FTD兄弟已经完成了他们在都柏林的最后一场马拉松,这是他们33天内跑完33个马拉松挑战的一部分,覆盖了爱尔兰的每一个郡。
在梅里恩广场,出现了感人的场景,家人、朋友和陌生人都纷纷前来表示支持。
乔丹(Jordan)和基安·亚当斯(Cian Adams)在网上被称为"FTD兄弟",他们在过去一个月里每天都跑步,为痴呆症研究和支持服务提高意识并筹集资金。
他们的母亲杰拉尔丁(Geraldine)在经历了多年的衰退后,于2016年3月因额颞叶痴呆(FTD)去世,享年52岁。
这种疾病已经困扰了他们家族几代人;在杰拉尔丁这一代的13个堂兄弟姐妹中,有8个患上了这种疾病并最终去世。
乔丹和基安都检测出携带导致家族性额颞叶痴呆(FTD)的遗传基因突变,这意味着他们在40多岁时有99.9%的几率会患上同样的绝症。
他们的挑战始于4月26日,当时乔丹背着一个25公斤的冰箱参加了伦敦马拉松。在爱尔兰的挑战中,他们没有携带任何厨房用具,但爱尔兰民众尝试在每个郡以他们的支持陪伴这对兄弟。
活动结束后,乔丹·亚当斯向《爱尔兰时报》(The Journal)讲述了他在各个郡从爱尔兰人那里听到的不同故事。
"我们之所以在这里进行跑步挑战,是因为我们失去了12位患有痴呆症的爱尔兰亲人——所以我们在痴呆症方面有自己的爱尔兰故事。我母亲非常以这里为荣,她深情地谈论在这里成长的时光,今天我的一些母亲的亲戚也来到了现场,"他指着人群中的家人说道。
"很大程度上需要家庭成员来收拾残局。我89岁的祖父今天也在这里,他现在高龄还要照顾痴呆症患者,直到上个月才刚得到喘息的机会——我们已经看到了这对他的健康产生的影响。"
他补充说:"与痴呆症生活在一起会在家庭中造成混乱,并产生包括经济影响在内的连锁反应。"
他描述了自己来自英格兰雷迪奇(Redditch)的一个工人阶级家庭,痴呆症带来的经济影响相当严峻,这也是他非常希望提高人们意识的一点。
在梅里恩广场,兄弟俩完成最后一段跑步的地方,到处都是色彩缤纷的标语、兄弟俩的画像和各郡的旗帜。
这两个男孩将在跑步后会见爱尔兰副总理(An Tánaiste)西蒙·哈里斯(Simon Harris),当被问及他们想向他传达什么信息时,乔丹说:"我认为目前没有为痴呆症患者家庭建立的基础设施。我们希望确保爱尔兰能为这里的痴呆症家庭提供最好的服务。"
他继续说:"归根结底,钱是推动事情的关键。"他解释说,他和基安一直与欧洲议会议员妮娜·卡伯里(Nina Carberry)密切合作,并希望在布鲁塞尔带来改变。
乔丹在对人群的感人演讲中说:"当我八年前开始这段旅程时,我甚至不擅长跑步。我甚至不喜欢跑步,"乔丹说。
本(Ben)是基安·亚当斯的朋友,在基安得知诊断结果时他就在身边。
"作为朋友,这真的很难接受,"他告诉《爱尔兰时报》。
"不得不了解他所发现的事情,这令人心碎。"
本说,他和基安的其他朋友都"为他感到非常难过",但他"从容应对"了这一诊断。
"他脸上总是带着微笑……这种方式真是太好了——直面挑战,"本说。
"他们正在与疾病抗争。"
"我们真的为他们感到无比自豪。"
今天的跑步从上午10点开始,男孩们在下午2点后冲过终点线,完成了他们最后一段42公里的跑步。
乔丹和基安·亚当斯收到了来自爱尔兰人民的热烈回应,来自各郡的跑步者和支持者在好天气和坏天气条件下都纷纷前来,为这对兄弟和额颞叶痴呆(FTD)事业表示支持。
来自多尼戈尔(Donegal)的艾奥菲·科里(Aoife Corry)今天和其他许多人一起跑步,她说沿途的支持非常棒。
她说,在乔丹今天完成马拉松后对人群发表的有力演讲中,她"哭得太多"了。
"我的两位祖父母都患有阿尔茨海默病,我的祖父去年10月死于这种疾病——显然这里的男孩们要年轻得多,但这真的触动了我,"她含泪说道。"他们真是太鼓舞人心了。"
乔丹·亚当斯几周前在《爱尔兰时报》上表示,他们刚刚超过了100万英镑的初始筹款目标。
目前,兄弟俩已经筹集到160万英镑(180万欧元),有65.5千笔捐款直接捐给了他们的FTD兄弟基金会。
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