿病、肥胖、高血压等风险显著相关。特别是，睡眠剥夺会导致额外摄入300卡路里/天，且脂肪更多堆积在危险的内脏区域而非相对安全的皮下区域。专家建议临床医生应全面评估患者睡眠状况，针对性干预改善心脏代谢健康，同时强调肥胖作为上游因素对血压、胆固醇和糖尿病问题的重要影响。

本研究对63名在越南ChoRay医院接受治疗的轻度和中度创伤性脑损伤(TBI)患者进行了横断面评估，调查TBI后3个月的认知障碍发生率及相关因素。研究使用蒙特利尔认知评估量表(MoCA)测量认知功能，结果显示41-61.9%的患者存在认知障碍，这与年龄较大、教育水平较低以及CT扫描显示的脑部病变密切相关。研究还发现注意力、抽象思维和执行功能等认知领域最容易受到影响，表明TBI对认知功能的影响具有多面性和持久性，提示临床实践中需要对TBI患者进行长期认知功能监测和干预，特别是针对高风险人群制定个性化康复方案。

结节病研究基金会宣布向四位顶尖研究人员各授予10万美元研究基金，用于推进结节病特别是心脏结节病的诊断与治疗创新。吉洛特拉博士和林洁瑜博士获得心脏结节病专项基金，卡勒曼博士和瓦格茨博士获得先导研究基金，项目聚焦单核细胞免疫机制、高分辨率CT影像表型、人工智能预测模型及分子成像技术等前沿领域，旨在识别疾病进展高危人群、建立个性化治疗策略并改善患者预后。这些研究将生成关键早期数据与工具，加速全球结节病诊疗体系革新，基金会迄今已累计投入近1000万美元支持该罕见炎症疾病研究，为缺乏有效治疗方案的患者群体开辟新希望。（字数158）