63处建筑点亮彩虹灯光,为百万分之一患病婴儿庆生Buildings lit up for baby with one-in-a-million illness

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com英国 - 英语2026-05-29 22:02:18 - 阅读时长3分钟 - 1232字
威尔士、英国及加拿大63处建筑点亮彩虹灯光,纪念一名患有百万分之一罕见遗传性神经疾病"交替性儿童偏瘫"(AHC)的婴儿鲁珀特·史密斯的第一个生日;该病导致频繁危及生命的癫痫发作,患儿曾多次呼吸停止需紧急入院,七个月大时母亲不得不在商店为其实施心肺复苏;目前医学界对这种罕见疾病了解有限且无治愈方法,鲁珀特的父亲戴夫·史密斯希望通过此次活动提高公众对该疾病的认识,并筹集资金为儿子寻求未来可能的治疗方案,最终目标是带孩子前往美国接受可能的治疗并支持相关医学研究。
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63处建筑点亮彩虹灯光,为百万分之一患病婴儿庆生

威尔士、英国和加拿大63个地点的建筑物被点亮成彩虹色,以纪念一名患有罕见疾病、经常出现危及生命的癫痫发作的男婴的第一个生日。

来自弗林特郡佩尼米尼德(Penymynydd)的鲁珀特·史密斯(Rupert Smith)患有一种名为"交替性儿童偏瘫"(Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC)的遗传性神经疾病,这种疾病影响约百万分之一的儿童。

戴夫·史密斯(Dave Smith)表示,他想为儿子做点特别的事情,因为他们"差点失去他很多次"——同时也为了提高人们对这种罕见疾病的认识。

由于雷克瑟姆足球俱乐部(Wrexham AFC)老板瑞安·雷诺兹(Ryan Reynolds)的跨大西洋联系,加拿大的加拿大国家电视塔(CN Tower)也加入了为鲁珀特点亮灯光的地标建筑行列。

鲁珀特经常癫痫发作,并多次停止呼吸,导致需要紧急住院治疗。

当鲁珀特只有七个月大时,他的母亲西沃恩(Siobhan)不得不在一家商店里为他实施心肺复苏。

AHC还有一系列其他症状,从异常的眼球运动到发育迟缓和认知障碍。

但由于这种疾病非常罕见,人们对它的了解很少,目前尚无治愈方法。

对鲁珀特来说,许多因素都可能引发癫痫发作,包括高温。

在最近的热浪期间,这个小男孩不得不待在室内庆祝生日花园派对,只在吃蛋糕时才出来。

他的父亲说:"这一切都是为了他,但他无法参与其中,因为他可能会住院。"他还补充说,这尤其困难,因为鲁珀特有两个想在花园里玩耍的哥哥。

鲁珀特的"彩虹AHC意识活动"此前曾在雷克瑟姆足球俱乐部(Wrexham AFC)的比赛中亮相,今年早些时候埃弗顿足球场在对阵雷克瑟姆的比赛中被点亮。

在威尔士,21座建筑、场馆和地标参加了周四的灯光展示活动,包括卡迪夫城堡(Cardiff Castle)、雷克瑟姆的圣吉尔斯教堂(St. Giles Church)和阿伯格莱的格里奇城堡(Gwrych Castle)。

史密斯是一名警察,他表示生日灯光庆祝的想法来自一位家庭朋友,这位朋友首先向切斯特市政厅(Chester Town Hall)提出了这个想法。

"他们同意了,然后事情就这样展开了,"他说。

"我们联系了其他建筑和场馆,并在社交媒体上分享了这个想法,有些地方随后主动询问是否可以参与进来。"

他表示,他联系了多伦多的加拿大国家电视塔(CN Tower),因为加拿大明星雷诺兹与雷克瑟姆足球俱乐部(Wrexham FC)和北威尔士有联系。

他说他们"非常高兴"并同意参与。

鲁珀特的父亲表示,他希望看到这些建筑被点亮可能会促使人们了解更多关于这种疾病的信息。

最终,他希望他和妻子能筹集足够的资金,在有治疗方案时带鲁珀特去美国接受治疗,并为这种疾病的研究提供更多支持。

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