一个幼儿的常规12个月检查给一个四口之家带来了毁灭性的转折,医生给出了一个令人震惊的诊断结果。
Madeline Scott对女儿Audrey确诊前的生活有许多美好回忆。现年2岁的Audrey是家里的第二个孩子,有一个3岁的哥哥Elliott。
Scott与丈夫Sammy回忆道,他们作为两个年幼孩子的父母的第一年非常特别。
"生活中充满了最美妙而平凡的日子,"她告诉《新闻周刊》。"我们大部分时间都在户外,探索自然,带着Elliott上农场学校,去公园游玩,简单地享受家庭生活。"
Scott记得Audrey是一个典型的二孩,总是乐意跟随哥哥的冒险。
"她一直是最满足、社会性最强、最快乐的小女孩,"她说。"她喜欢待在有活动——或Elliott——的地方,给周围每个人带来如此多的快乐。"
这正是接下来发生的事情如此令人震惊的原因。似乎毫无预兆,没有任何症状或异常。
"没有任何迹象表明Audrey身体不适,"Scott说。"就在确诊前一周,我们还在所有家人和朋友的陪伴下庆祝她的第一个生日。每个人都评论说她多么快乐、健康和出色。"
健康检查中发现的细微迹象
直到Audrey的12个月检查时,才检测到一些异常。
"在检查过程中,护士注意到Audrey的头围增长超出了预期,"Scott说。
一周内,这家人去看了医生。最初,他们被告知Audrey患有脑积水——"脑积水"的医学术语——这是由于脑腔内脑脊液异常积聚所致。
进一步的扫描揭示了更严重的问题:Audrey有一个4.5厘米的脑肿瘤。额外的检查确认了她病情的严重性。
"Audrey患有高风险婴儿转移性髓母细胞瘤,一种侵袭性的4级儿童脑癌,"Scott说。
婴儿转移性髓母细胞瘤是一种罕见且极具侵略性的儿童脑癌形式。"转移性"意味着肿瘤已经从原发部位——小脑——通过脑脊液扩散到大脑或脊髓的其他部位。由于婴儿年龄小且疾病广泛,它被归类为"高风险"。
强化治疗:手术和化疗
接下来是医生帮助Audrey对抗疾病的几个月艰苦治疗。
"在治疗的前六周内,Audrey经历了六次手术,包括一次12小时的脑部手术,外科医生专注于尽可能多地切除主要的4.5厘米肿瘤,"Scott说。"在那次手术中,Audrey的全部血容量被替换了两次。"
在接下来的10个月里,Audrey接受了15次手术,一路上与并发症和副作用作斗争。总的来说,她完成了10轮化疗,其中包括三次干细胞移植支持的化疗。
尽管Audrey已经完成了初始治疗方案,但尚未成功。因此,她的治疗进入了医生所说的"无证据区域"。
这一术语指的是医生必须在没有大规模临床试验数据指导的情况下治疗患者的情况。
"没有明确的标准前进路径,"Scott说。
家庭在危机中的情感历程
这对家庭来说是旋风般的12个月。在很多方面,情况的紧迫性让Scott几乎没有时间处理正在发生的事情。
"当我们第一次听到这个消息时,我们完全震惊、恐惧和心碎,但现实是我们没有时间停下来处理这些情绪,"她说。"24小时内,我们就在签署对我们来说完全难以理解的手术同意书。恐惧是压倒性的,但不知何故,你发现自己不得不继续前进,因为爱没有给你其他选择。"
支撑他们的,是Audrey难以置信的韧性。尽管经历了这么多,她仍然展现出非凡的力量。
"治疗从她身上夺走了太多。我们看着女儿失去了眨眼、吞咽、移动、爬行、独立坐立和说话的能力,"Scott说。"然而一次又一次,Audrey向我们展示了什么是真正的勇气。凭借难以置信的决心,她正在慢慢重新学习这些技能。我们的大部分力量都来自她。"
在医院之外,这个家庭还面临额外的挑战。他们发现家中隐藏的霉菌迫使他们寻找其他住所,因为这可能对Audrey的健康和治疗产生负面影响。
提高对儿童脑癌的认识
通过分享他们的故事,Scott希望提高公众意识,并鼓励更多关注开发脑癌治疗方法,这样其他家庭可能不必经历同样的经历。
尽管有时作为母亲感到无助,Scott从朋友、家人、医护人员和更广泛社区的支持中汲取力量。
她希望自己的经历提醒父母定期健康检查的重要性、献血的必要性,以及生命有多么珍贵。
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