沃斯特——凯特琳·麦卡锡正要求美国食品药品监督管理局（FDA）道歉，并且在得到道歉之前不会罢休。
“我想要我的道歉，”麦卡锡说。“马萨诸塞州在萨勒姆巫术审判发生300年后为其道歉。道歉很重要。”
麦卡锡住在沃斯特，过去15年来一直在向世界讲述己烯雌酚（DES）造成的伤害。这是一种合成雌激素，在1940年至1970年间被给予数百万怀孕妇女以预防流产和早产，尽管有警告称其具有危险的健康影响。
据估计，在这30年间，美国有500万至1000万怀孕妇女及其子女暴露于DES中。
来自沃斯特的民主党众议员詹姆斯·麦戈文听到了麦卡锡的呼吁。上个月，他在众议院提交了一项决议，要求FDA就己烯雌酚对受影响家庭正式道歉。
这是迈向可能的法案的第一步，如果通过，该法案将要求FDA道歉。
麦戈文没有对此发表评论。他的发言人马修·博纳科西赞扬麦卡锡是推动这项决议的主要力量。“凯特琳一直是这个问题的杰出倡导者。”
FDA没有回应关于麦戈文决议的置评请求。
麦卡锡的个人经历
出生于1970年的麦卡锡是一名“DES女儿”，即在子宫内暴露于该药物的女性。她的母亲安在2019年因胆囊癌去世，享年74岁。
麦卡锡不确定DES是否导致了她母亲的死亡。然而，鉴于全国胆囊癌病例相对较少——根据美国癌症协会的数据，今年估计约有12,600例病例和4,400例死亡——并且这种类型的癌症在她的家族中没有遗传史，麦卡锡认为DES与她母亲的死亡之间存在联系。
“我相信作为DES母亲杀死了我的母亲。”
药企和FDA的责任
麦卡锡表示，这是一个共同责任的问题。
一方面，制药公司没有进行对照研究来确定DES在怀孕期间的安全性和有效性。报告显示，DES从未获得专利且易于生产。
DES最初是在20世纪30年代末期在伦敦生产的，并于1941年获得FDA的人类使用批准。1947年，FDA批准药企销售和推广DES以预防流产。
四年后，即1951年，FDA宣布DES在怀孕期间是安全的。药企不再需要获得FDA的批准就可以销售和推广该药物。
然而，从1950年代开始的一些研究表明DES存在严重问题。杜兰大学的研究人员发现，服用DES的女性比对照组有更多的流产和早产。
芝加哥大学劳动和分娩医院的另一项研究也存在问题。孕妇们没有被告知她们参与了研究，也没有被告知她们服用了DES。
1953年的研究结果显示，服用DES的女性流产和婴儿体重不足的情况是对照组的两倍。麦卡锡称芝加哥研究为“铁证”。
尽管如此，接下来的近20年里，孕妇们仍然被给予DES以预防流产。
这一情况在1971年发生了变化，当时《新英格兰医学杂志》发表了一项研究。麻省总医院的研究人员将DES与七名年轻女孩的罕见阴道癌（透明细胞腺癌）联系起来，这些女孩的母亲在怀孕期间服用了DES。
同年晚些时候，FDA向全美医生发出警报，建议不要给孕妇开DES。然而，FDA并没有禁止该药物。
麦卡锡于2010年开始游说，当时她与当时的参议员约翰·克里和斯科特·布朗合作，敦促FDA就DES造成的伤害道歉。FDA没有道歉，但在一封信中承认DES是一场悲剧，带来了毁灭性的健康后果。
癌症和其他健康风险
研究表明，怀孕期间服用DES的女性患乳腺癌的风险和死亡率较高，根据美国国立卫生研究院（NIH）的数据。
NIH指出，研究显示DES女儿患有严重健康问题的风险增加，包括患透明细胞腺癌的风险比未暴露女性高40倍。然而，这些病例非常罕见，只有千分之一的DES女儿会患上这种癌症。
其他研究还表明，DES女儿患乳腺癌的风险是未暴露女性的两倍，患胰腺癌的风险是普通女性的两倍，宫颈癌前病变的风险也是两倍。
此外，NIH还指出，DES女儿早产的风险更高（53%比18%），第二孕期流产的风险更高（16%比2%），异位妊娠的风险也更高（15%比3%）。
至于在子宫内暴露于DES的男性（“DES儿子”），他们面临更高的睾丸异常风险，包括隐睾症。这种情况发生在睾丸在出生前未能正确下降到阴囊中。
此外，他们还面临更高的附睾囊肿风险，附睾是位于睾丸后部的盘绕管，用于储存和输送精子。睾丸炎症或感染也是额外的风险。然而，没有证据表明DES儿子的不育风险更高，即使在生殖器异常的情况下也是如此。
第三代DES，即DES女儿所生的孩子，也面临着潜在的健康挑战。一项分析显示，他们的月经周期较晚，月经不规律的可能性更高，而母亲未暴露于DES的女孩则没有这种情况。
数据还显示，不孕和早产的风险更高。然而，样本量较小，统计上并不显著，研究人员表示。
研究还指出，DES孙女和孙子患癌症和出生缺陷的风险更高。然而，研究人员警告说，这种可能的关联基于小样本，因此需要更多的研究。
专家建议，任何认为自己曾暴露于DES的人都应联系医生并定期进行检查。
持续的DES研究
自1992年以来，美国国家癌症研究所领导了一项研究，跟踪全国超过21,000名男性和女性，以了解DES暴露的长期健康影响。
参与者包括怀孕期间服用DES的女性及其子女。2000年，该研究扩展到包括DES孙女。
为了保持研究的有效性，它仅限于来自八个医疗中心的原始参与者，分为五个小组。此外还包括DES孙女。
广泛的倡导
与此同时，麦卡锡的倡导活动不仅限于国会大厅。
2022年，她在苏格兰议会作证，讲述了该国在1950年至1970年间的强制收养丑闻中使用DES的情况，当时有6万名未婚母亲被迫放弃自己的孩子。
最终，第一部长尼古拉·斯特金在2023年道歉，不仅为丑闻道歉，还为苏格兰使用DES来阻止未婚母亲哺乳道歉。
英国正在调查政府公共卫生系统几十年来开具DES的情况，尽管有证据表明其具有医学危害。诉讼也在进行中。
澳大利亚也在关注这个问题。麦卡锡表示，她接受了“60分钟澳大利亚”的采访，节目计划于5月25日播出，内容是关于那些被处方DES的女性寻求澳大利亚政府道歉的故事。
麦卡锡还在开发一部名为《神奇药物》的电影，讲述DES的故事。
她与麦戈文的合作还包括2023年致美国卫生与公共服务部的一封信，要求就DES造成的伤害道歉。该机构没有道歉。
麦戈文目前的决议还呼吁国会支持设立年度DES意识周，并恢复1992年研究的资金。FDA没有回应关于资金是否已结束的询问。麦戈文办公室认为，NIH停止资助该研究是因为它不再招募新参与者。
麦卡锡无法理解为什么芝加哥的研究人员发现了DES的危害，但美国政府却允许制药公司在接下来的20年里继续销售该药物，医生也继续给孕妇开处方。
“FDA什么都没做，”她说。
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