癌症临床试验结束预示着前方艰难抉择Cancer Clinical Trial’s End Signals Difficult Decisions Ahead | CURE

环球医讯 / 健康研究来源:www.curetoday.com美国 - 英语2026-09-21 02:24:36 - 阅读时长5分钟 - 2097字
本文作者是一位与卵巢癌抗争10年的患者,她所参与的临床试验因赞助公司终止而即将结束,虽然药物对她完全有效,但严重的副作用让她面临两难抉择:是坚持服药到十月还是提前停药以缓解身体痛苦。她分享了自己对临床试验价值的思考,并呼吁患者不要将其视为最后手段,而是重要的治疗选择之一。
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癌症临床试验结束预示着前方艰难抉择

另一只靴子落地了。当你与卵巢癌(或任何癌症)共存了10年,你便一直活在这种可能、这种概率之中。我知道它迟早会发生,但我仍然感到震惊。本周的月度复诊中,我的肿瘤科医生告知我,赞助我临床试验的公司正在关闭这项研究,这意味着他们不会再生产我的药片。现有的药物供应将维持到十月份。

我对这些药物产生了完全应答。换句话说,在我参与研究的这三年里,我的癌症没有复发,那两个恼人的腹膜后淋巴结(我患病这么久,已经能不用查字典就拼出这个词了)只是轻微增大,并且保持稳定。

这种药物组合要么对其他带有我这种生物标志物的参与者无效,要么副作用过于严重。大约一年后他们知道了这一点,于是关闭了“我”所在的试验组,让我成为唯一的参与者。他们继续分别研究这两种药物在其他癌症中的应用,直到现在。

在那间狭小的诊室里,无数思绪涌上我的心头。它们倾泻而出,像动物园里的猴子一样四处乱窜。现在怎么办?他们怎么能这样?为什么是我,上帝?我的肿瘤科医生提醒我,现在有很多新药正在研究中,并且结果令人鼓舞。我有选择,而且是不错的选择。他建议的最佳方案是:用完现有的药物,然后通过监测等待,看看这些药是否效果极佳,以至于我的癌症实际上已经被治愈了。他举了一个很好的例子:另一位情况相似的患者,在其研究终止两年后,仍然处于无疾病证据(NED)的状态。

这太棒了,不是吗?经过10年持续治疗,我竟然可以摆脱这个沉重的负担。这个想法很美妙,也很可怕。我感觉自己即将踏上没有安全网的高空绳索。当然,安全网是存在的,只是很难看见。我的肿瘤科医生和整个团队都支持我。我不会被抛弃给狼群。我可能被治愈,也可能不会。我们不知道。

我真的需要现在就做出这个决定——在没有降落伞的情况下跳出飞机,而不是等到以后。原因如下:那些很可能导致这项研究终止的副作用很严重,而且正在恶化。连续三年应对不断恶化的慢性腹泻,在生理和心理上都很艰难。我的身体正在承受无纤维、清淡、高碳水化合物饮食带来的后果。因为吃了太多面包、花生酱、百吉饼、奶酪、饼干、土豆以及其他不会引起胃酸反流和胃部不适的食物,我体重增加了25磅。我的糖化血红蛋白(A1c)在上升,正把我推向糖尿病前期。我的脚踝和脚肿胀得厉害,鞋子都大了一码。慢性疲劳和易受感染也是挑战。我还有其他难以在此启齿的问题。

所有这些事实像仓鼠轮一样在我脑海中运转,我脱口而出这个问题:为什么还要再忍受八个月?为什么不现在就停药,让身体休息一下?问题在于,无法知道我会在三个月后、一年后还是永远不会复发。如果我现在停药,而癌症在十月份复发了呢?那么我将让身体得到了急需的八个月休息,但随后就会被重新抛回炼狱——试图寻找一个能够阻止癌症进展的临床试验。我会不会再次获得一个小奇迹,用试验药物阻止病情进展三年?还是这一次,没有任何东西能阻止癌症的致命使命?

我的肿瘤科医生和我的丈夫都说了同样的话:这是一个必须由我自己做的决定。我仍然在边缘摇摆不定,不知道该往哪边走。我正在为此祈祷。如果什么时候我需要一个征兆,上帝,就是现在了。我列了一张利弊清单,但毫无帮助。

我分享这一切的原因,是希望我的临床试验经历能对其他癌症患者有所帮助。无论这有多么艰难,我仍然推荐临床试验。不是作为最后的手段,而是在权衡治疗选择时作为一个重要的选项。我不知道自己会做出什么选择,但我很感激自己还能拥有这个选择。

我今天能活着的其中一个原因就是这次临床试验。我听过有人声称研究人员和医生不想治愈癌症,因为他们靠这种病“赚了太多钱”。从我个人的经历来看,我要说这是胡说八道。当我的肿瘤科医生告诉我这项研究结束时,我的第一个念头是生产这两种药物所需的费用、时间、资源和人员。仅仅将它们推进到首次人体I期试验,就可能需要耗费数年的巨大开支。为了患者安全而设置的各种美国食品药品监督管理局(FDA)审批环节,也需要数年时间。我想到了研究赞助商仅仅为我一个人所花费的投入,包括药物本身、多门控采集扫描(MUGA)、专门的眼科检查,以及最初每两个月一次、之后每三个月一次的CT扫描,持续了三年。再乘以研究中每一个参与其他他们希望治疗的癌症类型试验组的患者,总花费高达数百万美元。

我确实相信制药公司是以盈利为目的的。难道所有企业不都是吗?但还有更容易的致富方式。许多研究人员个人怀有利他主义的原因。一个人可以有不止一个理由。就像我参加这些试验是出于自私的原因——为了拯救自己的生命——但我也希望为找到治愈方法做出贡献,以帮助其他患有这种疾病的女性。我有女儿、孙女、儿媳、姐妹、嫂嫂、侄女和朋友,她们都有患卵巢癌的风险。百分之五十的人口处于风险之中。目前没有可用的诊断工具。它很可能在晚期才被诊断出来,且死亡率很高。所以,让临床试验来得更猛烈些吧。如果他们能赚到钱,那很好,只要目标也是有效治疗这种疾病——也许甚至能治愈它。

与此同时,我正准备再次踏上高空绳索。祝我好运。感谢你们的祈祷。

本文反映了作者的个人经历和观点。如需医疗建议,请咨询您的医疗保健提供者。

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