悲痛女子无法理解为何患有罕见疾病...直到发现父亲身份的恐怖真相Distraught woman could not work out why she had rare disease... until she made horrifying discovery about dad's identity | Daily Mail Online

环球医讯 / 心脑血管来源:www.dailymail.co.uk美国 - 英语2025-11-03 20:07:53 - 阅读时长10分钟 - 4842字
43岁的萨默·麦凯森(Summer McKesson)长期饱受马凡综合征折磨,这种影响结缔组织的遗传病导致她反复出现心脏和肺部不明原因血栓,不得不接受多次手术。在求医过程中,她通过DNA检测震惊发现,自认为的生父实为不育,而真正生父竟是曾为母亲提供生育服务的查尔斯·亨利·皮特二世医生。该医生在患者不知情的情况下秘密使用自身精子进行人工授精,导致数十名受害者陷入遗传疾病与身份认同危机。这一发现不仅解释了麦凯森的病因,更揭开了美国医疗史上严重的生育欺诈丑闻,暴露了监管漏洞并引发对医疗伦理的深刻反思,目前仅14个州有相关立法,得克萨斯州将此类行为定为刑事性侵犯。
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悲痛女子无法理解为何患有罕见疾病...直到发现父亲身份的恐怖真相

一个令人震惊的欺骗网络被揭开,一群仅通过DNA联系起来的陌生人发现,他们都是由同一位生育医生所生——正是他们父母信任并求助以帮助怀孕的那位医生。

已故的查尔斯·亨利·皮特二世医生(Dr Charles Henry Peete Jr)于2013年89岁时去世,后来被揭露曾未经授权使用自己的精子为满怀希望的患者进行人工授精,这是一种未经患者知情同意的违规行为。

43岁的萨默·麦凯森(Summer McKesson)在长期遭受马凡综合征困扰后——这是一种影响结缔组织的遗传病,可能导致心脏、眼睛、骨骼和肺部问题——发现她的母亲曾是这位医生的受害者。

麦凯森从未质疑过自己的生物学起源,直到医生们对她反复出现且原因不明的心脏和肺部血栓感到困惑。

在她接受了开胸手术后——一位医生对麦凯森脆弱的结缔组织表示严重担忧——她得知心脏需要持续监测,并将至少再接受一次重大手术。

然而,麦凯森由母亲和她认为是生父的人抚养长大,家族中并无此类遗传病史。医生们对此困惑不解。

"他们从未见过像我这样的病例,这简直令人心碎。我一直抱有希望,认为他们会知道答案,认为他们之前见过这种情况,"麦凯森告诉《每日邮报》。

在绝望地寻找答案的过程中,麦凯森求助于23andMe——一项提供客户基因历史分析的服务。

麦凯森在与马凡综合征长期痛苦抗争后,发现母亲曾是该医生的受害者

为寻找医学答案,麦凯森转向23andMe,发现自己至少有七位同父异母的兄弟姐妹

已故的查尔斯·亨利·皮特二世医生(89岁)被揭露曾未经授权使用自己的精子为患者进行人工授精

"你就像在抓稻草,"她说。"我已经做了第五次手术。我不断尝试从每个角度寻找答案。"

"我不知道会发现什么……然后我查看了我的家族和DNA亲属,发现我有大约七个同父异母的兄弟姐妹——'这到底是怎么回事?我震惊了。'"

麦凯森发现,她认为是生父的人其实不育,她的父母在尝试怀孕11年未果后曾寻求皮特医生的帮助。

什么是马凡综合征?

马凡综合征是一种遗传性疾病,影响结缔组织——即固定器官并为骨骼、肌肉、眼睛、血管和心脏提供支撑的纤维。

据纽约-长老会医院(New York-Presbyterian)称,该疾病的体征和症状可出现在任何年龄。

典型症状包括但不限于:长臂、长腿和长手指,高瘦体型,脊柱弯曲,胸骨凹陷或突出,关节灵活,扁平足,牙齿拥挤,或与体重增减无关的妊娠纹。

在最严重的情况下,马凡综合征可能导致主动脉瘤、心脏瓣膜疾病或心脏心律失常。

该病通过心电图(EKG)诊断,记录心脏电活动;超声心动图(echo),评估心脏结构;眼科检查;核磁共振(MRI)或基因检测。

确诊者可能不需要立即治疗,但需定期监测,并通常需服用药物和进行一系列生活方式改变。

DNA分析结果显示,麦凯森至少有七位同父异母的兄弟姐妹——最年长的61岁,最年轻的39岁。

"我等了几个月才有人回复我,"她说,直到最后有人将她引向皮特医生的方向。

"信息上只说,'嘿,我不想制造任何麻烦,但如果你想深入调查,应该问问你妈妈是否使用过皮特医生的服务',我一说这个就起鸡皮疙瘩,回想起那天。"

对麦凯森而言,她新发现的血缘关系令人震惊。

她的母亲被诊断患有帕金森病,无法真正回答她的问题,麦凯森感到"麻木和瘫痪"。

"我已经经历了太多医疗历史和健康问题,然后发现我不仅是一个精子捐赠婴儿,还发现医生使用了自己的精子,我是医疗强奸或生育欺诈的产物……我崩溃了。"

虽然目前尚不清楚马凡综合征是否在皮特家族中有遗传史,但麦凯森表示"也可能是因为他年纪较大",因为麦凯森受孕时皮特已经60岁。

年长父母更可能遭受可能导致马凡综合征等遗传突变,随后可能传递给子女。

麦凯森希望尽可能联系到新发现的同父异母兄弟姐妹,以防他们正在或可能遭受类似的健康问题。

现在,她已发现13位同父异母的兄弟姐妹,但表示可能还有更多。

麦凯森说,其中四位是皮特亲生并抚养长大的子女,其中一位联系了麦凯森的另一位兄弟吉姆·哈里斯(Jim Harris)。

在北卡罗来纳州,哈里斯在父亲去世后不久就开始与新发现的同父异母兄弟姐妹交换电子邮件。

哈里斯告诉CNN,父亲的去世使他陷入低谷,而作为一个独生子发现自己有多位兄弟姐妹让他震惊不已。

他发现了与皮特共享的基因,包括后来发现的皮特的女儿。

在CNN获得的一封发给皮特女儿的电子邮件中,哈里斯写道:"我不知道该如何告诉别人这件事,但我在谷歌上查到了你父亲是谁,并阅读了他的讣告。我把这个信息告诉了我妈妈,她确认他是杜克大学(Duke)为她进行手术的医生。"

"我确信这很震惊。我完全惊呆了。我相信你父亲是我的精子捐赠者。"

哈里斯继续说,他联系了通过23andMe和家谱(Ancestry)找到的另一位匹配者,"他们确认他们也去过杜克大学。"

皮特的女儿过了几天才回复,但当她回复时,她承认自己"震惊、惊讶且完全困惑",CNN报道称。

"我甚至没想到我父亲会是捐赠者,因为他是最正直的人,"她写信给哈里斯。"……成为这件事的一部分或以任何方式参与其中根本说不通。"

皮特的女儿后来向哈里斯承认他与父亲很像,并说:"我认为这个故事可能还有更多我们永远无法知晓的真相。"

与此同时,北卡罗来纳州的劳里·克鲁帕(Laurie Kruppa)与丈夫道格一起,在向孩子们透露他们是通过捐赠者受孕后,发现了皮特的罪行。

"我们被告知是一位与我丈夫相貌相似的医院住院医师——这意味着他会有金色头发,"克鲁帕独家告诉《每日邮报》。

"我们都是左撇子,而这是隐性基因。所以,我想要一个左撇子的人。"

道格曾接受过输精管结扎术,因此这对夫妇于1980年被推荐到杜克大学接受生育治疗。

这对夫妇选择了宫腔内人工授精,当时由于冷冻和储存精子技术的进步,这种方法才变得普遍。

该程序涉及医生在排卵期间将精子直接放置到患者子宫内。

查尔斯·亨利·皮特二世医生在猎鲨后的一张未注明日期的照片

克鲁帕发现她是皮特医生的受害者后表示,如果早知道她会拒绝使用皮特的精子样本

这对夫妇花了七个月才怀上大女儿,二女儿用了两次就诊,1984年一次就诊就怀上了儿子。

"皮特医生比我父亲年纪大,但一开始我没有核实这些信息,因为我做梦也没想到会发生这种事,"克鲁帕解释说,她从未想过要考虑皮特作为捐赠者的特征和年龄。

"他五十多岁。他不是左撇子,否则我们会有三个左撇子孩子。他非常高。所以我的孩子们都相当高,儿子6英尺5英寸(约1.96米),女儿5英尺7英寸(约1.70米)和5英尺8英寸(约1.73米)。但我并没有太关注皮特。"

克鲁帕说,当这对夫妇在玩雅琪(Yahtzee)游戏时决定向孩子们透露他们的生物学起源时,他们正在度假。

"他们再也不会玩雅琪了,"她笑着说。

她说她的孩子们"有点震惊",但加入了23andMe查看他们的生物学历史,发现了令人震惊的真相。

是她的二女儿问他们去哪家医院接受治疗,以及是否知道医生的名字。

了解发生的事情后,克鲁帕"很高兴[她的孩子们]都是真正的兄弟姐妹",但随着时间推移,她越来越愤怒。

克鲁帕说,她的孩子们(与劳里·克鲁帕一起)虽然震惊,但加入了23andMe查看生物学历史,发现了令人震惊的真相

克鲁帕表示,虽然麦凯森的医疗并发症很严重,但她的孩子们在成长过程中经历了无法通过她的医疗史追踪的奇怪状况

"我非常震惊,但开始思考后,我认为他这样做而杜克大学不知情是不公平的。我花了大约六个月才理清思路,给杜克大学写了一封长邮件告诉他们发生了什么,"克鲁帕说。

她说,虽然麦凯森的医疗并发症很严重,但她的孩子们在成长过程中经历了奇怪的状况。

"大女儿患有肾病综合征。当我与医生讨论时,他们说,'你有任何斯堪的纳维亚背景吗?'我完全没有,"克鲁帕告诉《每日邮报》。

克鲁帕坚决表示,如果她知道皮特的计划,她会拒绝使用他的精子。

"如果他说,'我可以用我自己的精子',我会说不。除了他的年龄,我不希望有人知道并可能跟踪我的孩子,"她解释道。

然而,她也解释说,她对整个过程缺乏记录保存感到困扰。

"他显然没有留下[大学]能找到的任何记录,但他一定留下了。他要么对每个人都这样做了,要么随机选择了一些人,"克鲁帕说。

麦凯森和克鲁帕都说他们已就这一令人震惊的发现与杜克大学取得联系。

杜克大学表示"不可接受的行为在当今的杜克医疗系统中不可能发生,也绝不应该发生"

尽管大学最初反应积极,但在麦凯森要求更多皮特的医疗历史后,其合作似乎减少了。

"我们的项目建立在坚定承诺遵守该领域最高道德和法律标准的基础上,"杜克官员在给《每日邮报》的声明中表示。

"我们已获悉至少40年前在我们的生育护理项目早期发生的一名个体的不可接受行为。这些不可接受的行为在当今的杜克医疗系统中不可能发生,也绝不应该发生。"

"杜克医疗系统已与主动联系并希望与我们分享信息的个别患者和家庭成员进行了沟通。我们继续这些个别对话,并欢迎其他选择站出来的患者和家庭成员与我们沟通。"

克鲁帕和麦凯森都考虑采取法律行动。

但鉴于皮特已去世且北卡罗来纳州缺乏针对生育欺诈的法规,麦凯森承认"受害者在这种情况下几乎不可能获得任何正义。"

对麦凯森而言,她对杜克大学和皮特家人的回应感到失望。

"母亲们应该知道……但当他们停止回应……我决定我真的别无选择,只能将此事公开。"

活动家伊芙·威利(Eve Wiley)一直与麦凯森合作,推动立法允许生育欺诈的后代为其医疗信息或损害赔偿提起诉讼

麦凯森表示,告知母亲们并允许生育欺诈的后代获取医疗记录是她发声的重要原因。

"但有一部分更难谈论……在这些小乡镇,你有可能与你的同父异母兄弟姐妹约会、建立关系或结婚,然后他们的孩子就会面临风险,"她说。

但她们的故事并非个例,许多活动家正在努力倡导反对生育欺诈的立法,例如38岁的活动家伊芙·威利(Eve Wiley),她已与麦凯森联手。

据威利称,只有14个州有任何针对生育欺诈的立法。威利说,得克萨斯州是唯一将这种失职行为定为刑事性侵犯的州。

"我们推动民事和刑事诉讼,因为我们希望后代有权为其医疗信息或任何类型的损害赔偿提起诉讼,"她告诉《每日邮报》。

"我们没有涉及未知身份、未知医疗史的问题——大多数人可以获取这些信息——[以及]心理健康问题,以及他们将如何应对所有这些新的同父异母兄弟姐妹和所有未知数。"

威利表示,她正在推动将法案写入剩余各州的法律,并希望有朝一日推动联邦立法。

"当我说美甲沙龙在美国受到的监管比生育行业更多时,人们都很震惊,"她说。

然而,尽管皮特案等事件带来了问题,麦凯森和克鲁帕都说她们新发现的家庭关系让她们结识了"最棒的人"。

"看到我们都有相似的职业或举止、微笑或身体特征,真的很酷,"麦凯森说,并补充说找到"理解你、能在你身边支持你"的人是一种祝福,尽管发生了欺骗性欺诈。

【全文结束】

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