囊性纤维化（CF）的护理随着时间而改变，这带来了健康和生存方面的重大进步。CFTR调节剂改善了许多人的预后，随着CF患者寿命更长、更健康，他们的需求也变得更加多样化。护理必须继续改变以满足这些需求，并适应远程医疗等技术工具。在最近一期的《囊性纤维化杂志》中，囊性纤维化基金会发表了两篇关于CF护理变革的立场文件。这两份文件的撰写历时一年多，由一个由CF护理团队成员、CF患者以及CF患儿家长组成的多学科委员会研究并起草。
在这些社区成员潜心研究并每周讨论撰写文件的过程中，他们希望提供个人视角，说明所建议的CF护理模式和护理团队结构变化可能如何实际影响CF护理的关键要素。
Linda Bowman：护理协调
患有CF意味着要应对复杂的症状和治疗网络。尽管CF护理的进步显著改善了许多人的生活，但当前状态与理想护理模式之间仍存在巨大差距。当我最近遇到额外的健康问题时，这种差距变得更加明显。在经历了长时间的误诊和住院后，我需要一位泌尿科医生。当我向我的CF护理团队求助时，却失望地得知他们没有推荐熟悉CF的泌尿科医生。这种情况很常见，因为很少有专家真正了解CF的复杂性，尤其是在面临多种健康挑战的老年患者中。在理想情况下，我的CF护理团队应该与一组值得信赖的专家建立关系。这样，无论出现什么健康问题，我都能被推荐给既在自己的领域技能娴熟，又了解CF患者独特挑战的专家。这种“校准护理”需要我的CF护理团队与各专科医生密切协调，确保我在健康各个方面都能获得无缝且知情的护理。改善CF护理模式的征程仍在继续，但目标很明确：建立一个护理系统，让CF患者，尤其是那些有额外健康挑战的患者，获得他们应得的全面、协调的护理。通过弥合当前状态与理想状态之间的差距，我们可以提高所有CF患者的生活质量，确保他们终生获得尽可能最好的护理。
Rebecca Preslar：面对面门诊的频率
当我意识到我的两个患有CF的孩子在服用调节剂多年后状况如此良好时，我开始质疑他们到底还需要多少治疗、药物和医生就诊。我认为CF护理模式需要重新审视，这就是为什么我很高兴有机会作为社区代表参加CF基金会护理模式委员会。我没有想到的是，我的视野会如此开阔，看到全国各地其他CF患者的各不相同经历。现实是，每个CF患者都有独特的医疗需求、个人目标、财务状况和偏好。所有这些因素都可能影响某人更多或更少去门诊的理由。虽然在生命的一些阶段，为了最佳监测，总是建议增加就诊次数，但在其他时候，减少频率完全是可以接受的。永远不会有单一的解决方案满足所有CF患者的需求！
Olivia Surry：远程医疗的整合
作为一个有一个活泼两岁孩子的妈妈，对自己的健康优先排序显然已经发生了变化。我认识到确保自己的CF稳定对于有足够精力照顾儿子至关重要，但找到照顾我们两个人的平衡一直是一个不断学习和艰难挣扎的过程。如果说我绝对意识到了一件事，那就是时间珍贵。于是远程医疗登场了——这一方法已成为忙碌、尽心的妈妈生活中的游戏规则改变者。虽然我始终倡导亲自见护理团队的好处，但我非常感激能在需要时快速与我的医生进行联系。无论是简短地在线预约让她知道一切顺利，还是更紧急地要求将抗生素送到我当地的药房，远程医疗让我找到了平衡自身健康需求和履行母亲职责的艰难平衡。偶尔选择远程医疗，我感觉能够重新获得原本可能花在开车20分钟到护理中心、在候诊室坐45分钟上的宝贵时间，从而有更多时间和精力成为儿子值得拥有的健康妈妈。
Jennifer Kyle：对远程监测的期待
作为一名居住在离CF诊所很远的CF患者，我不得不熟悉远程监测。找到一位愿意与我的CF诊所合作的良好初级保健医生至关重要。如果我的诊所不在我做检查的机构管辖范围内，初级保健医生可以帮助签署医嘱。实验室检查、放射检查、静脉输液管护理、痰液采集和肺功能测试只是其中一些例子。此外，如果需要，初级保健医生还可以帮助将结果传达给我的诊所。学习家庭肺活量测定法对于向我的护理团队传递肺功能信息也很重要。通过患者门户及时了解检查结果也有助于我的护理。结果通常会迅速通过门户网站传来，我可以直接将它们发送给我的护理团队。
Noah Singer：未来路途中的更多工具
所有父母都想给自己的孩子最好的。CF患儿的父母也不例外。不同之处在于护理团队的关键作用，以及你必须以独特方式对待孩子的健康。如果没有医学培训，很难理解护理选择。这确实有点像“你不知道你不知道什么”。参与关于CF护理如何变化的讨论让我看到了可能性。听取跨学科专业人士的见解极具教育意义。作为家长，我感到更有能力进行自己的研究，提出更好的问题，并更广泛地思考我的孩子有哪些选择。对我而言，最大的转变之一是认识到药剂师在CF团队中日益重要的角色。在多家药房管理保险并处理一大堆药物并不简单。CF药剂师在倡导孩子的健康和帮助你应对复杂性方面发挥着关键作用。加强与我们的CF药剂师的关系确实让照顾我的孩子变得更容易。无论你是为自己辩护的CF患者，还是支持所爱之人的父母或照顾者，CF护理的演变为我们所有人的工具箱中增添了更多的工具。我们现在有了更清晰的语言、更好的概念和更周到的方法来指导我们每个人独特的CF旅程。
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