携带痴呆症基因且患病概率高达99.9%的兄弟,在爱尔兰32天内跑完32场马拉松Brothers with Dementia Gene and '99.9% Probability' of Getting the Disease Run 32 Marathons Across Ireland in 32 Days

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com爱尔兰 - 英语2026-09-15 11:25:29 - 阅读时长2分钟 - 854字
一对兄弟因携带导致额颞叶痴呆的基因突变,面临高达99.9%的患病概率,他们决定在爱尔兰32个郡内用32天跑完32场马拉松,以此提高公众对痴呆症的认识并为研究筹集资金。他们的家族已有12位亲属因额颞叶痴呆去世,包括52岁离世的母亲。兄弟俩希望通过行动,在疾病夺走他们的一切之前,为爱尔兰受痴呆症影响的家庭带去希望,并推动相关研究。
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携带痴呆症基因且患病概率高达99.9%的兄弟,在爱尔兰32天内跑完32场马拉松

“再过10到15年,我们的一切将被剥夺殆尽,”乔丹·亚当斯和基安·亚当斯说。这对兄弟携带导致额颞叶痴呆的基因突变,正在爱尔兰32个郡内用32天跑完32场马拉松,以提高人们对痴呆症的认识并筹集研究资金。

他们的母亲杰拉尔丁在2010年、年仅47岁时被诊断出患有罕见的额颞叶痴呆。当时15岁的乔丹告诉《爱尔兰晨间节目》:“最终,我们不得不眼睁睁看着她被剥夺掉一切,那些让她成为我们心中美丽妈妈、妻子、朋友的东西,最终连她作为人的尊严也被剥夺了。”她于2016年去世,享年52岁。两年后,乔丹得知自己携带了同样的基因突变,“这意味着我有99.9%的概率会患上同样的额颞叶痴呆,很可能在45岁到50岁之间。”2023年,他的弟弟基安也得知自己携带了该基因。(他们的姐姐肯尼迪没有携带。)

额颞叶痴呆是大脑额叶和颞叶受损的一系列脑部疾病的统称。当这些脑叶萎缩时,会导致语言障碍、情绪问题和性格改变。布鲁斯·威利斯在2023年被诊断出的也是同一种痴呆症。

现年30岁的乔丹透露,他们的家族已有12位爱尔兰亲属因额颞叶痴呆去世——正因如此,他们回到爱尔兰,在32天内跑遍全国32个郡,通过GoFundMe为爱尔兰阿尔茨海默病协会筹集资金。“我们一直想回到爱尔兰,这个所有悲剧的源头,纪念我们的爱尔兰亲属,并给那些正在照顾痴呆症亲人或失去亲人的爱尔兰家庭带来希望,”乔丹说,“这对我们来说意义重大。”

除了传递希望,兄弟俩还想提高人们的认识。“这是真实的。我们清楚知道,在10到15年内,我们将被剥夺掉一切,那些让我们成为今天你们看到的这两个年轻人的东西——那个试图在爱尔兰跑32场马拉松的人,这一切都将从我身上被夺走,也会从基安身上被夺走。”正如他们在GoFundMe页面上所解释的:“我们选择利用我们拥有的时间——趁我们的心智还在——去行动、去教育、去提高认识,并试图改变痴呆症家庭的未来。”

“爱尔兰是我们家族基因痴呆症关键研究的发生地,是我们母亲根之所在,也是成千上万家庭目前正与痴呆症抗争的地方。”

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