当您被告知患有阿尔茨海默病(AD)时,找到适合自己的社交圈比以往任何时候都更加重要。专家们在此提供了一些想法和资源,帮助您获得所需的支持。
如果您最近被诊断患有阿尔茨海默病(AD),您可能已经知道,长时间独处可能会增加疾病进展的风险。另一方面,根据阿尔茨海默病协会的数据,目前这种神经退行性疾病影响了720万美国人,大量研究表明,在AD早期阶段增加社交活动可以减缓进一步的认知衰退。
但对每个人来说,社交并不容易——孤立可能源于多种因素,并非都与您的诊断直接相关。也许您担心离开家和熟悉的环境后会迷失方向。或者您所有的朋友和家人都住在外地,他们难以提供帮助——或者您不想通过请求给他们增添负担。或者您在近几年失去了伴侣,发现没有配偶很难与他人建立联系。又或者,您从来就不是——也从未成为——一个善于社交的人。
"对一些人来说,即使在最好的情况下,建立新的联系也可能很困难,"纽约Lenox Hill医院专门研究临终关怀、老年医学和内科医学的医师Heitor Tavares Santos医学博士表示。"被诊断出阿尔茨海默病的污名感会让人感到更加封闭。"尽管如此,"稍微推动自己一下很重要。"
这意味着要寻找支持阿尔茨海默病患者的各种资源,帮助您建立所需的联系,更多地参与世界——并保护未来的大脑健康。
了解您感到孤立的原因
第一步是什么?找出您感到与他人隔绝的原因。为您的感受命名可以给您提供具体的目标来改变,纽约Mount Sinai医学院阿尔茨海默病研究中心外展、招募和参与主任、心理学家兼精神病学临床副教授Margaret C. Sewell博士表示。
Sewell建议:"如果原因是情感上的,比如担心人们对您病情的看法而感到恐惧或尴尬,或者您只是更加害羞或内向,考虑与心理学家交谈。他们可以帮助您制定克服这些障碍的策略。"
如果地理因素阻碍了您——也许您的亲人分散在各地——Sewell建议您"建立一致且有结构的联系日程,比如每周日晚上通话。"您也可以考虑报名参加专门为帮助AD患者扩大社交圈而设计的在线课程。Sewell表示,这两种想法对居家或住在农村地区的人都有帮助。
如果害怕成为负担阻碍了您,可以这样看待:"我们大多数人都很乐意为我们关心的人做出调整,"纽约Mount Sinai医学院阿尔茨海默病研究中心社区合作伙伴关系和护理人员服务主任、社会工作者Mari Umpierre博士表示。"如果您有一位患有糖尿病的朋友,或者一位不能吃麸质的姐妹,您可能会调整菜单,制作适合他们食用的食谱,"她补充道。"这些情况与您要求将读书俱乐部改为午餐约会之间没有区别。"
这可能意味着向朋友坦诚您的诊断——Umpierre敦促道,"不要让羞耻感或恐惧阻止您。"因为这些午餐约会不仅为您的胃提供营养,也为您的大脑提供滋养。
联系当地老年中心
一旦您了解了阻碍您寻求他人陪伴的原因,是时候采取行动了。
一个好的起点是:大多数社区都有当地老年中心,这些中心通常提供由社会工作者或其他专业人员运行的项目,专门为早期痴呆症患者设计,Santos博士表示。项目内容可以涵盖健身、艺术、语言、音乐等。Santos博士指出:"您可以选择继续深入您一直喜爱的活动,或学习全新的东西,所有这些都能在一个安全的地方进行,让您结交新朋友,"他还补充说,一些中心甚至提供交通服务。
在线改善记忆并结交朋友
"记忆树"(The Memory Tree)是由非营利组织早期阿尔茨海默病基金会(EAF)发起的项目。该组织提供英语和西班牙语的在线课程,将身体和心理锻炼结合起来,"帮助延缓记忆丧失,培养新的人际关系,并让您在家保持大脑活跃,"持证社会工作者、"记忆树"创始人Elizabeth Fine表示。
课程人数限制在15人;时长90分钟,分为三个半小时的部分,专注于脑力游戏、椅子瑜伽和文化元素(如艺术、旅行或音乐)。Fine说:"课程是互动的,我们鼓励人们参与。一节课可能会选择一个他们想虚拟参观的城市。这可能会触发关于某人在那里度假经历的长期记忆,"她补充道。"椅子瑜伽是从座位安全地刺激身心联系的有效方式。"
在与EAF社会工作者进行初步电话访谈后,您将被引导参加适合您的课程。Fine表示:"这是与全国各地的人交朋友的好方法。"(该组织总部所在的纽约市也提供面授课程。)
加入ALZConnected
这个全天候在线社区中心提供从提问的留言板到您和护理人员的在线支持小组等一切服务——这意味着您可以从家中舒适地与其他患有类似诊断的人建立联系。Santos博士表示:"如果您正在寻找一个每个人都理解您经历的地方,这里就是。"
合唱的益处
您不必拥有Adele那样的嗓音就能从生活中注入一些音乐中受益。Umpierre表示:"我的阿尔茨海默病患者告诉我,他们发现记住歌曲歌词更容易,与他人一起制作音乐很有成就感,他们结交了新朋友。"更重要的是,一项对14项研究的综述追踪了1000多名从轻度到重度痴呆症的参与者,发现涉及聆听、演奏和歌唱的音乐疗法显著改善了认知功能。
痴呆症行动联盟(The Dementia Action Alliance)提供多种虚拟音乐项目,包括合唱和以音乐为基础的互动记忆和身体锻炼。想要亲身体验?您的神经科医生或社会工作者可能能够推荐附近针对AD患者的音乐课程。
参与研究的益处
科学和社交听起来可能像是奇怪的组合,但它们比您想象的更相容。根据美国国家老龄化研究所的数据,美国有30多个致力于研究AD的中心。
Umpierre表示:"加入其中一个中心提供了加入研究人员、临床医生和研究参与者社区的机会,并与处于类似情况的其他人建立社交联系。"另一个好处是?通过加入正在进行的研究,您将有机会接触到该领域的专家,他们会在先进治疗方法可用时及时通知您。
他人可以成为强大的良药
在AD诊断后,无论对您意味着什么,找到适合自己的人比以往任何时候都更加重要。独处时间过长对任何人都不好,但在对抗痴呆症发作时尤其危险。因此,请确保从生活中各个领域的人那里获得所需的支持。更重要的是,与他人一起学习、欢笑和成长永远不会太晚。Santos博士表示:"与减缓疾病进展同样重要的是,当您积极参与并与许多人在一起时,您的生活质量将得到显著提高。"
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