1970年,Ed和Sue Goldstein的3岁女儿Valerie被诊断出患有尤文肉瘤,这是一种骨癌。随后的六年里,这个家庭痛苦地发现新泽西州为儿童癌症患者提供的服务非常有限。
"当时只有成人肿瘤科医生,而儿童和成人的治疗方法完全不同,"Ed Goldstein在最近的一次采访中回忆道。他记得每次带Valerie去纽约接受治疗都需要一个半小时的紧张车程。化疗后,Valerie经常在回家的长途车上感到恶心。
正是基于这种经历,Goldsteins夫妇创立了The Valerie Fund(瓦莱丽基金),这个组织通过将支持服务带到患者家门口,重塑了该地区的儿童癌症治疗。半个世纪后,The Valerie Fund在新泽西和纽约运营着8个治疗中心,每年为6500名患有癌症和血液疾病的儿童提供服务。
"The Valerie Fund发言人Bunny Flanders表示:"他们从悲痛中成为变革者。他们首次将儿科肿瘤学带到了新泽西州。"
2001年,Goldsteins夫妇再次遭遇悲剧,他们的大女儿Stacy因乳腺癌去世,年仅37岁。由于数十年来对癌症治疗和研究的慈善支持,Ed和Sue于2016年入选新泽西名人堂。
该基金会在去年花费约750万美元用于项目服务,包括近93万美元的紧急家庭支持和超过70万美元的奖学金,根据其2025年影响力报告。
该组织将于6月6日举行一年一度的最大型筹款活动。今年目标为100万美元的Valerie Fund Walk and 5K Run(瓦莱丽基金步行和5公里跑)将在Verona的Verona公园举行,跑步活动将于上午8:30开始,步行活动于上午10点开始。
Flanders表示,该基金帮助支付许多家庭无法负担的服务,包括帮助儿童应对疾病的专科医生、心理健康咨询师、财务支持和夏令营。
对家庭来说,这些努力可能决定了他们是仅仅完成治疗,还是能够在治疗期间保持家庭的完整。
居住在Warren的Goldsteins夫妇在Valerie于1976年去世后仅三周就决定成立这个组织。Sue Goldstein回忆说,Ed从他的厨房改造工作中回到家后提出了一个想法:"你觉得以Valerie的名字成立一个组织怎么样?"
Sue Goldstein说她当时很惊讶,但立即表示赞同。
他们最初的目标很简单:"我们希望新泽西州的每个孩子都能在家附近接受治疗,"Ed Goldstein说。
导航"他们生命中最糟糕的时刻"
28岁的Tara James是The Valerie Fund在纽瓦克贝斯以色列医疗中心设施的儿科肿瘤临床社会工作者。当医生准备告知诊断结果时,她就会介入。
"当我第一次见到一个家庭时,通常是在他们得知孩子患有癌症的时候,这是他们生命中最糟糕的时刻,"James说。
她的工作始于充满恐惧和困惑的房间。她帮助家庭理解诊断和治疗计划。如果家庭需要经济援助,她也能提供帮助。她可以帮助家庭探索请假选项,以便父母能够保住工作。
对家庭来说,情感上的冲击通常是压倒性的。
"你有一个完美的多米诺骨牌盒子,一切都很完美。然后你的孩子被诊断出患有癌症。这是没有父母想听到的消息,"James说。
James补充说,The Valerie Fund在纽瓦克贝斯以色列医疗中心有一个团队,包括社会工作者、心理学家和其他工作人员,他们帮助儿童应对住院治疗,有专门人员与学校合作,确保儿童不会落后,还有一位身心专家帮助处理压力、情绪和疼痛管理。
"没有任何家庭、没有任何孩子能够在没有心理社会支持的情况下完成所有这些医疗事务,"James说。
一位最近得到The Valerie Fund帮助的北新泽西案例涉及一名6岁女孩,她去年夏天被诊断出患病。这名女孩需要数月的化疗和放疗。她的家庭已经拖欠房租且没有保险,收到了驱逐通知,James回忆道。
她帮助处理了他们的保险申请,并将该家庭与The Valerie Fund和其他基金会的经济援助联系起来。这帮助支付了拖欠的租金,防止了他们的驱逐。
财务不稳定是家庭在癌症诊断后面临的最大问题之一。
"很容易评判说人们不想工作或可以工作更多,"James说。"但当你有一个免疫系统受损的孩子,不能上学,在家需要多种药物,出现不同的副作用,发烧了必须在凌晨3点去急诊室——父母工作是不可持续的。"
打破碗和填补空缺
Goldsteins夫妇表示,这些压力是促使他们在组织中建立紧急援助的部分原因。家庭可能会突然发现自己无法支付房租、水电费、交通费甚至丧葬费。
"癌症是一种家庭疾病,"Ed Goldstein说。"如果他们得不到帮助,我们就来帮忙。我们要确保家庭是完整的。"
癌症中心的工作超出了危机管理的范畴。James还接受过艺术治疗和姑息治疗培训,她每周为家庭举办支持小组,并使用艺术帮助儿童和父母处理恐惧、丧失和变化。
其中一个项目要求母亲们打碎陶瓷碗,给碎片涂上颜料,然后用胶水把它们粘回去,用金漆填补裂缝。
"它来自日本古老的陶艺传统,打碎碗代表崩溃、无法控制事物,"James说。"然后给每一块碎片涂上颜料,再把它们粘在一起,代表恢复力,能够向前迈进,从破碎的东西中创造出新的东西。"
对48岁的Warren居民Jess Torrisi来说,当她的儿子John的健康状况急剧恶化时,这种支持变得个人化。
现年15岁的John在2019年2月12日遭受了脑出血。Torrisi说,起初看起来像是另一个头痛。但随后她的儿子开始呕吐。他睡着了,无法醒来。
"我们最终来到了Overlook[医疗中心]急诊室,"她说。"他们给他做了扫描,发现了脑出血。"
John在昏迷中度过了几天。
当他醒来时,"他必须重新学习吃饭、说话、走路——一切,"Torrisi说。"就像他又变成了一个新生儿。"
医生说,出血是由视神经胶质瘤引起的,这是一种与John视神经缠绕的肿瘤。癌症留下了长期并发症,包括下丘脑性肥胖(使人感到持续饥饿和体重增加)和尿崩症(导致危险的脱水)。
2024年底,肿瘤再次开始生长,医生发现它已经扩散到他的脊柱。John从今年4月开始化疗。这时他的母亲遇到了The Valerie Fund的一位社会工作者。
"她给了我一个背包,里面装满了关于化疗预期和资源的信息,"Torrisi说。"里面有业务名片,基本上列出了我可能需要联系的每个人。"
支持范围从帮助导航医疗设备和财务需求,到社会工作者和工作人员定期检查,帮助使化疗不那么可怕。
Torrisi还称赞了一位与她儿子建立了亲密关系的儿童生活专家。
"为了他的生日,Kristen实际上负责为John设置了整个区域,那天他要去化疗。她用超级马里奥和玩具总动员装饰了它,"Torrisi说。"我真的非常感谢瓦莱丽中心为我们所做的一切。"
Torrisi向其他面临严重诊断的父母提供了建议。
"你想要那些你可以信任的人在那里,他们会倾听你,回答你的问题,并帮助你理解情况,"她说。
儿童癌症存活率
在Goldsteins夫妇创立The Valerie Fund的五十年后,治疗方法更加先进,存活率有所提高,围绕患者的网络也变得更加复杂。
根据美国癌症协会的数据,1970年代中期,当Goldsteins夫妇开始该基金时,约58%的儿童在癌症诊断后至少存活五年。如今,随着治疗和检测的改进,这一数字约为85%。
Sue Goldstein说,许多由The Valerie Fund帮助的幸存者长大后加入了医疗或帮助行业。这是让她最自豪的事情之一。
James最喜欢的时刻之一是在治疗结束时,当一个孩子敲响铃铛庆祝化疗结束。
"敲响铃铛——人们总是泪流满面,这是如此特别,如此令人欣慰,"她说。
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