每天，全美各地都有人更新或申请驾驶执照。在表格末尾，有一个看似简单的问题：您是否愿意注册成为器官、眼睛和组织捐赠者？
对于40岁的塔米卡·史密斯(Tamika Smith)来说，答案显而易见：不。
"我每年都做体检，保持预防性护理，但我不信任他们，"她谈到医疗系统时说，"我不在乎医生是什么种族，我就是不信任他们。"
她拒绝成为器官捐赠者的决定源于她的个人经历。要理解她的回答，你必须了解医疗系统已经从她身上夺走了什么。
不信任的形成
到34岁为止，史密斯已经忍受了大部分生命的疼痛——而医生们却告诉她她的疼痛并不存在。
2019年1月31日——她的生日——这位新奥尔良人并没有外出庆祝。她正在浴室呕吐，因骨盆疼痛而弯腰，由于严重的头痛而无法说话。
史密斯每个月大约有三周时间都处于这种状态，这让她无法进食、睡眠或上班。她的十几岁儿子丹尼尔(Daniel)从小就开始在她额头上放冷敷布，泡热草药茶——一个孩子在照顾一位医疗系统拒绝认真对待的父母。
十多年来，史密斯一直在寻求答案。她在黑色活页夹中详细记录，附有照片、视频和音频片段。一次又一次的预约，史密斯分享了她的证据。一次又一次的预约，她都被拒绝。
塔米卡·史密斯在路易斯安那州阿沃代尔(Avondale, Louisiana)的家中翻阅她多年来收集的所有与慢性疾病相关的文件，包括症状清单和药物清单。2025年8月30日星期六。图片来源：Camille Farrah Lenain为Word In Black拍摄
医生们为她检测了性传播感染，让她尝试了各种形式的避孕措施，建议她进行子宫切除术，并提出怀孕可能会"治愈"她的想法。当没有任何帮助时，他们告诉她这一切都是她的心理问题。
但这种疼痛从她小时候就开始了。
"我会变得非常虚弱，非常头晕，"她说。史密斯经常一次缺课多达两周。她的母亲丽塔(Rita)保留了她疾病的证据，以防止史密斯被视为旷课，这可能会让她们陷入家庭或少年法庭。
丽塔在20多岁时就患有子宫内膜异位症(endometriosis)，这是一种导致子宫内膜在子宫外生长的疾病，以及子宫内膜癌。尽管如此，医生们坚称史密斯太年轻，不可能患有同样的疾病。
经过九位妇科医生后，诊断终于出来了：子宫内膜异位症。一年后，她被诊断出患有红斑狼疮(lupus)。
"我从未有过一段关系，让男人那样伤害我、践踏我，或把我扔在高速公路上，"这位现年40岁的女性说，"女性说男人如何对待她们，医疗系统也是如此。这是有毒的。"
史密斯意识到她一直是医疗煤气灯效应(medical gaslighting)和医疗忽视的受害者。她说，这种认识驱使她在DMV表格上看到器官捐赠问题时做出选择。她对医生和医疗机构的不信任是个人的，但也是广泛共享的。
塔米卡·史密斯在2025年8月30日星期六于路易斯安那州阿沃代尔的家中拍摄肖像照。图片来源：Camille Farrah Lenain为Word In Black拍摄
你能责怪他们吗？
在Verywell黑人健康体验调查中，黑人和白人美国人的医疗使用率几乎相同，但这些体验的质量却有显著差异。在报告在寻求医疗服务时经历过种族歧视的黑人患者中，52%表示这种情况发生在就诊过程中。
2025年9月和10月，Word In Black的洞察与研究部对1,588名黑人成年人进行了关于器官捐赠和移植观点的调查。57.6%的受访者表示，他们不相信黑人患者会像其他移植患者一样受到尊重和尊严对待。
洞察与研究部主管克里斯塔·马洛博(Christa Mahlobo)博士警告说，尽管这些回应"提供了关于黑人美国人对器官捐赠和移植想法和感受的宝贵见解"，但它们并不代表全国范围。"该调查通过Word In Black的出版商网络和相关合作伙伴分发，参与是自愿的。"
因此，受访者"比更广泛的美国黑人成年群体更年长、更多为女性，且社会经济地位更高，"马洛博说。本质上，调查数据反映了"更年长、更投入或更关注健康的读者"的观点，他们更可能拥有高级学位并年收入超过10万美元。
要了解为什么黑人社区中存在对器官捐赠和移植的不信任，教育工作者、学者和医生指出美国长期的医疗种族主义和对黑人身体的虐待记录：美国公共卫生署对非洲裔男性未治疗梅毒的塔斯基吉研究；海瑞塔·拉克斯(Henrietta Lacks)被窃取的细胞；被视为妇科医学先驱的詹姆斯·马里恩·西姆斯(James Marion Sims)在没有麻醉的情况下对被奴役的黑人妇女（如阿纳查(Anarcha)、露西(Lucy)和贝齐(Betsy)）进行实验。
但威斯康星大学麦迪逊分校传播科学助理教授莉莉·威廉姆森(Lillie Williamson)认为，仅通过历史伤害的视角来看待不信任，会让现代医学逃脱责任。
"如果我们继续在2025年指出这一点，它允许人们将其视为历史事件。就像'哦，我们已经取得了很大进展，今天这种情况永远不会发生'，"威廉姆森说，"是的，有那个事件，但这也是一系列事情。"
仅在今年，一名白人护士在弗吉尼亚州因折断NICU婴儿的骨头而被捕，一名脑死亡的黑人妇女在佐治亚州被维持生命支持以作为她婴儿的孵化器，而在达拉斯区域医疗中心，一名正在分娩的黑人母亲被忽视，而一名白人护士则在她旁边的电脑上打字。
威廉姆森共同撰写了一份关于黑人美国人对器官捐赠一般看法的报告，详细说明了焦点小组参与者如何引用关于注册为捐赠者的通常担忧：对该问题缺乏了解、对捐赠的负面个人经历以及身体完整性。
但有一个注册障碍超过了所有其他障碍：不信任。
在她的研究中，不信任更多是关于黑人所经历的真实生活经历，它通常是对压迫和边缘化的回应。监视、逮捕和忽视黑人的美国人的机构，往往是他们期望在医疗危机中信任的同一机构。例如，2020年6月，一名明尼阿波利斯警察在乔治·弗洛伊德(George Floyd)说他无法呼吸时，将膝盖压在他的脖子上超过九分钟，导致他死亡，而他本应接受医疗护理。
"医疗系统只是众多没有为持续边缘化社区，特别是黑人社区而建立的机构之一，"威廉姆森说，"这就是为什么我们知道警察暴力和医疗不信任之间存在关系。事情在系统间溢出，因为它们提醒我们这些系统不是为我们而建立的方式。"
重建信任的责任在谁身上？
听到各种族和族裔的美国人说他们不信任器官捐赠系统并不罕见。但对黑人美国人来说，风险尤其高。他们患有高血压、糖尿病和肥胖等通常导致移植等待名单的慢性疾病的比率高于平均水平。
尽管仅占人口的13%，黑人美国人却占等待肾脏移植的人数的约30%。
需要肾脏——或认识需要肾脏的人——并不会神奇地消除不信任。特别是，许多黑人认为，如果他们是注册的器官捐赠者并在医院处于危急状况，医生不会尽全力拯救黑人的生命。
坦帕综合医院肾脏和胰腺移植项目外科主任安东尼·沃特金斯(Anthony Watkins)博士在其整个职业生涯中都听过这个谣言。尽管器官获取组织、移植接受者和移植外科医生多年来一直在与这种信念作斗争，但它仍然存在。
2025年9月24日拍摄的坦帕综合医院肾脏和胰腺移植项目外科主任安东尼·沃特金斯博士。图片来源：Anissa Durham为Word In Black拍摄
作为有色人种医生，沃特金斯一直非常有意地教育他的患者：访问教堂和透析中心，帮助非黑人同事解决黑人社区中的错误信息和不信任问题。
"责任在每个人身上，"他说。
这包括医疗组织、器官获取组织、医生和医院。这也需要解决导致不信任的系统性不平等，并有针对性地努力增加医疗工作者队伍的多样性。
"挑战在于医疗保健系统是美国的缩影。要解决医疗保健问题，你必须解决社会问题，"沃特金斯说，"这非常复杂。但这是我们永远不能停止努力改进和纠正的事情。"
恐惧背后的脸庞
31岁的贾斯汀·佩奇(Justin Paige)，绰号"Cut"，表示他对器官捐赠的犹豫源于对整体实践而非传统西医的偏好。
2025年8月2日星期六，在华盛顿特区东南部的Oxon Run Well，贾斯汀"Cut"佩奇正在拍摄照片，他为DC Greens管理这个社区花园和健康空间。图片来源：Joseph Williams为Word In Black拍摄
佩奇是一位艺术家，也是一家有籽西瓜公司的共同拥有者，他表示他的工作基于治愈内部创伤和代际创伤。通过他的治愈之旅，他开始远离美国的医疗保健系统。他阅读了有关医疗事故、制药公司的繁荣业务以及黑人身体如何被虐待的实例。
"他们基本上是在我们面前推动，表明他们不关心我们，"佩奇说，"所以，根据我迄今为止所做的研究，这促使我不与器官捐赠联系起来。"
他说，这不仅仅是美国医疗保健系统对黑人造成的伤害。这是系统性种族主义及其带来的经历的累积效应：缺乏新鲜农产品、红线政策(redlining)、学校午餐的质量、过度警务——简而言之，种族主义相关压力的"风化"效应。当被问及是否有办法治愈这些长期创伤时，他说需要道歉并完全重建这些系统。
能否超越不信任？
25岁的凯尔西·拉塞尔(Kelsey Russell)了解有关器官捐赠的神话，但这并没有阻止她成为注册器官捐赠者。这位全职社交媒体素养影响者和Kronikled播客主持人，每天都在教人们如何验证信息。她说，医疗保健系统有其问题，但让错误信息削弱医学研究和医学的进步是不公平的。
2025年9月16日，凯尔西·拉塞尔在哈莱姆的纽约市家中拍摄，旁边堆着杂志和报纸。图片来源：Anissa Durham为Word In Black拍摄
"你可能认识某天可能需要器官捐赠的人，"她说。
拉塞尔的父亲20年前向他的兄弟捐赠了一个肾脏，这一经历塑造了她对器官捐赠的看法。她鼓励人们向适当的来源咨询——如初级保健医生、活体捐赠者或移植接受者。
"如果你已经在想'我不相信这个或我不信任那个'，你可能会错过拯救某人生命的机会。或者让某人拯救你的生命，"她说。
对医疗保健系统的不信任不是一夜之间形成的。
医疗不信任研究员威廉姆森说，当黑人在临床环境中经历负面健康体验时，他们经常转向在线资源、家人、朋友和社区中的长者。问题是，这就是错误信息可能扎根的地方。例如，医生会过早宣布某人死亡以"收获其器官"的想法出现在电视节目和电影中，并通过口口相传广泛传播。
事实是，这是不真实的。
原因如下：不到1%的人以符合已故器官捐赠者资格的方式死亡。而且宣布某人脑死亡的医疗团队与准备某人进行捐赠的团队不是同一个团队。
《急诊医疗救治和劳动法》是一项联邦法律，要求医院为进入急诊室的任何人提供紧急医疗服务和稳定治疗——这意味着，当优先事项是稳定患者时，紧急医疗团队不太可能立即知道患者是否是注册捐赠者。而且每位注册捐赠者都可以选择他们愿意捐赠的器官。
威廉姆森也反驳了认为不可能改变人们对器官捐赠的信念的观点。
"有可能持有不信任并仍然做些事情，"她说，"仅仅因为人们不信任，并不意味着他们永远不会捐赠他们的器官。这不是一个停止点。"
身体极限
2021年3月，史密斯正在编头发，突然感觉双腿无力。她从理发师的椅子上站起来，差点摔倒。那天早上，她答应儿子丹尼尔去接他下班。计划是回家一起看电影。就在那时，她感到左腿拖着走。
"我知道有些事情正在发生，但我否认了。我处于战斗或逃跑模式，"她含泪说，"我的儿子。我是一个单身黑人母亲。我必须坚持下去。"
塔米卡·史密斯和她的儿子丹尼尔·史密斯在2025年8月30日星期六于路易斯安那州阿沃代尔的家中。图片来源：Camille Farrah Lenain为Word In Black拍摄
塔米卡接上了儿子，开车去了父母家。她勉强进了门。她妈妈拨打了911。三名急救人员赶到并启动了中风协议。当她到达医院时，医生开始倒计时。患者通常在脑损伤发生前有大约4.5小时。
但这不是中风。这是她最近被诊断出的自身免疫疾病红斑狼疮，其症状与子宫内膜异位症相似。
塔米卡在接下来的几个月里反复进出医院。她的行动能力下降。她无法抬起头。随后出现了震颤和慢性头痛。几周后，她在服用免疫抑制药物后感染了病毒。
"他们告诉我我只剩下不到六个月的生命，"她说。
然后，在2021年8月，她因对另一种药物的过敏反应而再次濒临死亡。在家里，她需要使用轮椅和淋浴椅。最终，她达到了一个临界点，决定停止所有药物。相反，她将姜、姜黄和药用草药纳入饮食。食用对大脑健康有益的蘑菇。她食用海苔凝胶(sea moss gel)，因其抗炎特性而闻名，并坚持严格的碱性纯素饮食。
塔米卡·史密斯在2025年8月30日于路易斯安那州阿沃代尔转向自然草药医学。图片来源：Camille Farrah Lenain为Word In Black拍摄
八个月后，她又能行走了。
为了回应她的经历，史密斯出版了一本电子书《我经历过的最有毒的关系：幸存医疗煤气灯效应、损失和我的康复之路》。她还为受慢性疾病影响的人组织了一个月度社区支持小组。
"所有这些事情真的让我受到了创伤，"她说，"我在医疗保健系统中非常谨慎。我没有这种共生的心态，认为他们会治愈我。"
塔米卡·史密斯和她的母亲丽塔·史密斯正在制作愿景板。塔米卡·史密斯为受慢性疾病影响的人组织月度社区支持小组。2025年8月31日星期六，该小组专注于治愈和创伤，并在路易斯安那州哈维的Wesbank区域图书馆由肯博士主持愿景板活动。图片来源：Camille Farrah Lenain为Word In Black拍摄
阿尼萨·达勒姆作为2025年美国医疗系统报道研究员之一报道了这个故事，该研究员项目由卫生保健记者协会和英联邦基金支持。英联邦基金还支持Word In Black的健康报道。
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