今晚,全美共有1100万名无偿护理者正在照顾痴呆症患者,其中三分之二是女性。这是Sierra的母亲Leslie,她患有额颞叶痴呆(FTD)并已失去语言能力。"我每天醒来都会忘记她生病了,忘记她无法说话。妈妈,你周末过得好吗?" Emma表示,她希望为护理者提供当年自己未曾拥有的指引地图,为这段艰难前路提供支持。"这些护理者都是英雄,他们是文明的疾病。"加州大学旧金山分校痴呆症中心主任Bruce Miller医生是FTD领域的权威专家,虽然他并未治疗布鲁斯·威利斯,但他感谢Emma为这种鲜为人知的疾病发声。旧金山的活动站点正在搭建Emma Willis护理者指引地图,"从见到她的那一刻起,我就知道她会带来改变。"
当被问及最想对患病丈夫说的话时,Emma哽咽道:"想知道他现在是否安好,是否有恐惧担忧,我们能否给予更好的支持?我渴望能与他正常对话。当他说'爱是...'时,我会接过纸巾,回答爱是美丽的、宏大的、无条件的。"
Bruce Miller医生指出,FTD护理者面临双重困境:疾病常被误诊为精神问题,患者在中年期出现的行为/人格改变实际是额叶功能异常的征兆。患者会逐渐丧失共情能力,出现成瘾行为、社交退缩等特征,这使得护理者面临比阿尔茨海默病更严苛的挑战。与影响记忆的阿尔茨海默病不同,FTD因病变部位不同可分为行为变异型(右脑为主)和语言障碍型(左脑为主),前者表现为社交失当,后者导致语言功能衰退。
关于预防措施,Miller强调虽然无法完全预防,但健康生活方式能延缓发病。控制高血压、保持认知活跃度等社会健康因素,即使对携带致病基因的人群也具有保护作用。目前针对阿尔茨海默病的淀粉样蛋白和Tau蛋白疗法已取得进展,FTD的靶向治疗也初现曙光。
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