艾玛·赫明·威利斯(Emma Heming Willis)在接受美国广播公司新闻(ABC News)黛安·索耶(Diane Sawyer)专访时透露,与丈夫布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)相伴已有十六载的她,亲眼见证这位《虎胆龙威》影星的脑部功能正在持续退化。"布鲁斯整体健康状况良好,只是大脑功能正在衰退",这位49岁的妻子在特别纪录片《意外旅程》中坦言,丈夫的认知能力正逐步丧失,"他的语言能力正在消失,我们必须调整沟通方式"。
尽管如此,威利斯家族仍能通过肢体语言与这位昔日硬汉巨星建立情感联结。艾玛描述道:"当他握住我们的手、接受亲吻拥抱时,会明显流露出愉悦情绪。虽然可能已无法辨识我是他的妻子,也不记得婚礼日期,但这种情感共鸣本身已足够珍贵"。纪录片特别指出,70岁的布鲁斯仍能通过标志性大笑和眼神灵光展现过往神采,这些瞬间虽转瞬即逝却令家人倍感欣慰。
该家庭于2023年首次公开额颞叶痴呆(FTD)的确诊消息。这种主要影响个性和行为模式的神经退行性疾病,已导致布鲁斯出现记忆缺失、社交冷漠等早期症状。为确保其获得专业照护,同时保障两个年幼女儿(13岁和11岁)的成长环境,家庭最终作出艰难决定——将布鲁斯安置在专门改造的单层护理住宅。这座"充满爱与温暖"的居所不仅优化了生活动线,更通过严格控制噪音环境来减少患者不适。
艾玛在创作《意外旅程:在护理之路中寻找力量、希望与自我》一书中坦言,初期照护过程中曾陷入"孤独照护"误区。直到继女斯考特(Scout)提醒她"比父亲更令人担忧"时,才意识到心理健康危机并寻求专业帮助。目前家庭已组建专业护理团队,同时她本人正积极投身照护者公益倡导,推动早发性痴呆症的公众认知。
美国疾控中心数据显示,全美近700万老年人受阿尔茨海默病困扰,而额颞叶痴呆则是60岁以下人群最常见的痴呆类型。艾玛特别呼吁公众关注该罕见病研究进展:"我们期待通过早期诊断让更多患者参与临床试验,这正是我创作本书的核心动因"。目前多个针对疾病早期阶段的临床试验正在推进,旨在为这种尚无治愈方案的疾病寻找突破口。
【全文结束】