伦敦（美联社）——英国兄弟乔丹和奇安·亚当斯确保从他们在温布尔登与贵宾们共度的一天中带回一些小纪念品。
一份节目单。印有他们名字的皇家包厢座位图。一顶帽子。
他们现在正与伴侣一起创造并珍藏记忆，因为前方等待着他们的是什么。这对兄弟拥有一种罕见的基因突变，几乎肯定会导致额颞叶痴呆症(FTD)。他们的母亲杰拉尔丁于2016年因该疾病去世，享年52岁。
这对兄弟预计在40多岁中期会出现症状，他们在33天内完成了33场马拉松，以提高人们对这种脑部疾病的认识。
31岁的乔丹在一次采访中告诉美联社："我们已经能够通过为他人发声并努力将痴呆症社区团结起来，将逆境转化为充满希望的事情，希望这将向他们证明，他们也能过上积极的生活。"
这一切始于伦敦马拉松，在那里乔丹背着一个冰箱跑了全部26.2英里——象征着家庭成员为患有FTD的亲人所承受的重担。
第二天，他们开始了他们的"爱尔兰挑战"，在该岛的32个郡每天跑一场马拉松。他们说，他们母亲的家族有爱尔兰血统，该家族中有12位亲属死于这种疾病。
在爱尔兰，"FTD兄弟"获得了压倒性的支持，支持者们加入他们一起跑步并为他们加油，他们还出现在国家电视台，并收到了爱尔兰副总理的邀请，向政府官员讲述如何更好地支持痴呆症患者。
从英国方面，威廉王子写信祝贺他们"鼓舞人心的旅程"。随后，全英草地网球和门球俱乐部邀请他们进入皇家包厢，周五，兄弟俩和各自的伴侣在那里观看了男子半决赛。
他们计划周日作为盖尔运动协会的特别嘉宾，出席在都柏林克罗克公园举行的全国盖尔式足球半决赛。
FTD的残酷现实
英国国家医疗服务体系(NHS)将FTD描述为一种不常见的痴呆亚型，具有"高度遗传性"，其特点是"行为、个性、语言和运动功能的改变"。NHS表示，携带MAPT突变（兄弟俩都携带）的疾病是"完全外显的"，平均发病年龄为49岁，"与父母发病年龄有很强的相关性"。
兄弟俩的母亲在确诊约六年后，在伯明翰以南的雷迪奇家中去世。
乔丹表示："我们患病几乎是确定的"，他引用了99.9%的可能性。"这不是'是否'的问题，而是'何时'的问题。"
25岁的乔丹和奇安都接受了确认这一基因问题的检测。他们的姐姐肯尼迪检测结果为阴性。
目前没有治愈FTD的方法。
乔丹说："如果我完全诚实地说，而且我对此相当直率，我不相信在我们兄弟俩发病前会有治愈方法出现。""在症状可能出现之前，我还有10到15年的时间。……我们希望在包括关键研究在内的各个领域推进工作，但福利支持和服务同样重要，这也是我们所倡导的家庭和人们经常向我们反映的内容。"
乔丹说："与英国和爱尔兰的阿尔茨海默病组织合作，他们已经筹集了近200万英镑（270万美元），并继续专注于获得更多政府对服务的支持，这样'患有痴呆症的人及其家人就不会感到孤独，不会感到孤立，这与找到治疗方法和治愈同样重要。'"
接下来的计划包括10月参加芝加哥马拉松，以及通过他们的非营利组织"FTD兄弟基金会"带领一群人攀登乞力马扎罗山。
皇家包厢体验
兄弟俩是皇家包厢中的一员，该包厢还包括演员本尼迪克特·康伯巴奇和休·劳瑞。他们与西印度群岛板球名将布莱恩·拉拉和记者/播客主持人路易斯·特鲁克斯进行了交谈。
乔丹谈到特鲁克斯时说："这些年来我一直关注他的作品。他问我们与这个活动有什么联系。我们向他敞开心扉。他觉得这非常有趣。他是一个非常谦逊的人。"
乔丹表示，他的家人对全英草地网球和门球俱乐部的邀请"非常感激"，这是一次愿望清单上的体验，他们的伴侣"可以在未来艰难时期保留这些回忆，那时不幸的是我们将无法记住他们。"
乔丹补充道："这听起来很傻，但我们收集了纪念品，带走了节目单、我们的姓名牌、皇家包厢当天的座位图，每人还带走了一顶帽子之类的东西。"
"希望如果我们有自己的家庭和孩子，我们的伴侣能够向他们展示这些东西，连同当天的照片，向他们展示我们在逆境中所能做的事情。"
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