一位来自波特格拉斯哥的勇敢父亲，他的儿子和女儿都患有亨廷顿病，他正与家人和朋友一起参加跳伞活动，为相关慈善机构筹集资金并提高公众认识。
55岁的埃迪·麦凯恩有三个已成年的孩子，其中两个——妮可和达伦——从母亲那里遗传了这种疾病。母亲不幸在年仅36岁时因这种残酷且无药可治的疾病去世。
埃迪说，看着心爱的孩子因神经退行性疾病（导致行动问题、认知衰退和精神问题）在自己眼前逐渐恶化，令人心碎。
在他的JustGiving页面上，埃迪写道：“妮可几乎失去了语言能力、行动能力和认知能力，日常生活和护理都需要帮助。”
他将于7月25日进行跳伞，不仅是为了为一直支持其家庭的苏格兰亨廷顿协会筹集资金，也是为了提高人们对这种疾病的认识。
埃迪描述了这种进行性疾病的现实，意味着父母患有该病的人有50%的几率遗传该病。其影响更为毁灭性，会导致身体和心智逐渐关闭。患者会失去行走、说话、进食、饮水和自理能力，还会导致不自主运动、记忆丧失和心理健康问题。
埃迪与特蕾西结婚，他们有一个27岁的女儿香农，他们和更广泛的家人正在支持这次慈善活动，因为他们从亲身经历中知道，患有这种疾病的人生活有多么艰难。
埃迪说：“我们想提高人们对这种疾病的认识——直到你的家人患有亨廷顿病，你才会意识到它。”
妮可的行动能力严重下降，以至于她搬回家与埃迪和继母特蕾西同住。达伦住在苏格兰精神健康协会运营的支持性住所，每天得到支持。
埃迪说：“达伦表现出早期症状，这影响了他的心理健康和福祉。”
埃迪说，作为父母最难接受的是没有治愈方法。他说：“有药物可以控制症状。妮可几乎失去了所有语言能力和平衡能力，必须通过管子进行管饲。”
妮可已被转介到贝拉休斯顿公园的威尔士亲王和王妃临终关怀医院的年轻成人服务中心。在那里，她可以参加“生活好中心”的活动，获得支持，参加感官训练、音乐、艺术和其他辅助项目。
埃迪说，家人从慈善机构得到了巨大支持，包括一位亨廷顿病专家的支持。他说：“我们不知道没有他们我们会怎样，所以我想对他们说声谢谢，并尽力回馈，帮助这个慈善机构。‘外面还有很多和我们处境相同的家庭，苏格兰亨廷顿协会的支持是巨大的帮助。’”
该慈善机构为每个家庭提供一名亨廷顿病专家、基本护理和支持。捐款也用于研究和资助。埃迪说：“对这个了不起的慈善机构的任何捐款都将受到高度赞赏，并将帮助改善亨廷顿病患者家庭的生活。”
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