盐湖城（ABC4）——尽管ALS意识月已结束于五月份，犹他州一个家庭仍在继续努力提高认识，分享他们与这种绝症的斗争经历。
五月份是ALS意识月。五月初，华盛顿特区举办了第五届社区聚会和意识活动，以纪念受ALS影响的人们。
活动中安装了6000面蓝色旗帜，代表每年被诊断为ALS的6000名美国人。蓝色象征着对战胜这种疾病的希望、力量和进步，通常以蓝矢车菊为代表。
来自雪松丘的马丁内斯家族在旗帜之海中拥有两个名字，他们与ALS的斗争并未随着五月的结束而停止。
应对ALS
达蒙·马丁内斯于2018年末被诊断出患有ALS。
"他的最初症状出现在两年之前。他无法握住刀子，双手开始出问题，"达蒙的妻子和主要看护者斯蒂芬妮·马丁内斯说道。
据斯蒂芬妮介绍，达蒙的父亲也被诊断出ALS并因此病逝。尽管父子两人患上了同一种疾病且有亲属关系，但他们表现的症状却大不相同。
图片：Stephanie Martinez提供
虽然达蒙的ALS最初影响了他的四肢，但他父亲的病情主要表现在吞咽问题上，且父亲一直能够行走，直到去世前一周。
"ALS社区中的每个人症状都不相同，患病持续时间也各异。有些病人病程发展很快，有些则进展较慢，"斯蒂芬妮解释道。
她还补充说，他们对达蒙和他的父亲都做了基因检测，但检测结果没有发现ALS的任何标志。"我们认为他和他的父亲都可能有环境暴露...这是个谜。每个人的临床表现都不同，而且没有人知道ALS的病因是什么。"
尽管症状各不相同，但有一点是相同的。斯蒂芬妮说："这是一种无药可治的终末期疾病。"
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由于人们对ALS如何在个体中发生知之甚少，且疾病因人而异，斯蒂芬妮表示关于ALS存在许多误解。
"ALS并不罕见。每90分钟就有一人被诊断，也有一人因此病去世，"她说道。
她继续解释道："ALS不会影响患者的精神能力，只影响身体功能。'即使达蒙无法移动，但他的大脑依然聪明敏锐。你就像被困在自己的身体里。'"
"ALS很可怕，"达蒙通过轮椅上的电脑说道。
终末期疾病的代价
ALS患者及其家庭面临的另一个问题，尤其是在犹他州，是政府资金和支助不足。
每位ALS患者每年花费约3万至7万美元。根据保险覆盖情况，费用可能高达20万美元，其中最大开支是在家护理。
每位患者需求各不相同，如胃管、轮椅、气管切开术和其他手术和/或住院。仅电动轮椅一项就可能花费3万美元。
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"负担落在家庭身上，无论他们选择照顾亲人还是将其送入护理机构，"斯蒂芬妮说。她补充道，对于像达蒙这样需要气管切开术的患者，在机构的护理费用每天约为1500美元。
"犹他州不是支付护理人员费用的州，所以负担真的落在家庭身上，"她继续说道。"我们选择在家中照顾达蒙，这样他就和家人在一起，而我则是全职护理人员。这份工作负担确实很重，虽然这是一份工作，但却没有收入。"
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不幸的是，斯蒂芬妮表示，在为护理人员和ALS患者获取资金方面似乎存在政治分歧，这给疾病带来了额外的压力。
"很难感到鼓舞。我更像是一种愤怒，"斯蒂芬妮说道。"所以当我发布关于ALS的内容时，更多是我的对这种疾病的沮丧，以及对我们政府在处理ALS方面的缓慢步伐的不满——无论是治疗、寻找治愈方法、资金支持还是通过ALS相关法案。"
然而，尽管ALS带来诸多困难，斯蒂芬妮表示他们拥有社区的支持。
"有许多人来帮助我们。我们的社区非常棒，他们真的很照顾我们，"她说。"2021年，城市在他们的节日活动中赞助我们家庭进行了一次趣味跑活动。这帮助了达蒙的医疗需求。然后，我的家人也是巨大帮助——这需要所有人齐心协力。"
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她继续谈到公众意识正在增强："我认为五月是ALS意识月，大多数人都知道它被称为路·盖瑞格病。许多棒球队都会在'路·盖瑞格日'举行活动。这种病正在变得越来越普遍。"
斯蒂芬妮希望提高的意识能够帮助人们采取行动。
"他们说每300人中就有一人会被诊断为ALS。这有点吓人，"她说。"人们需要知道我们需要资金支持。人们需要能够进入临床试验。无论你做什么来提高意识——给国会议员写信，告诉他们支持'为ALS行动'法案。"
ALS是什么？
ALS，也称为路·盖瑞格病，是一种神经退行性疾病。运动神经元，即大脑和脊髓中的神经受到损害。护士执业医师卡西·库恩说，关于病因有不同推测，但最终导致从大脑延伸到脊髓再到肌肉的神经退化，引发进行性肌肉无力。
每位患者在症状和治疗方面都各不相同。库恩解释说："有些患者可以称为'肢体发病'，其中胳膊或腿最先受影响。而其他患者可能是'延髓发病'，表现为言语或吞咽受影响。还有极少数患者可能是'呼吸系统发病'，他们首先出现呼吸症状或呼吸急促。"
无论何种发病类型，疾病最终都会影响呼吸系统，患者最终因呼吸衰竭死亡。一旦确诊，平均寿命约为三到五年。像马丁内斯这样的患者，存活时间超出这个期限。
"达蒙算是一个特例，因为他已经活了八年，只是在生活而已，"斯蒂芬妮表示。
保险问题
虽然大多数ALS患者可以更快获得联邦医疗保险（Medicare）资格，但库恩解释说，年轻患者通过保险流程非常困难。
ALS是一种可以加快获得联邦医疗保险资格的疾病，但通常在获得补充保险方面存在很大缺口，因为他们没有资格享受无缺口的联邦医疗保险。
库恩描述了保险缺口对患者日常影响，例如等待药物或设备获得批准（或被拒）。
犹他大学ALS诊所及其患者与ALS协会及其倡导团队合作。
该倡导计划致力于亲自会见立法者，讨论这些细微差别，希望能将患者带去与立法者会面。库恩说："但我认为，直到这些立法者亲眼看到患者日常生活，将ALS与人脸联系起来才会变得真实。"
山区西部唯一的ALS诊所
犹他大学ALS诊所目前是山区西部唯一的一站式多学科ALS诊所。他们服务范围覆盖犹他州、内华达州、怀俄明州、蒙大拿州和爱达荷州。该诊所每年平均接诊70名新患者，有些年份高达150名。
该诊所的目标是帮助维持患者的生活质量。来看诊的患者可以一次性见到多位医护人员。他们会见到言语治疗师、呼吸治疗师、营养师、物理治疗师、职业治疗师、基因咨询师、社会工作者以及各种能提供设备或借用设备的人员。"这基本上是一个一站式诊所，"护士执业医师卡西·库恩表示。
由于ALS如此使人丧失能力，ALS患者几乎不可能参加所有预约。这些长时间的诊所检查使患者能够参加所有预约，并在一次访问中满足所有需求。
纪念路·盖瑞格
6月2日，美国职业棒球大联盟(MLB)举行了第六届年度路·盖瑞格日，既纪念这位传奇扬基队明星，也提高对ALS的认识，ALS常被称为路·盖瑞格病。
6月2日对路·盖瑞格意义重大，1925年这天，盖瑞格成为扬基队的首发一垒手，开启了他传奇的"铁马"连续出场纪录，也是他在16年后因ALS并发症去世的日子。
所有MLB球员、经理和教练都佩戴定制的"4号"贴纸（盖瑞格退役号码）和印有"4-ALS"的富兰克林手环。
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