背景
将患者和家属纳入卫生服务研究已成为提升研究实效性和应用价值的重要途径。然而,这种参与的实际效果仍缺乏系统证据,需要探索其有效机制。本研究通过三个目标展开:1)患者合作伙伴如何参与研究过程?2)参与对研究有何影响?3)有效参与的关键要素是什么?
方法
采用Arksey和O'Malley提出的方法论框架,检索Embase、Scopus、MEDLINE等五大数据库和灰色文献。纳入2005-2024年间发表的124篇综述,主要来自英国(44%)、加拿大(23%)和美国(8%)。使用PRISMA-ScR清单确保报告质量,分析涉及患者参与的阶段、效果评估和促进要素。
结果
参与模式
患者合作伙伴主要通过咨询(n=49)和协作(n=57)方式参与:
- 课题识别与优先级设定(40%)
- 研究设计(46%)
- 实施过程(40%)
- 成果传播(51%)
但在委托管理(11%)、成果转化(6%)和效果评估(17%)中参与度较低。
效果评估
仅22篇综述(18%)使用定量工具评估参与效果,如GRIPP2。存在术语混乱问题,11篇综述明确界定"影响"概念,但报告标准不一:
- 对患者:提升研究能力(62%),但存在工作压力(31%)
- 对研究者:增强现实关联性(81%),但增加工作量(31%)
- 对研究过程:优化研究问题相关性(12%),但存在方法论缺陷(138篇综述指出)
促进要素
识别出16个关键要素(按提及频率排序):
- 基于信任的伙伴关系(56%)
- 培训与支持(53%)
- 灵活性(48%)
- 资源保障(45%)
- 权力共享(33%)
- 多样化招募(34%)
结论
患者参与在英国、加拿大等高收入国家占主导,但低收入国家缺乏代表性。需建立标准化评估体系,重点加强早期参与、权力平衡和跨文化适应性。当前证据表明,系统性资源投入和包容性沟通是建立有效患者参与机制的关键,未来研究应着重开发参与效果测量工具。
促进实践的建议
- 地理文化多样性:需在低收入国家探索本土化参与策略
- 全过程参与:在课题设计阶段(21%)和全流程(23%)加强患者参与
- 效果评估标准化:开发统一的效果评估框架
- 权力共享机制:建立患者与研究者平等决策流程
- 资源保障:提供充足资金和培训支持
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