痴呆症患者如何看待养老护理？
2022年11月8日 个人故事
澳大利亚痴呆症协会采访了多位痴呆症患者，了解他们对养老院护理及未来可能需要此类服务的看法。
博比
博比自称是个规划者，已为自己所在区域的养老护理选项做过调研。
"目前我独自居家生活，持有澳大利亚老年护理计划二级家庭护理包。现阶段我仍很独立，能自理日常事务，但需要家务协助和交通支持。我有位体贴的护理员，能灵活配合我的需求和时间安排，但我觉得自己很幸运——因为多数我认识的人会遇到频繁更换的不同护理员，且对方无法灵活调整服务。我认为随着需求增加，情况会更艰难。虽然这位护理员对痴呆症了解有限，但她友善开放、乐于学习，正在实践中积累经验。当然，这种缺乏专业培训的情况本不该存在，若我进入痴呆症后期将难以应对。"
"尽管我希望尽可能久地居家生活，并大量研究能助我居家的技术设备与辅助工具，但由于独自生活且无家人照料，我清楚终将面临入住养老院的时刻。这绝非令人期待的前景。"
"所幸我向来善于规划。正因独自生活，提前为认知能力下降做好准备至关重要。我已实地考察5家不同养老机构的服务质量。老年评估小组（ACAT）评估员还建议我使用'临时照护服务'来'体验试住'——两年前他们判定我独自居家风险过高，需在12个月内转入养老院。此后我持续研究并安装了各类技术监测与辅助设备，以管理居家风险，目前完全不需要搬入养老院。我尚未使用临时照护服务，因其费用高昂且绝非度假体验。"
"尽管参观体验无法等同实际居住，但确实让我发现不同机构在环境与护理模式上差异巨大。他们都会宣称员工接受过痴呆症专业培训，但据我观察，员工的能力与知识水平参差不齐，很大程度取决于个人特质及培训质量。环境设置差异也很大：部分机构花大量时间打造温馨舒适的高护理痴呆症单元，这似乎并非取决于入住成本，更多源于管理委员会与高管层的理念。我考察的两家较新机构未将痴呆症患者与其他老人隔离，若这种模式可行，或许代表养老护理的未来方向——当然总会有需要额外安全支持的居民，但若新模式对部分人有效，未来或可惠及更多群体。"
特蕾莎
对特蕾莎而言，养老院护理的前景令人忧虑。
"据我观察，唯一能真正延缓病情进展的是人际联结。当你离开家园，这种联结就被切断，如同拔掉烤面包机的插头，"特蕾莎说。
"居家养老虽非总是可行，但养老院护理必然对疾病发展轨迹产生巨大影响。"
卡梅伦
（图中为卡梅伦与妻子及孙辈合影）卡梅伦坦言难以预知未来需求及病情走向。
"让早发型痴呆症患者入住养老院很困难，尤其当存在行为问题时，"卡梅伦表示。
"我目前尚无行为问题，但这不意味着未来不会出现。"
"当那一刻来临，我或许已无法清晰认知，但更令我担忧的是这将成为妻子的负担。"
珍妮
珍妮表示护理员的专业理解参差不齐，她担心养老院也会出现同样问题。
"我目前每日接受护理员支持，借此完成日常活动。护理员经历差异显著：既有专业、关爱且尊重患者的优秀工作者，也有不诚实、缺乏职业伦理、对痴呆症一无所知、不了解患者日常处境，甚至不清楚自身职责与界限的人员。"
"人员频繁更替也令人不安。对痴呆症患者而言，陌生人临时介入生活根本行不通——这种断续的照护方式极具破坏性。"
"护理员不仅需掌握痴呆症的专业知识及其日常影响，还应了解神经退行性疾病伴随的身体问题。当前养老护理人员教育背景与经验差异巨大，且普遍缺乏痴呆症认知，这令人极度失望——他们照料的正是社区中最脆弱的群体。"
"近期我参观某养老机构的痴呆症专区，虽然员工对我这位访客态度友好，但明显不愿离开护士站去安抚社区休息室中明显焦虑的老人。"
"每位痴呆症患者都有独特的人生故事、背景与历史。他们仍应拥有家庭与社区中的位置，理应获得尊重，并由具备专业能力的人员照料。"
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