莱利·肖克罗斯今年五岁,这本该是一个以掉乳牙、膝盖擦伤和小学里程碑来丈量的年纪。然而,她童年的最后两年,却是在医院监护仪和数十次隐匿性脑损伤中度过的。
她出生时患有一种极其罕见的基因突变;在澳大利亚,这种病例仅有四例,全球约80例。该突变使她全身血管行为异常,尤其容易发生中风。自2024年7月首次出现短暂性脑缺血发作(TIA)以来,她已经历了超过25次小中风。家人曾看到她突然说不出话、身体某些部位难以活动,有时甚至完全无法发出声音。
“(第一次中风后)我们在珀斯儿童医院进进出出大约三个月。莱利在三个月内发生了不下10次短暂性脑缺血发作,也就是在那时,医生决定必须进行干预。”莱利的妈妈斯蒂芬妮·肖克罗斯说。
但100万美元带来的外科精准度飞跃,为医生提供了至关重要的观察优势,让这位来自玛格丽特河的小女孩已经四个多月没有中风发作。
莱利出生时患有多系统平滑肌功能障碍综合征(MSMDS),由ACTA2基因突变引起。这种疾病影响全身平滑肌,包括心脏、肺部、消化系统和血管。在莱利的大脑中,较小的血管会随着时间推移变窄或闭塞,限制血流,增加中风风险。
在与专家广泛会诊后,莱利的医疗团队决定,一种高度专业的血运重建手术可能有助于改善她大脑的血液供应。
2025年7月,莱利接受了右侧大脑的第一次手术。就在第二次手术前,医院获得了一台新的尖端神经显微镜,可帮助外科医生更精准地完成复杂的脑部手术。
这项由珀斯儿童医院基金会(PCHF)资助的技术,让外科医生发现莱利的大脑已经开始自行长出新的血管。
莱利的外科医生爱德华·怀特医生说,这项技术对于帮助团队了解莱利不断变化的大脑解剖结构,并根据她的个人需求定制手术方案,具有极其重要的价值。
“血管大约只有半毫米宽,这些结构用裸眼极难看到。”怀特说,“这项技术让我们能更清晰地看到我们正在处理的结构;以莱利的情况来说,它让我们能够调整手术方案,保留那些已经为大脑供血的血管。”
手术后,莱利一直没有再发生中风;她的家人希望,她大脑中新生长的血管能继续改善血流,并保护她免受未来中风的威胁。
“照顾一个患有复杂疾病的孩子,你心里总会有对‘下一步会发生什么’的担忧。”肖克罗斯说,“但我们会珍惜每一个好日子。现在莱利从四月份以来一直没有中风,我们对此已经感激不尽了!”
随着这台设备于今年早些时候抵达医院,莱利成为西澳大利亚州首批受益于新型神经显微镜的儿童之一。
该设备将先进的放大和照明功能与人工智能及机器人辅助特性相结合,让外科医生在脑部和脊柱手术中拥有更高的精准度和可视化能力。神经显微镜还集成了荧光成像技术,医生可以使用造影剂实时观察血管结构;同时具备语音控制和机器人辅助功能,可在手术中自动调整显微镜。
珀斯儿童医院基金会首席执行官卡里克·罗宾逊表示,这项技术投资将有助于确保医院保持在儿科医疗保健的最前沿。
“我们投入100万美元,是为了让珀斯儿童医院的外科医生在治疗像莱利这样患有极其复杂疾病的孩子时,能够使用最优质的可用工具。”罗宾逊说,“作为澳大利亚第一家拥有该技术的儿童医院,我们很自豪能够在将下一代外科技术带给西澳儿童及其家庭方面走在前列。”
珀斯儿童医院神经外科医生斯尼格达·萨哈医生说,这项技术已经在该院神经外科服务中显示出价值。
“更清晰的可视化有助于让手术对患者更安全、更精准。”萨哈说,“我们已经将该显微镜用于脑肿瘤切除手术,语音指令和机器人辅助等功能可以自动进行调整和可视化流程,非常有用,也带来了良好的手术结果。”
预计该显微镜将用于珀斯儿童医院一半以上的神经外科手术,包括神经血管、脑癌和脊柱病例。
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