超越本地:“没有捷径可走”:男子将悲伤化为阿尔茨海默病护理指南BEYOND LOCAL: 'No easy way through': Man turns grief into a guide for Alzheimer's caregivers - Elliot Lake News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.elliotlaketoday.com加拿大 - 英语2026-10-09 12:51:25 - 阅读时长4分钟 - 1730字
加拿大安大略省奥里利亚市71岁老人道格拉斯·温特伯恩在妻子因阿尔茨海默病去世后,将11年护理经历写成自传《爱与失的人生:戴安娜的阿尔茨海默之旅》,旨在帮助其他护理者。书中坦陈护理中的崩溃、内疚与孤独,并强调寻求心理支持和承认脆弱的重要性。该书已分发给当地图书馆、养老院和医生办公室,获积极反馈。
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超越本地:“没有捷径可走”:男子将悲伤化为阿尔茨海默病护理指南

道格拉斯·温特伯恩原本没打算成为作家。但在妻子因阿尔茨海默病去世后,这位奥里利亚男子感到必须讲述自己的故事,希望其他人能从他的护理经历中吸取教训。

71岁的温特伯恩于今年一月自费出版了《爱与失的人生:戴安娜的阿尔茨海默之旅》。

“我成长在一个‘忍一忍就过去了’的年代——你不能表露情绪,不能向任何人展示恐惧,尤其是对自己的孩子。多年前,找心理医生是会被人说闲话的,但现在不是这样了,这正是我想在书中传达的,”温特伯恩说。

“找他们谈谈是种力量。这有帮助。你可以脆弱,可以哭。这是一份艰巨的工作,没有捷径可走。”

两人曾幸福地结婚。他们是在多伦多贝尔加拿大公司工作时相识的。育有三个孩子和六个孙辈。退休后,他们计划环游加拿大,享受更多共处时光。

“我们都能理解父母变老然后离世,但当离去的是伴侣时,感觉就不一样了。要难得多,”温特伯恩说。

在2025年6月19日戴安娜去世之前,她的智力衰退已持续近11年。2014年,她开始在工作中遇到困难,忘记车停在哪里,忘记认识多年的人的名字,这些是第一个不对劲的迹象。

“然而有一天晚上,发生了一件让我害怕的事,”温特伯恩在书中写道,“戴安娜正在开车,突然失去注意力,越过中线驶入对向车道。我不得不抓住方向盘,把车引回我们的车道。那一刻一直印在我脑海里,尽管当时我还不明白它的意义。”

他带她去看医生。她做了认知测试,得分很高。

“我很困惑,因为我知道肯定有问题,”他对《奥里利亚事务》说。

戴安娜的病情持续恶化,但直到2019年12月才被确诊为阿尔茨海默病。她的驾照被吊销。温特伯恩不得不最终将这个坏消息告诉住在蒙克顿、渥太华和布莱顿的孩子们。

“感觉就像脚下的地板塌陷了……这是我们无法控制的生活正在改变的明显迹象之一,”他写道。

“每个人都以为(阿尔茨海默病)只是短期记忆的问题。不是的。这是大脑衰竭。人们理解错了,”温特伯恩解释道。

“短期记忆丧失只是其中一部分,最严重的是随之而来的其他一切——性格变化、游荡、忘记如何进食。这是一种可怕的疾病。没有治愈方法。这是一纸死刑判决。”

新冠疫情对他们来说尤其艰难,他们被隔离,几乎没有可用的帮助,尽管他在网上做了大量搜索以寻求支持。

2024年7月,在安大略健康家庭护理工作人员将其列入危机名单后,戴安娜在奥里利亚的斯宾塞之家获得了一个房间。

到那时,温特伯恩已经因照顾妻子而精疲力尽,但他对自己无法继续在家中提供她所需的安全感到极度内疚。

“我女儿说:‘爸,你得找人谈谈。’于是我给家庭医生打了电话。医生有一天问我怎么样,我崩溃了,”他说。

他被转介给一位心理医生,几个月后,他得到了预约。

“这有帮助。让我可以对别人说出一些话。她对我说:‘把东西写下来。’妻子去世后,我想为孩子们记录下来。他们没看到我经历了什么,”他说。

他参加了阿尔茨海默病协会的护理者支持会议,夫妇俩还参加了“动感思维”活动,该活动提供锻炼和脑力刺激。

“听到自己并不孤单,感觉很好,”他说,并补充说这让他想到,这本书的价值可以超越他的家庭,帮助其他亲人被诊断出痴呆症的护理者,或从事该领域工作的人。

2025年4月30日,温特伯恩收养了一只大白熊犬,取名乔姆珀。

“我迫切需要安慰和陪伴。照顾它给了我某种稳定的东西,让我在那么多事情都在溜走时还能抓住,”他写道。

他带狗去斯宾塞之家,希望这对戴安娜有帮助,但那时她的阿尔茨海默病已非常严重,他们没能建立联系。然而,许多其他居民和工作人员与乔姆珀建立了联系,所以他们继续去那家养老院探访。

温特伯恩把书稿给了那里的一名工作人员,对方建议他出版。他在奥里利亚的精英印刷公司印了150本,分发给斯宾塞之家、锡姆科县阿尔茨海默病协会和他的医生办公室后,得到了积极反馈。

“有人说这本书帮到了他们,”他说,“我不是为了钱。我想让这本书帮助别人。如果当初我妻子确诊时……有人递给我这本书,说:‘道格,你前面是一段艰难的路程’,那会让我更早看清一些事。没有人告诉过你心碎和内疚是什么感觉。”

戴安娜活到了夫妇俩结婚41周年纪念日之后不久。

奥里利亚公共图书馆有这本书,拉马拉镇公共图书馆也很快会拿到。

任何想要这本书的人可以联系温特伯恩。

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