疾病修饰型阿尔茨海默病药物为许多担心痴呆症的人提供了有意义的希望。
阿尔茨海默病是痴呆症最常见的病因，但痴呆症本身是一个统称，指记忆丧失、混乱和思维变化等症状。
与仅帮助缓解症状但不改变潜在疾病的旧版痴呆症药物不同，疾病修饰治疗旨在减缓疾病进程本身。
到目前为止，这些治疗似乎只能将症状进展延迟几个月，而非几年。它们还带有轻微但严重的副作用风险，包括脑部肿胀和出血。
目前，这些药物仅适用于阿尔茨海默病早期阶段的部分患者，这意味着许多其他人仍将面临痴呆症而没有治愈的希望。
科学家现在能够实现一定程度的疾病修饰这一事实，已在痴呆症研究领域引起了巨大兴趣。
如果这些进展要持续下去，这种关注至关重要。
但公众的热情也可能使讨论范围变窄，将注意力引向痴呆症的生物学方面，而远离经历这种疾病的人们的生活。
多年来，社会科学家一直主张对痴呆症有更广泛的理解。
痴呆症始于大脑的变化，但影响的是整个人。
它可能改变一个人记忆、沟通、与他人建立联系以及理解世界的方式。
这意味着痴呆症护理不仅要减缓生物学上的衰退，还要思考什么能帮助一个人感受到被认可、被连接，并依然保持自我。
即使医学无法提供治愈方法，护理仍然可以减轻痛苦、支持身份认同并创造有意义的时刻。
音乐、诗歌、讲故事、戏剧、视觉艺术、舞蹈和博物馆工作可以为痴呆症患者提供回应和连接的方式，特别是在普通对话变得困难时。
这项工作的价值可能难以衡量。一个人随着熟悉歌曲一起唱歌、识别图像、对分享的笑话发笑或短暂地更积极地与他人互动，无法很好地适应用于评估药物的同一证据框架。
随着这些干预措施变得更加普遍，并且越来越多地扩展到疾病的非常早期阶段之外，它们使那些处于痴呆症进程后期的人们的人性变得可见。
这类工作可以挑战印刷品和社交媒体中的有害刻板印象，在这些媒介中，痴呆症常被描述为"活着的死亡"，而痴呆症患者则被简化为"僵尸"或"空壳"。
这类语言鼓励这样一种观念：即使痴呆症患者仍然活着、有反应且能够与人连接，他们已经"消失"了。
然而还有进一步的风险。如果公众关注主要集中在那些仍然能够说话、唱歌、绘画、表演或以可识别方式回应的人身上，那些患有严重晚期痴呆症的人可能会被视为无法触及。
他们已经经常被认为不适合参与研究，有时甚至被认为不适合进行创意或关系性互动。
与痴呆症患者互动的限制与可能性
在痴呆症中，这可能会在那些仍能以熟悉方式沟通的人和那些沟通变得难以理解的人之间造成有害的分歧。
在最近的一项出版物中，我们探讨了与处于痴呆症非常晚期阶段的人互动的限制和可能性。
该论文考察了两个有助于我们思考这个问题的理念：叙事剥夺和批判性虚构。
叙事剥夺意味着被剥夺对自己故事的控制权。
随着痴呆症的发展，人们可能变得越来越难以解释自己、描述记忆、纠正误解或告诉他人什么对他们重要。
他们的生活并不会停止有意义，但他们以传统方式叙述这种生活的可能性可能会减弱。
这造成了一个严重的伦理问题。当一个人无法清晰地讲述自己的故事时，护理人员、研究人员、艺术家或家庭成员应该如何回应？
我们应该如何处理剩下的片段：一个手势、一个眼神、一次触摸、一个声音、一个面部表情，甚至是没有回应？
批判性虚构提供了一种可能的方法。这个术语源自历史、档案和沉默的研究。它描述了一种谨慎的想象性重建形式，用于直接证据部分缺失、不可能恢复的情况。
痴呆症常被描述为"活着的死亡"，这种描述是有害的，因为它假定患病者已经消失。
在痴呆症护理和研究中，它可以帮助我们思考如何与沟通能力受到严重影响的人的内心生活进行伦理互动。
最好的情况下，批判性虚构是试探性和克制的。它允许我们询问一个人可能在感受、记忆或表达什么，同时诚实地承认解释的局限性。
这种解释必须保持谦逊。护理人员可能比任何人都更了解一个人的历史、习惯、偏好和恐惧。
这种熟悉可以加深理解，但不能保证准确性。即使是与痴呆症患者关系最密切的人，也必须警惕投射、过度解读和将自己假设代入他人经历的风险。甚至，完全接管他人的故事。
如果我们拒绝所有想象性互动，可能会让处于痴呆症最新阶段的人陷入沉默。这种沉默可能成为一种抹除。
因此，痴呆症护理和研究中的批判性虚构必须建立在克制和关系性护理的基础上。这意味着要审视我们自己的假设、动机和权力，并要求我们询问这个人可能在经历什么，但也要问我们有什么权利来叙述这种经历。
新药可能帮助一些人更长时间地停留在阿尔茨海默病的早期阶段。但痴呆症护理还要求我们思考那些这些药物几乎无能为力的人，以及那些已经远远超出能够以熟悉方式告诉我们他们故事的人。
他们的生活仍然需要关注。他们的沉默不应被误认为是缺席。
凯特·欧文是都柏林城市大学(DCU)临床护理教授，获得了Cost(欧洲科学与技术合作组织)的资助，这是一个欧盟资助项目，提供资金建立协作性、跨学科研究网络。她是爱尔兰阿尔茨海默病协会的董事会成员。
《对话》
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