他把智能手机靠在一堆书上,调整设置确保屏幕不会变暗,随后设定计时器,闭目静坐。80岁的塞缪尔·A·西蒙从脚踝开始感受呼吸,逐一检视身体各部位,再开始排练。紫色活页夹里装着剧本,开篇台词他早已熟记于心。
演至中途,他卡壳了。
"我思绪太混乱了,"他嘟囔着翻过一页,找到位置后继续。西蒙于2022年被确诊为早期阿尔茨海默病。随着记忆力日益衰退,他将患病经历转化为独角戏《痴呆人:存在主义之旅》,通过公演维系自我认同。
但这项工作并未止步于排练结束。
日常生活中,西蒙的行程围绕医疗预约展开,同时兼顾在犹太会堂的志愿服务、北弗吉尼亚地区的 advocacy 工作,以及与妻子苏珊反复讨论的那些细微变化。最新一次排练卡壳后,他努力回忆剧本中提及的医生姓名,脑海中勾勒着名字的轮廓,再次尝试。
"是我看的第一位医生,"他告诉苏珊。停顿片刻,"天哪,我该怎么称呼他——那位医生?"几秒后,名字浮现:霍华德医生。
排练时西蒙常向妻子求助,苏珊会轻声提示下一句台词。正式演出时,坐在前排的她深知不能催促这些停顿。
"这是我学到的最重要一课,"她说,"过去当他绞尽脑汁想不起某个词时,我会插话'你描述给我听'。但现在我学会等待,给他机会自己想起来。"
这种互动折射出剧作的暗流——让未患阿尔茨海默病的观众得以体验疾病内部的感受。
"消失是我最深的恐惧,"西蒙将在舞台上如此陈述。
虚无之地
在观众面前记住台词本就令人生畏,更遑论记忆正被疾病持续侵蚀。
西蒙仍选择迎难而上。近三年来,他在全美小型剧院和公共图书馆演出《痴呆人》,并将作品改编成书籍,借此锚定自我认知与过往生活。这些记忆包括:青年时期作为律师与著名消费者权益倡导者拉尔夫·纳德共同推动房产税改革的经历;近60年的婚姻始于埃尔帕索的偶遇(当时两人正与他人约会);以及他们养育的两个孩子,其中一位后来成为弗吉尼亚州议会的知名议员。
西蒙素来自称"麻烦制造者"——天生倾向挑战他认为失常且不合理的系统。
2016年,失灵的系统变成了他自身。
那年,西蒙在弗吉尼亚州麦克林家附近10英里处驶入逆行车道,被此起彼伏的喇叭声惊醒。事后向朋友提及此事,有人轻描淡写地说自己也曾犯过类似错误。
数月后重演——这次发生在每周五与密友午餐后返家的熟悉路线上。西蒙未向任何人透露。
最终压垮他的,是那些当时难以描述的片段:身体与意识分离的瞬间,他感觉自己滑入后来称为"虚无之地"的状态——这种体验被他形容为短暂地漂浮在自我之外,令人恐惧且迷失方向。
西蒙最终鼓起勇气求助。他先咨询内科医生,描述了驾驶事故及后续迷失感。他回忆医生最初归因于他是"过度受教育"的人,将衰老的正常影响过度解读。
但当西蒙尝试描述"虚无之地"时,医生态度转变。他被转诊至神经科医生,这是他为理解自身状况而接触的多位专科医生中的首位。
2018年,西蒙被诊断为轻度认知障碍——可能发展为痴呆但进程各异的病症。这个标签解释了部分问题,包括失误和迷失感,却未能指明未来方向。
这种不确定性持续至2022年,当西蒙被告知认知障碍源于早期阿尔茨海默病。他说,这种可能导致危及并发症的疾病诊断带来某种 clarity(清晰认知)——以及新型恐惧。
在友人鼓励下,西蒙开始考虑将这段经历搬上舞台。
《实际之舞》
多年前,西蒙创作并演出过另一部独角戏《实际之舞》,根植于婚姻中最恐怖的时期之一。
21世纪初,苏珊被诊断为3期乳腺癌,医生告知西蒙她将无法存活。他回忆夜不能寐地躺在她身旁,倾听呼吸声,害怕移开视线会发生不测。"失去苏珊如同失去半個自我,"他说。
彼时西蒙正参加即兴戏剧课程——最初作为律师、倡导者和商人数十年职业生涯后的专业提升。通过这项训练,他意识到需要释放内心积压的情感。
剧本成形于2012年。标题源自苏珊确诊后萦绕他的幻象:两人在舞厅共舞,四周环绕所有挚爱之人,最终她在怀中离世。
"我即将失去此生至爱,"西蒙回忆,"必须想象她在我怀中咽下最后一口气。"
然而经过十余年演出,即使苏珊的癌症进入缓解期,西蒙在疫情期间认知障碍加重时开始忘词。
新症状接踵而至。他变得愈发焦躁,担心失控时会伤害苏珊和其他所爱之人。
婚姻中的平衡正在改变。
这种压力在苏珊要求与社工面谈时显露。会上,她艰难启齿:西蒙有时让她感到恐惧。她说担心他可能伤到自己——即使并非本意。
旅程
"瑞士,"西蒙在舞台上说道,停顿良久让这个词在空气中回荡。
在《痴呆人》中,这是协助自杀的代号——暗指该国允许绝症或退行性疾病患者在医疗协助下结束生命。
西蒙在演出早期便提及"瑞士",此时观众尚未完全理解故事走向。
对身为弗吉尼亚州议员的儿子马库斯·西蒙而言,听到这个词在观众席中如重锤落下。他说目睹亲身经历的片段被压缩提纯后搬上舞台令人震撼,并实时了解到父亲从未向他吐露的恐惧。
"父母常想保护子女,不愿让我们背负每个诊断或脑中念头,"马库斯·西蒙说,"这让我思考后续安排:如何照顾他——不仅是身体层面,更要确保他的意愿得到尊重。"
老西蒙意识到自身视角的独特性。他说这部剧是他对抗"痴呆症患者悄然消失或无法做出有意义贡献"偏见的方式。每当符合资格,他都自愿参与脑部研究——这是他让剩余时光产生价值的另一途径。
医生告诉他,这项工作似乎正帮助他应对疾病进展。
"如果注定为此病而死,何不充分利用这段旅程?"谈及与阿尔茨海默病的抗争历程时他说,"我们的生活已尽可能美好。我只想尽力而为直到力不能及——并成为世界的净正能量。"
演出结束后,西蒙常被那些因痴呆症失去父母或配偶的人围住——感谢他提供了理解至亲可能经历的窗口。
苏珊回忆起初看丈夫演出《痴呆人》时的 overwhelmed(不知所措)。有些夜晚她含泪坐在观众席,目睹共享生活中私密时刻在舞台上重现。
如今,她的感受已不同。
"感谢上帝他找到了人生目标。"
取舍之道
随着西蒙症状加重,时间变得锋利。他仅提前数月安排《痴呆人》演出,避免承诺健康可能不允许的日期。其他曾推迟的决定变得无法回避——包括如何处理他与苏珊在家中构建的生活。
每两周,夫妇俩会晤整理专家,梳理数十年积累的物品:记录西蒙过往的书籍、文件与个人档案。决定取舍令人煎熬。
这里有他作为公益律师时期的纪念品——包括1971年《纽约时报》关于他与纳德消费者保护工作的报道(标题为"Nader-Raiding No Plush Job"),以及纳德里程碑著作《任何速度都不安全》的海报,该书推动安全带和产品安全纳入联邦法规。
海报附有纳德手写赠言:"致塞缪尔,永不忘却公益事业。"
还有与信仰和家族史相关的物品,包括父亲遗留的小型银行存折,以及他担任费尔斯彻奇犹太会堂领导期间的社区资料。
夫妇计划明年搬入记忆护理社区,这需要舍弃家中大部分物品。
"我有纳德世界的所有资料,该怎么处理?"西蒙向虚空发问,"我不想自视甚高地说'我很重要'——但实在不知如何是好。"
其他物品引发不同疑问:萨尔瓦多·达利签名的海报、17世纪逾越节餐盘。整理专家已标记这两件物品交由拍卖行评估。
阁楼里的箱子尚未开启。
有人建议苏珊为特定物品拍照或数字化存档。西蒙拒绝此议。他说保留曾重要事物的虚拟版本感觉错误——那是另一种消失。
"我不愿说担忧,但现在更清楚紧迫性,"西蒙说,"每日最大挑战是:如何正确保存遗产?"
为跟上进度,整理专家现主要与苏珊会晤。目标是务实推进,避免过程固化为悔恨。
某个近期的下午,夫妇整理物品堆,决策逐渐放缓。
西蒙拾起一本厚重斑驳的书。
"这到底是什么?"他问。
翻转查看后恍然:"哦——是地图集。"
【全文结束】

