30岁面临早发性痴呆——妻子不得不做出毁灭性决定'I'm 30 facing early on-set dementia - my wife had to make devastating decision' - The Mirror

环球医讯 / 认知障碍来源:www.mirror.co.uk英国 - 英语2026-08-26 16:56:16 - 阅读时长2分钟 - 925字
30岁的乔丹·亚当斯因遗传了导致额颞叶痴呆的基因,知道自己将在未来十年内发病。他已目睹母亲因此病去世,并与同样携带该基因的弟弟发起筹款与宣传活动,以提高公众对早发性痴呆的认识。他和妻子曾因胎儿携带致病基因而被迫终止妊娠,这让他对未来充满恐惧,但他仍决心在有生之年为家人和痴呆症患者留下遗产。
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30岁面临早发性痴呆——妻子不得不做出毁灭性决定

大多数30岁的人还有大把的人生在前头,但乔丹·亚当斯却不得不令人心碎地为最坏的情况做准备。因为他知道自己大约只有十年时间,直到早发性痴呆的迹象开始显现。乔丹和他的弟弟基安都从他们已故的母亲那里遗传了一个基因,这种基因可能导致额颞叶痴呆,这是一种罕见的痴呆症,症状首次出现后的预期寿命在7到13年之间。

乔丹的母亲杰拉尔丁在2010年,47岁时被诊断出患有额颞叶痴呆,当时乔丹只有15岁。这种病逐渐夺走了她的一切——从她的幽默感、语言能力,到她的运动技能。她于2016年去世,享年53岁。母亲去世后,乔丹接受了基因检测,被告知他遗传了同样的基因,很可能在与他母亲相似的年龄患上额颞叶痴呆。他的弟弟基安也被发现携带该基因;他们的妹妹肯尼迪则没有。

这对兄弟在社交媒体上自称“额颞叶痴呆兄弟”,他们致力于提高公众意识,并正在筹集资金支持爱尔兰阿尔茨海默病协会以及他们自己的非营利组织“额颞叶痴呆兄弟基金会”。乔丹目前的目标是在33天内跑完33场马拉松,希望筹集10万英镑;这对兄弟为自己设定了一生中筹集100万英镑的目标。乔丹的33场马拉松中的第一场将是4月26日的伦敦马拉松,他计划背着一台冰箱跑完全程。

在一篇感人的社交媒体帖子中,乔丹最近谈到了他对未来的担忧——包括他担心自己将不再认识妻子,以及他的家人将不得不看着他并照顾他逐渐衰退,随后是他的弟弟。还有他们不得不参加两个兄弟葬礼的事实。他还分享了自己可能永远无法成为他一直以来梦想中的父亲的恐惧。乔丹和妻子艾格尼丝在发现之前的胎儿携带了突变基因后,不得不做出终止妊娠的令人心碎的决定。

在随附的说明文字中,他写道:“我害怕痴呆症,但我会继续用这种恐惧来有目的地生活……但我需要你的帮助,让我离开所有我爱的人这件事变得稍微容易一些。我的使命是建立一个遗产,让我的家人在我离开后有一个关注点,这个遗产可以继续帮助那些受痴呆症影响的人。我希望通过这个令人难以置信的社区所建立的一切,意味着当那个时候到来时,你们会支持我的家人,当他们最需要的时候——我的妻子、我的妹妹、我的侄女们,如果我有幸拥有自己的孩子的话。家人让我走到了今天,而我也需要这个家人在这个旅程中走得更远。去他的痴呆症。”

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