一位有额颞叶痴呆家族史的男子正在爱尔兰全部32个郡跑32场马拉松,以提高人们对这种疾病的认识。
乔丹·亚当斯(Jordan Adams)的母亲杰拉尔丁(Geraldine)在年仅47岁时被诊断出患有额颞叶痴呆症(FTD)。
基因检测显示,他和弟弟基恩(Cian)都携带MAPT基因突变,这意味着他们自己患上这种疾病的几率也高达99.9%。
为纪念母亲以及因该疾病去世的其他爱尔兰亲属,亚当斯先生将在33天内完成33场马拉松。
昨日,他完成了伦敦马拉松,今天他已抵达爱尔兰,将完成剩下的32场,这将使他在爱尔兰全岛所有郡都进行跑步。
在Newstalk早间节目上,亚当斯表示,伦敦马拉松"非常困难",因为天气炎热,而且他穿着冰箱服装。
"得到整个城市的支持很有帮助,这感觉很不真实,"他说。
"很明显,我们本周作为一家人所获得的报道和整个故事的传播是令人难以置信的,我们真切地感受到人们知道我们想要做什么,并在昨天困难时刻支持了我们。"
[图片说明]乔丹和基恩·亚当斯。
截至撰稿时,兄弟俩已筹集了44.2万英镑(51万欧元),其中一半将捐赠给爱尔兰阿尔茨海默病协会。
其余资金将用于资助兄弟俩的非营利组织"FTD兄弟基金会"。
亚当斯表示:"我想利用伦敦马拉松作为更广泛使命的起点,最终前往爱尔兰纪念我的母亲以及我们因这种残酷的额颞叶痴呆症而失去的12位爱尔兰亲属。"
"我目睹母亲在2010年、47岁时被诊断出患病后的六年时间里,逐渐失去使她成为美丽、惊人、充满活力的人的一切特质。"
[图片说明]乔丹·亚当斯。
关于自己的未来,亚当斯承认,作为青少年目睹母亲慢慢死去是一种"极其沉重的负担",他担心自己的家庭将如何应对。
"我更害怕它对我的家庭产生的影响,"他说。
"我亲身经历过失去亲人于痴呆症所带来的连锁反应,看着他们失去构成他们身份的一切,这完全令人崩溃。"
"我长期承受着这种创伤,不得不与持续的抑郁症共处。"
[图片说明]乔丹·亚当斯和他的诊断报告。
亚当斯和他的弟弟都明白这是"我们的未来",而没有MAPT基因突变的妹妹则正在经历"幸存者内疚"。
尽管他与妻子已经讨论过未来,但他表示"并非所有问题都已解决"。
[主图说明]乔丹·亚当斯。
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