第1项
肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称卢·格里克病，会逐渐剥夺你移动手臂、腿部、眼睛的能力，侵蚀全身每一寸肌肉，丧失说话和进食功能。但你的思维依然清晰，能感受到身体的每况愈下却无能为力。这是一种极其可怕的疾病。
（图片来源：FizzyBubbles22）
第2项
我的表妹患有亚历山大病。她出生时完全健康、聪明活泼，约2岁时开始癫痫发作。6岁时需要助行器，12岁时因脑积水需安装分流管，已离不开轮椅。那时她无法说话，但能听懂你的话语，需使用尿布和饲管进食。她再也不能画画。尽管医生曾预言她仅能活到5岁，她却坚持到27岁，在成年后始终卧床。即使生命尽头，她仍能通过点头或摇头回应问题，看到喜爱的演员会微笑，认得家人，但大脑组织已近乎液化。
（图片来源：owlishlament）
第3项
进行性骨化性纤维发育不良（FOP）。这是一种罕见遗传病，肌肉、肌腱和结缔组织会逐渐转化为骨骼，形成"第二骨架"，持续限制身体活动能力。
（图片来源：ThinkingThoth_369）
第4项
狂犬病。感染后可数年无症状（取决于感染部位），当你察觉不适时，治疗已为时过晚。
（图片来源：outerzenith）
第5项
朊病毒病。朊病毒是错误折叠的蛋白质，会诱导其他蛋白质异常折叠。它们并非生物体，无法被清除，专门攻击脑组织。疯牛病是其中一种变体。
（图片来源：sunbearimon）
第6项
大家可能已列举过最严重的疾病，但作为护士，我必须补充镰状细胞贫血症。它或许不如ALS或痴呆症"最糟"，但在医院常有患者因疼痛危象频繁入院，且症状难以控制，连我们医护人员都束手无策。这令人心碎。我注意到许多护士和其他医疗工作者不理解他们的痛苦，常轻视其感受。这是一种隐形疾病，外表无法察觉，我永远无法体会他们的感受。
（图片来源：Evening-Newt-4663）
第7项
我坚决认为复杂性区域疼痛综合征（CRPS）最为可怕。部分人可能症状缓解，但长期患者往往严重残疾。
这种疾病仅引发无端剧痛，疼痛强度达人类记录最高水平，堪比未用药的截肢痛。它通常在创伤或手术后出现，也可能自发发生，甚至由针刺引发，多累及肢体但可蔓延全身。
它会导致严重肿胀和挛缩，使肢体完全丧失功能。许多患者对特定布料的触碰都会产生钻心疼痛。
患者每日承受的疼痛足以让常人住院，而这种痛永不停止、无法逃避。有时痛苦如此剧烈，患者甚至会选择结束生命。
目前无治愈方法。即便完全缓解（极少见），也可能在10至20年后复发。成功治疗选项稀缺，多数人仅能达到"可生存但明显残疾"的状态。以我妻子为例，她需服用大剂量氢吗啡酮（强效止痛药）才能将7-8分的疼痛降至可控水平，同时还依赖神经刺激器和24小时向脊髓输送吗啡的镇痛泵。如今疼痛已扩散至另一条腿，她还需再植入一个脊髓刺激器。
对患者而言，这种存在对大多数人而言难以想象。
（图片来源：Charming-Clock7957）
第8项
弥漫性内因性桥脑胶质瘤（DIPG）。这是一种无法治愈的脑干癌症，通常仅发生于儿童。
（图片来源：Pinkgirl0825）
第9项
主动脉夹层。撕裂时生存率仅2%。
苏醒后外科医生告诉我："你刚挺过人类身体最痛苦、最凶险的事件之一。"
医学界人士得知我幸存时无不震惊。
（图片来源：User）
第10项
我患有轻度肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）（可居家工作，生活基本正常），但不幸在约六个月里恶化至极重度。那简直是地狱。我的身体和大脑几乎停摆，却仍保持意识。我几乎无法移动、说话或思考，任何光线或声音都会刺痛，必须24小时佩戴耳塞和眼罩。亲人照料时轻微碰触床铺或耳语"对不起"都会无意伤到我。我甚至未患慢性疼痛型ME/CFS，否则痛苦更甚。
我极其幸运地康复了，但有人已如此生存数十年。目前无治愈方法，研究资金远低于多发性硬化症等同类疾病。
（图片来源：Aryore）
第11项
约一年前，我罹患坏死性筋膜炎（"食肉病"），痛苦不堪。脚部海滩小伤口数日后引发重度感染，我昏迷两周，醒来时已失去一条腿。考虑到40%左右的死亡率，我算是幸运。
（图片来源：ObligationNeither430）
第12项
子宫内膜异位症。五年间我饱受剧痛折磨，内脏遭受不可逆损伤，起初被告知"一切正常"，后又被告知"无需治疗"——因为唯一疗法会剥夺生育能力，且"考虑丈夫需求"。子宫切除术后，我才从卧床不起恢复到正常生活。
（图片来源：Natural_Flounder_723）
第13项
额颞叶痴呆。患者会变得判若两人，常出现不当言行和攻击性，疏远至亲，随后痴呆恶化至完全依赖。发病年龄通常较轻，且在失去理智前可能已伤害多人。
（图片来源：CheeryCheerio）
第14项
身为医生，我认为影响运动功能的神经系统疾病尤为残酷。双相情感障碍和精神分裂症等精神疾病会导致破坏性行为和幻觉，同样糟糕。其他如癌症/化疗、心力衰竭、自身免疫病引发的慢性疲劳也属此类。
但综合来看，神经系统疾病比精神疾病更甚。
（图片来源：sadlyanon）
第15项
朋友去年患上史蒂文斯-约翰逊综合征，状况极差。他的皮肤几乎全变成渗液开放性伤口（如同生肉），持续数月。为保护视力，医生需用环状物固定眼部黏膜，导致他呼吸停止需上呼吸机。最严重的是黏膜损伤——无法进食，排泄时如同将食物或粪便灌入开放性伤口。
专科医生每隔数日更换敷料，并拍照追踪愈合情况。
（图片来源：User）
第16项
异手综合征。读到人们描述自己的手攻击自己却无力阻止的故事……令人毛骨悚然。
（图片来源：Rosemary-Sea-Salt）
第17项
闭锁综合征。这是严重中风或脑出血后幸存者的状态：全身瘫痪，仅能眨眼，但心智完全清醒，能感知周围却无法回应。
这可能是最恐怖的疾病。
（图片来源：Throwaway-645893）
第18项
致死性失眠症（遗传性或偶发性）。此病极度罕见，但会使人完全无法入睡且无药可治。
ALS的残酷程度也远超绝大多数疾病。
（图片来源：MattyDub89）
第19项
惊讶于无人提及肌痛性脑脊髓炎。
其生活质量比四期癌症患者更差。最常见于病毒感染后，若未及时识别并过度活动，可能陷入退行性螺旋，最终独困暗室无法自理。即使"轻度"病例也会大幅降低日常活动能力。目前无已知疗法，唯一管理方式是控制活动量——这看似简单实则极难。
（图片来源：HeyItsVa1）
第20项
精神分裂症或边缘型人格障碍（BPD），死亡率约10%，终身饱受折磨。
注：如下方用户指出，此数据非普遍适用。BPD指边缘型人格障碍而非双相情感障碍，常有人混淆。我想强调这些疾病往往需终身管理，且慢性难治。
专家认为约90%的BPD实为复杂型创伤后应激障碍，多与依恋系统相关的复杂创伤有关。在创伤环境中成长一生后，极难治愈。
（图片来源：theRemixNow）
第21项
许多疾病都"糟糕"，但胰腺癌最令我胆寒。其症状类似正常衰老或腹胀，待确诊时通常已晚期。
岳母创下"确诊到离世"最短纪录：医生乐观估计化疗可延寿一年，但她实已获"死刑"。她此前行动如常，仅因跌倒增多就医。过去两年她因跌倒反复进出急诊室，最终一位医生深入检查，3天后确诊。19天后，我们目睹她停止呼吸。
19天。
（图片来源：User）
第22项
ALS……我的丈夫正遭受此病折磨。
肌萎缩侧索硬化症是一种进行性神经退行性疾病，攻击脑和脊髓中的运动神经元，导致肌肉无力、抽搐及自主运动能力丧失，影响行走、说话、进食和呼吸。目前无 cure，但管理措施可改善生活质量，部分药物可延缓进展。
（图片来源：Altruistic_Fondant38）
第23项
大疱性表皮松解症（EB），俗称"蝴蝶皮肤"，是一种罕见遗传病，皮肤脆弱如蝶翼，轻微摩擦即起疱溃烂，引发慢性伤口、剧痛和感染，需 extensive 伤口护理，常累及手、脚、口腔等部位。
（图片来源：SpiteTomatoes）
第24项
三期梅毒。切勿搜索图片。若感染梅毒，症状约两年后消失，但12-16年后会复发，攻击脊髓、骨骼和大脑。
（图片来源：User）
第25项
父亲患四期白血病。一次普通感染夺走他的生命。他咳嗽数月不止……终至败血症。想象一场仅会恶化的普通流感。
（图片来源：User）
第26项
亨廷顿病（HD）是一种罕见遗传性神经退行病，由HTT基因突变引发，导致脑神经细胞进行性退化，影响运动、认知及情绪健康。症状通常在30-50岁成年期出现，但也可能在儿童或青少年期发病，称为青少年型亨廷顿病。
（图片来源：rocopotomus74）
第27项
进行性核上性麻痹（PSP）。祖母罹患此骇人疾病，它类似帕金森病但实际呈现如ALS的症状。这是痛苦的缓慢衰退，早期即剥夺行走和语言能力，却保留其余脑功能。我不愿任何人承受此苦。
（图片来源：User）
第28项
我曾住院一年，与一位骨癌患者结为挚友。我目睹他从各阶段恶化至临终关怀直至离世。他经历的疼痛、骨折及神经痛症状，令我深怀恐惧。
我会答"痴呆症"，但在医院结识的痴呆患者大多……还算快乐。
（图片来源：NickdoesnthaveReddit）
第29项
弥漫性内因性桥脑胶质瘤（DIPG）——一种儿童无法治愈的脑瘤，确诊后预期寿命仅12-18个月。因位于脑干，患者会目睹所有能力丧失却基本保持自我意识。我8岁女儿被确诊，这是我见证和经历的最恐怖、最创伤性事件。她是我的宝贝，我无比思念她。
（图片来源：flowabout）
第30项
泰-萨克斯病。发病于3-6个月龄，婴儿迅速丧失爬行、坐立、行走等能力，继而出现癫痫、听力丧失、失明、吞咽困难及完全无法沟通或移动。死亡发生于3-5岁间。
无 cure，甚至无有效疗法。多数患儿活不过4岁，这些年对患儿是绝对折磨，对父母则是噩梦。
据我所知，有记录的最长生存者仅活到9岁。
（图片来源：Sweet-Lady-H）
第31项
溶酶体贮积症（如泰-萨克斯病、GM1神经节苷脂贮积症、巴滕病、桑德霍夫病、尼曼-匹克病等）。通常在婴儿或幼儿期发病：经历一段正常发育后，不可阻挡地退行至植物人状态直至死亡。父母往往不知自己是携带者；尤其是巴滕病，发病延迟可能导致首胎出现症状前已生育二胎，随后需检测幼童是否患病。
（图片来源：chazak710）
第32项
多系统萎缩症（MSA）。与帕金森病相似但几乎致命。我母亲的挚友（我视如家人）被确诊后，逐渐丧失行走、言语及婴儿期习得的所有能力。最终疾病夺走她的生命，因身体基本"遗忘"如何运作。
第33项
硬皮病。动脉随时间缓慢狭窄，导致全身缺血缺氧，伴严重关节痛、吞咽困难及纤维化肺病。
作为肺科和重症医师，我从不 pity 患者因我倾尽全力……但硬皮病患者确实令我深感怜悯与悲悯。
（图片来源：lukkenimel1）
第34项
不算最糟，但对我而言是妊娠期瘙痒性荨麻疹性丘疹及斑块（PUPPP）。这是妊娠触发的罕见自身免疫反应，通常在36周出现。我的24周就发作了，从腹部蔓延全身，状如荨麻疹。但瘙痒程度难以想象——这是我经历过的最痛苦事件。6年过去，回想仍会情绪崩溃并恐慌。我曾哀求丈夫"结束这一切"。类固醇带来2周缓解，我不得不辞职，丈夫居家工作以防意外。我睡在冷冻毛巾和冷水浴中。分娩后症状几乎立即消失。
有人症状轻微，而我的是医生见过最严重的。
第35项
我自1984年担任注册护士，工作于ICU和临终关怀科，现为大学教授。
我认为最糟的疾病是糖尿病。
注：哦对，我患多发性硬化症（MS），但宁可选择MS也不愿得糖尿病。
第36项
惊讶于少有人提及癌症。
我会说脑癌最可怕，因为它一点点夺走所爱之人的自我。确诊后你永不再是你自己，且无 remission 可言。
（图片来源：Perfect_mom）
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