克服阿尔茨海默病相关污名化的6种方法 - 认知障碍

被诊断患有阿尔茨海默病可能会带来一系列情绪：震惊、愤怒、恐惧和悲伤都很常见。当你对自己的大脑状况有了更好的理解后，你也可能会感到一种释然和接受。与此同时，否认情绪可能会悄然滋生，这往往是由围绕该疾病存在的污名所引发的。污名通常源于恐惧和公众意识的缺乏，重新审视社会如何看待这种疾病对于提高生活质量至关重要。

在大众媒体中，阿尔茨海默病患者常常被描绘为行动迟缓、健忘，甚至具有攻击性。这些刻板印象可能具有误导性，并导致对这种疾病实际生活体验的误解和污名化。"我们面临的挑战之一是，一些脑部疾病被视为弱点，是可耻的，"波士顿希伯来老年生活机构(Hebrew SeniorLife)的Deanna and Sidney Wolk记忆健康中心医学主任阿尔瓦罗·帕斯夸尔-莱昂(Alvaro Pascual-Leone)博士说。"我们不会因为告诉别人'我踝骨骨折了'或'我需要髋关节置换'而感到困扰。但对于神经系统疾病，这可能是一种挣扎。"

虽然你可能会担心诊断后他人会如何看待——或对待——你，但重要的是要理解，阿尔茨海默病并不定义你的价值，也不意味着你无法过有意义的生活。克服阿尔茨海默病相关的污名化通常始于一些小而实际的转变：你如何谈论这种疾病、如何回应他人，以及如何为自己重视的事物发声。

1. 按照自己的条件分享诊断结果

否认自己患有阿尔茨海默病会强化这样一种观念：这是一种应该让你感到羞耻的事情。分享诊断结果可以让你掌握病情的主动权，并让其他人有机会了解这种疾病的真实情况。

帕斯夸尔-莱昂博士说："如果我们不面对它，就会给它贴上世界末日的标签，这不仅伤害你和你的家人，也伤害社会，往往还会剥夺人们及早采取行动的机会。"

他还补充说，尽早分享诊断结果可以让你在仍然能够积极参与的情况下，与亲人一起就当前和未来的护理做出重要决定。

2. 教育自己和他人了解疾病

为自己和周围的人提供关于阿尔茨海默病的知识，用事实取代假设，可以帮助你们所有人尽可能为未来的道路做好准备。

例如，帕斯夸尔-莱昂表示，许多人认为患有阿尔茨海默病意味着身份或独立性的迅速丧失。虽然在某些情况下可能会发生这种情况，但这并非普遍或立即的结果。

"许多患有阿尔茨海默病和认知困难的人仍然拥有许多能力和技能，"他说。事实上，大约20%的阿尔茨海默病患者甚至从未出现认知问题。

像阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)、美国阿尔茨海默病基金会(Alzheimer's Foundation of America)以及你当地的阿尔茨海默病研究中心(Alzheimer's Disease Research Centers，隶属于国家老龄化研究所)等可信机构，都可以成为帮助你理解疾病的有用资源，并帮助你与亲友分享准确信息。

3. 温和地消除误解

不幸的是，关于阿尔茨海默病的误解很常见，它们常常导致污名化和误解。在你感到舒适的情况下，花时间纠正这些误解可以帮助他人更好地理解这种疾病的实际情况（以及实际情况不是什么）。

例如，帕斯夸尔-莱昂指出，人们经常将轻度认知障碍(mild cognitive impairment)和阿尔茨海默病互换使用，尽管它们是两种不同的病症。

帕斯夸尔-莱昂说："并非所有形式的痴呆都是由阿尔茨海默病引起的，同样，并非所有患有阿尔茨海默病的人都会发展为痴呆。"他补充说，将这些术语互换使用会造成混淆，甚至可能导致错过适当的治疗机会和参与研究的机会。

当你听到错误信息时，可以用简单、冷静的纠正方式回应，并在适当的时候，将人们引向可靠的资源。这样做可以帮助减少污名化，并确保人们更好地理解与阿尔茨海默病共处的现实。

4. 继续参与爱好、社交活动和社区

诊断后，可能会有退出社交活动或放弃爱好的冲动。但实际上，当你患有阿尔茨海默病时，保持社交参与比以往任何时候都更加重要。根据帕斯夸尔-莱昂的说法，诊断后退缩只会加速疾病的进展。

"当你孤立自己时，你就失去了让他人意识到你仍然能够做很多事情的机会，"他说。"你仍然能够享受共处时光，在音乐会或爱好中获得快乐，并对这些社交关系做出有意义的贡献。"

继续积极参与社区也强化了一个观念：诊断并不意味着要退出有意义的生活参与。同时，与那些经历类似体验的人建立联系可以提供验证和实际支持。这时，线下或在线支持小组或社区留言板可能会特别有帮助。阿尔茨海默病协会和美国阿尔茨海默病基金会等资源可以帮助你找到小组，你当地的医院也可能为新诊断或患有阿尔茨海默病的人提供项目。

5. 对轻视、居高临下或控制行为发声

当人们不完全了解阿尔茨海默病时，他们可能会无意中说出强化这种污名的有害言论。他们可能会变得居高临下，认为你不再能够清晰思考或做出决定。他们可能会过度控制，即使你仍然能够独立处理生活中许多方面。帕斯夸尔-莱昂表示，这种行为通常源于对晚期诊断的经验，那时决策能力受到更严重的损害。因此，消除"早期诊断会导致立即、完全丧失独立性"的迷思非常重要。

患有阿尔茨海默病并不意味着要接受不尊重或粗鲁的行为。在可能的情况下，适当地发声并明确让他人知道他们的行为越界是合适的。

与一个了解你愿望的可信赖亲人进行积极的对话也会有所帮助，如果未来你无法做到这一点，他们可以介入帮助维护你的尊严。

6. 提高公众意识和教育

公开分享你的个人经历可以成为挑战和减少阿尔茨海默病相关污名化的有力方式。

帕斯夸尔-莱昂指出，许多关于痴呆的媒体报道往往聚焦于大脑生物学，将阿尔茨海默病患者描述为"患者"或"受苦者"，并从医疗专业人员或护理人员的角度出发。虽然这些视角很重要，但它们并不总能反映真实的生活体验。直接听取阿尔茨海默病患者的声音可以提供更完整、更人性化的视角，展现这种疾病的真实生活面貌，这有助于他人超越刻板印象和假设。

如果你感到舒适，你可以通过多种方式分享你的故事。你可以为杂志或报纸写一篇个人故事，在社交媒体上以帖子或视频的形式分享，或者联系阿尔茨海默病协会等组织来传播你的故事。