埃塞克斯南部成立了一个新的心脏疾病患者支援小组,该小组将被诊断出患有常被忽视的心脏疾病的南部埃塞克斯心脏疾病患者聚集在一起。
该计划专注于心肌淀粉样变性,这是一种异常蛋白质在心脏中积聚,阻碍心脏有效泵血的疾病。
患者、临床医生和专科护士本月早些时候首次会面,分享经验并提高对该疾病的认知。
该小组的成立与埃塞克斯新服务同步进行,埃塞克斯约一年前引入了专业影像服务。
这使得更多患者可以在当地接受诊断,而不必前往伦敦进行扫描和治疗。
迄今为止,米德和南埃塞克斯NHS基金会信托已对65多人进行了扫描,其中15人被诊断出患有此病。
支援小组 - Dr Ambreen Gul、Dorothy Bull、Charlotte Moore和Trevor Spiro(图片:米德和南埃塞克斯NHS信托)
确诊后,患者将与位于伦敦的国家淀粉样变性中心合作获得支持,该中心提供治疗服务。
咨询心脏病专家Dr Ambreen Gul表示:"这种疾病并不罕见,但常常被低估诊断。"
"新患者支援小组的目标之一是分享更多信息,以便患者能够更早地被识别和治疗。"
工作人员表示,许多患有心肌淀粉样变性的患者不认识其他患有此病的人,这使得同伴支持显得尤为宝贵。
心力衰竭临床专科护士Charlotte Moore表示,该小组提供了一个提问和分享日常经验的机会。
86岁的患者Trevor Spiro说:"去年被诊断出患有淀粉样变性之前,我甚至从未听说过这种疾病。"
"我在布罗姆菲尔德医院(Broomfield Hospital)的咨询心脏病专家注意到了这一点,并将我转介给专科扫描。之后我很快就开始了治疗。"
"我很高兴能成为新支援小组的一员——与真正理解这种感觉的其他患者交流非常有帮助。"
来自绍森德(Southend)的86岁Dorothy Bull补充道:"我大约18个月前发现自己患有心肌淀粉样变性,过去不得不前往伦敦接受治疗。"
"现在,我的药物通过快递寄送给我,如果有任何问题,我会给Dr Gul发邮件,她总是会回复我。"
"我很欣慰不必一直前往伦敦,因为我觉得这很困难,而且如果需要进一步的扫描,我可以在家附近完成。"
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