肌萎缩侧索硬化症(ALS)在克里斯·约翰逊被诊断后成为今夏的热点话题。但除了重新发起冰桶挑战外，还能做些什么？答案可能会让你感到惊讶。
克里斯·约翰逊被诊断出ALS的消息在美国国家橄榄球联盟(NFL)和纳什维尔社区引起了震动，人们纷纷表达支持，使冰桶挑战重新回到新一代人的视野中。然而，在最初的病毒式热潮为医学进步筹集了数百万美元的12年后，问题依然存在：为什么ALS研究仍然远远落后？
我与Everything ALS（一家专注于ALS研究的非营利组织）的创始人兼首席执行官英杜·纳瓦尔(Indu Navar)进行了交谈，以了解哪些方面已经改变，哪些方面仍未改变，以及像你我这样的普通人现在可以做些什么来提供帮助。
冰桶挑战提高了意识，但ALS治疗未能跟上步伐
纳瓦尔在2019年因该疾病失去了丈夫，她毫不讳言地谈到了ALS治疗的现状。这些数据令人震惊且沮丧：在美国，每90分钟就有一人被诊断出ALS，每90分钟就有一人死于该疾病。而自1939年卢·格里克(Lou Gehrig)发表著名演讲以来，诊断流程几乎没有实质性的改变。
"我们已经知道这种情况90年了，"纳瓦尔说道，"直到今天，我们仍然以同样的方式诊断患者，并每90分钟告诉一个人'你只有2到5年的寿命'。这正是我们70年前所做的！"
她指出了一些已经取得突破的类似疾病：多发性硬化症现在有大约40种不同的治疗方法；脊髓性肌萎缩症（一种儿童运动神经元疾病）在21世纪也开发出了近乎治愈的疗法。
相比之下，ALS研究尚未取得接近这种水平的进展。
2014年的冰桶挑战确实大幅提高了公众意识，但纳瓦尔坦率地谈到了它的局限性。对大多数人来说，这首先是一个社交媒体热点，其次才是一个真正的慈善事业。人们对ALS实际上如何影响人体以及其研究资金严重不足的更深层次理解，从未真正深入人心。
为什么ALS研究总是在原地踏步
资金不足是问题的一部分，但纳瓦尔指出了一个更根本的问题：ALS发展迅速。患者病情迅速恶化，家庭遭受重创。然后他们就离开了这个事业，因为他们所爱的人已经离世。
"你真的无法获得持久的动力，"纳瓦尔解释道，"这个运动就像一扇旋转门。你发起一个运动，当人们震惊时，每个人都开始做些什么，然后热度逐渐消退。"
这种旋转门现象意味着机构知识随着每一批家庭的离去而流失。新的患者和护理者进入系统时没有基础，他们提出的关于语言病理学家、职业治疗师和治疗选择等基本问题，前一代人已经回答过了。
正是这种循环促使纳瓦尔作为技术非营利组织创立了Everything ALS。她的组织举办专家讲座，让患者和家属可以提问。目标是建立一个永久性的知识积累平台，而不是让每个新家庭从零开始。
技术与人工智能如何最终改变这一趋势
在这里，纳瓦尔作为技术企业家的背景发挥了作用。她认为，ALS测量工具仍停留在过去。目前的标准要求患者对自己的言语、行走和呼吸能力在0到4的量表上进行自我评分。这种主观的、原始的量表是临床试验中使用的主要测量工具。
"你怎么知道3分、2分、1分意味着什么？"纳瓦尔问道，"你并不了解这种疾病。每个人的病情发展轨迹都不同。"
Everything ALS正在利用人工智能和机器学习构建客观的测量工具。他们的语音研究收集ALS患者和同龄健康个体的语音数据，使算法能够跟踪随时间的真实变化，而不是依赖患者的主观判断。这些数据随后可以反馈给临床医生，并用于优化临床试验。
该组织还开发了一款名为Sava AI的人工智能产品，这是一个生成式AI聊天机器人，帮助患者找到所在地区的临床试验。纳瓦尔表示，大约78%希望参与临床试验的ALS患者不知道该去哪里寻找。她的工具正是为了改变这一状况而设计的。
你现在可以做些什么
约翰逊决定利用他的平台重新发起冰桶挑战并筹集捐款已经产生了影响。但纳瓦尔强调，普通人可以做的不仅仅是往自己头上倒冰水。下载Everything ALS应用程序并参与语音研究只需短短两分钟。你不需要患有ALS，甚至不需要认识患有ALS的人。研究人员需要健康对照数据，就像需要患者数据一样，来构建可能加速治疗开发的AI模型。
体育界，尤其是纳什维尔，目前热情高涨。挑战在于将这种能量转化为能够超越新闻周期的东西。约翰逊为ALS带来了多年来最受瞩目的时刻。人们如何利用这一时刻，而不仅仅是在社交媒体上表达支持，将决定这次是否会有不同。
【全文结束】