24岁青年因痴呆症去世后,其母亲在谈及诊断结果时泣不成声,称医生告知儿子"大脑如同七旬老人",随后便转入临终关怀阶段。
萨姆·费尔班恩与丈夫阿利斯泰尔共同做客《今晨》节目,讲述他们遭遇的悲剧:热爱摔跤和Xbox游戏的安德烈在病情恶化后失去语言和行动能力,于12月27日圣诞节后与世长辞。
这位心碎的母亲回忆道,当22岁的安德烈首次出现异常时,家人就已察觉问题。在参加萨姆与62岁继父阿利斯泰尔的2022年11月婚礼时,她强忍泪水追忆:"那天我总担心'得盯着安德烈,否则他会喝多',可他九点半就回家说'我够了,先走了'——这完全不像他的性格。"
她继续哽咽道:"他每天早晨去商店买饮料,后来开始忘记要买什么,有时带回错误商品,甚至一天去三四次。安德烈的语言表达和行为模式发生剧变,完全背离常态。"曾从事自闭症和多动症日间照护工作的萨姆意识到异常,带儿子就医后确诊自闭症,"但总觉得还有未解之谜"。
当主持人凯特·迪利追问是否凭"母亲直觉"察觉更严重问题时,萨姆拭泪坦言:"是的,我们返回诊所做了核磁共振。医生看到扫描结果惊呼:若不知这是谁的片子,定会以为是70岁痴呆患者的脑部——他诊断出额叶萎缩。"
后续检查确认,这位因病情恶化辞去汽车制造工作的青年,罹患由蛋白质突变引发的罕见额颞叶痴呆(FTD),该类型仅占痴呆病例的二十分之一。49岁的萨姆为此辞去教练司机职务,全天候照料儿子穿衣、洗漱和进食,并与丈夫阿利斯泰尔帮助安德烈完成愿望清单,包括游览伦敦怪物史莱克历险馆和体验漂移赛车。
至2024年9月,安德烈因行动能力急剧衰退需转入护理院。萨姆含泪回忆:"23岁生日前他已丧失大部分语言能力,去年9月住进首家护理院时还能缓慢行走,一个月后便坐上轮椅。随后他感染入院三周,起初我们以为拒食是因生病不适,却收到他进入临终关怀的噩耗。他在圣诞节前周四转入诺里奇普里西拉·贝肯临终关怀院,12月27日离世。"
这位母亲透露,家人决定将安德烈大脑捐赠科研以期找到治愈方案:"遗憾的是疾病早早夺走他的表达能力,无法自主决定。但以安德烈乐于助人的性格,他定会同意。"她强调:"早发性痴呆正日益普遍,绝非50、60岁人群专属。我们期盼研究成果能延长患者生命,哪怕多留亲人相伴数年亦是莫大慰藉。"
诺福克布雷克兰火葬场将于1月27日举行安德烈葬礼。其大脑已送至剑桥阿登布鲁克医院用于研究。萨姆欣慰表示儿子至死保持开朗天性:"护理人员为他更衣时,常能听见他标志性的'呜呼'欢笑——那是他们说笑话逗乐他时的反应。"
英格兰约5万人罹患65岁前发病的早发性痴呆,但确诊率不足三分之二,意味着数万人尚未意识到患病。《每日邮报》联合阿尔茨海默症协会发起"战胜痴呆"行动,旨在提升疾病认知、促进早期诊断、加强科研与改善照护。萨姆特别支持该行动:"我全力支持任何研究与宣传。人们必须知晓此病的毁灭性——它是世上最残忍的疾病,既无治疗手段也无缓解症状方法,你只能反复经历失去至亲的痛苦。患者甚至常意识不到自身变化,这与癌症截然不同:后者可通过放化疗延长生命。而痴呆,一无所有。"
其23岁次子泰勒目前拒绝接受相同基因检测,萨姆呼吁:"每个人都应了解早发性痴呆的真相。"
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