Karen Johnson目睹了她的丈夫准备刷牙时拿起一次性剃须刀并挤上牙膏的一幕。
幸运的是，她在场及时阻止了他；随着Brian的痴呆症状逐渐恶化，她不得不经常这样做。Brian曾是一名圣乔治龙队（St George Dragons）的一线橄榄球运动员，并且是1979年冠军队伍的一员，他在52岁时被诊断出患有早发性痴呆。
Karen的新书《给Brian的信》讲述了Brian足球生涯之后的故事。关于剃须刀的这一事件突显了痴呆症的残酷现实——它一点点夺走了患者的能力。Brian知道需要在某种工具上挤牙膏来刷牙，但他已经忘记了那应该是牙刷。
“他无法使用餐具，”Karen说。“在他进入姑息治疗之前就已经丧失了这项能力。他只能用手吃东西，因为刀叉对他来说已经完全无法使用了。握笔也变得不可能。人们没有意识到这些技能是通过学习和记忆得来的。”
这本书包含了许多她写下的信件，包括写给Brian、朋友、他的前队友、医生以及其他人的内容。这些信件不仅成为了书的灵感来源，也为她在家中照顾Brian时提供了一种情感宣泄的方式。
“无论事情进展顺利还是糟糕，我都会在每天结束时自我总结，”她说。“当时，我每周可能只有六到八个小时能离开家，每次两小时。很多时候没有人可以倾诉，我的思绪一直在飞速运转。所以我开始和Brian说话，或者当我对医生说的话感到不满时，我会写下这些想法，以此梳理自己的情绪。”
这本书的重点在于如何照顾患有痴呆症的人，而非Brian的足球生涯。尽管Karen知道Brian的知名度会让更多人愿意阅读这本书，而不是一本关于“普通人”的故事。
《给Brian的信》的目标读者是其他护理人员，让他们知道自己并不孤单，同时也希望他们的亲友能够理解护理者所经历的困难。
“失去冷静也是可以的”
Karen提到，许多护理人员不愿向他人透露自己的真实感受。“在我们的支持小组中，有很多护理人员互相帮助，但情感上的挣扎往往被隐藏起来，”她说。“一些和我们一起走过这段旅程的朋友后来告诉我，他们完全不知道我当时经历了什么。”
“因为有时候你不会向别人展示自己有多么无助。你试图保持礼貌，不想让别人觉得你无法应对。我希望人们明白，偶尔失去冷静是可以的。比如给Brian穿鞋和袜子可能需要一个小时，而我会冲他喊‘把脚别动！’我们不是圣人。”
如今，人们对接触性运动中头部撞击的危害有了更多的认识，越来越多退役运动员被诊断出慢性创伤性脑病（CTE），这种疾病可能导致痴呆。然而，唯一确诊CTE的方法是通过尸检，而Brian从未接受过这种检查。因此，Karen无法确定这是否是导致Brian痴呆的原因，但他的老年科医生认为有可能。
“她去美国参加了一个会议回来后对我说，‘我想我知道他出了什么问题，’”Karen回忆道。“但Brian并没有遭受太多头部撞击——他讨厌被擒抱，总是会在对手接近前主动倒地。”
“但他确实容易受到影响，而易感性才是关键。很多橄榄球运动员依然头脑清晰，比如Les Boyd，他在职业生涯中承受了无数次撞击，却没有患上这种病。”
“界限在哪里？”
尽管Karen怀疑橄榄球可能是导致丈夫痴呆的原因，但她对这项运动的看法并未改变。
“你怎么能阻止人们做他们想做的事？”她问道。“人们仍然吸烟，即使他们知道吸烟会导致肺癌。每个人都会做出选择，而每个选择都有后果。”
“我很高兴看到相关机构正在采取措施减少头部撞击的风险，并在运动员发生脑震荡后将其带离赛场。每项运动都有风险，关键是我们在哪里划下界限？”
Karen还注意到，尽管橄榄球运动员经常受到负面报道，但她了解的事实却截然不同。例如，有老球员会将Brian抬上巴士，让他能够参加Men of League组织的旅行活动，甚至在他需要时带他去洗手间。还有传奇硬汉Les Boyd，在Brian被诊断出痴呆后邀请他们到家中作客，并在访问期间悉心照顾他。此外，Brian的1979年冠军队友们每年都会坚持带他参加聚会，并在他身边守护他。
“如果我告诉他他们要来了，他的脸会立刻亮起来，”Karen说。“他会一直谈论这件事，直到他忘记为止。队友之间的联系是我从未体验过的，但他非常享受与这些人相处的时光。那是他生命中非常重要的一部分。”
Karen Johnson的《给Brian的信》现已在Collins Thirroul书店及其他书店发售。
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