直到几周前，我还在美国国立卫生研究院（National Institutes of Health, NIH）从事通讯工作。在那里，我亲眼目睹了临床试验可能倒退的趋势。
今天，如果你尝试浏览任何联邦网站，可能会发现自己停留在404错误页面上，尤其是在点击了任何提到“多样性”或“公平”的内容时。这看起来就像是有人用CTRL-F-Delete删除了这些术语——实际上，许多联邦机构在响应特朗普政府针对多样性、公平性、包容性和可访问性（简称DEIA）项目的行政命令时确实这么做了。
虽然这项行政命令主要针对涉及劳动力多样性的倡议，但在像NIH、疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention, CDC）和食品药品监督管理局（Food and Drug Administration, FDA）这样的卫生机构中，另一种类型的资源也消失了。这些机构的网站上关于医学研究中多样化人群的信息几乎被完全清除。
长期以来，临床试验——以及所有为我们的医疗服务提供信息的研究——一直存在参与者主要是顺性别白人男性的问题。这种代表性不足使得健康差距持续存在，在这种信息真空的情况下，这些问题将变得更加难以解决。这也是根本上的糟糕科学。如果只有某些类型的人被研究，你怎么能理解整个人群的健康状况呢？
2月中旬，我决定离开我在NIH担任科学作家的工作，很大程度上是因为我觉得自己再也无法做那些曾经有意义的事情了。直到就职典礼之前，我一直在一个由生物伦理学家、教育工作者和临床人员组成的团队中工作，致力于开发有关基因组学研究中性别和性别的资源。其中一些资源面向公众，旨在在一个关于性别、性别和基因组之间关系的错误信息日益增多的时代提供清晰和事实性的信息。
这个项目的其他部分则是针对NIH资助的对象，即招募参与者并进行临床研究的科学家和医生。我们正在整理一些资源，涵盖了为什么在医学研究中包含不同性别的人很重要，以及如何有效地做到这一点，例如通过设计不会抹去跨性别身份的问题。
然而，这个项目在就职典礼后立即停止了。当我离职后，我去查看是否有任何现有的资源幸存下来，发现原本位于NIH性与性别少数群体研究办公室（Sexual and Gender Minority Research Office）的所有互联网内容都不见了，取而代之的是一个错误消息。在我写这篇文章的时候，它仍然如此。
那个办公室和其他专注于研究包容性的办公室甚至还没有庆祝其成立10周年。从联邦网站上删除的信息是最近为解决一个长期存在的问题所做的努力的一部分。因此，我们不需要回顾太远就能看到这些行政命令对医学研究的影响。
从1977年到1993年，女性被禁止参与临床试验。FDA出于担心在研究过程中怀孕可能会对胎儿产生未知副作用而制定了这一政策。结果，新药、医疗器械甚至手术都只在男性参与者身上进行了测试，甚至在进入人体试验之前，大多数医学研究使用的都是雄性小鼠。
这一禁令对女性健康仍有挥之不去的影响。目前市场上的许多药物仅在顺性别男性身上进行了研究，顺性别女性出现药物不良反应的可能性比男性高出50%到75%。最近的研究表明，这源于代谢方面的细微差异，由于没有女性参与者，这些差异在临床试验中未被考虑到。即使在禁令解除后，人数也没有完全赶上。近年来，在癌症和心脏病等常见疾病的临床试验中，女性占参与者的比例约为40%，尽管她们是患这些疾病的一半人口。
对于其他身份，如种族，数据则不太明确——直到2017年，联邦资助的临床试验才广泛要求报告人口统计信息——但普遍共识是，临床试验参与者并不代表整个群体。在许多情况下，被排除在外的人正是那些最有可能患上所研究疾病的群体。例如，在COVID-19疫情期间，黑人占病毒死亡人数的21%，但仅占疫苗试验参与者的3%。
为了帮助研究人员（他们也往往是白人和男性为主）了解并解决这些健康差距，NIH、FDA和CDC的网站上曾有许多事实表、指南和报告，其中许多现在已消失。在我的通讯办公室里，我和同事们帮助起草了这些资源并广泛分发，希望它们能够落入研究人员和潜在参与者的手中。
政府机构的努力可能是研究参与者多样性稳步但渐进增长的一个重要因素。一项研究发现，自2000年以来，来自代表性不足群体的临床试验参与者每年增加约1.7%。此外，联邦资助的临床试验在招募更多种族多样化的群体方面比私营公司领导的试验更为成功。至少过去是这样。
除了删除可用资源外，特朗普政府还指示科学机构审查拨款中是否包含“女性”、“黑人”、“拉丁裔”和“LGBTQ”等词汇。在我在NIH的最后几天里，我还被告知，根据上级下达的指令，我们不再允许使用“健康公平”之类的术语。（例如，一份名为《什么是健康公平？》的NIH事实表现在是空白的，上面写着“正在修订中”。）这些政策将在多大程度上影响未来医学研究尚不清楚，也很难量化，但如果不谈论某个问题，改善它是不容易的。
这些指令不仅会影响联邦机构提高多样性的能力，还可能动摇潜在参与者的信任。因为如果你的身份现在是一个敏感词，你还会觉得自己参加一个让你服用新药的研究有多安全？尤其是当一些关于医学研究伦理的项目也已经消失时。
许多人已经不信任政府卫生机构，这是有充分理由的。这些机构资助或实施了导致伤害的研究，特别是对黑人、土著、跨性别和残疾人的伤害。臭名昭著的塔斯基吉梅毒研究一直持续到1972年，导致超过100名黑人死亡，该研究是由美国公共卫生服务部（现为CDC）的部分部门领导的。印第安人卫生服务局对应该保护其健康的土著妇女进行了强制绝育等虐待行为。
即使最近的反多样性行政命令最终被撤销，信任也不会一夜之间恢复。作为回应法官命令，FDA和CDC的一些网页已经恢复，包括FDA健康公平办公室鼓励多样化参与者参加临床试验的页面。但有些页面（如这个和这个）现在显示横幅，称所提供的信息“极其不准确”，因为它涉及“不可改变的生物学现实，即存在两种性别”，尽管这并不是科学界的共识。这会阻止多少人，没有人知道，但这至少会让我在加入医学研究时犹豫不决。
这些政策将影响多少生命是无法估量的。我们知道的是，健康差距缩短了预期寿命，并导致了本可以预防的早死。但如果你不愿意正视问题，你就无法解决问题。
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