官方数据显示,痴呆症已成为澳大利亚首要死因,超越心脏病,据澳大利亚统计局报告。自2015年以来,确诊病例激增38.8%。
2025年,澳大利亚估计有43.33万人患有痴呆症,澳大利亚痴呆症协会(Dementia Australia)预测,若不采取干预措施,到2065年这一数字将攀升至100万。
然而,对于痴呆症患者及其照护者而言,统计数据意义不大。他们的关注点在于日常生活。澳大利亚痴呆症协会客户服务总经理索菲·亨尼西(Sophie Hennessy)表示,节日期间会带来特定挑战,不仅针对痴呆症患者,也针对关爱和照顾他们的人。
以下是她的建议,旨在让患者感到被重视和支持,同时为照护者减轻负担。
按照自己的节奏进行
亨尼西表示,诊断后的时期因人而异。有些人因症状得到确认而感到宽慰,而另一些人则对未来可能的情况感到困扰。甚至患者和照护者的反应也可能大相径庭。
“照护者可能意识到需要更多信息或支持,但已确诊的人尚未准备好接受这些,”她说,“这是我们传达的信息之一——按照自己的节奏进行是可以的。”
她建议,在做出重大决定前寻求更多信息是良好的起点。同时,切勿过早否定患者的认知能力。
“居家护理服务常常催促说‘你需要这样做,这是对你最好的’,但痴呆症患者仍保有自主权,能够自己做决定,”亨尼西说。
社交活动可能有所不同——但继续参与
对许多人来说,圣诞节是与家人团聚的时刻,但对痴呆症患者而言,大型社交活动可能令人困惑和焦虑,因为他们难以同时处理大量信息。然而,亨尼西表示,避免参与并非良策。
“重要的是记住,痴呆症患者首先是人,”她说,“仅因患有痴呆症,并不意味着他们对积极社交不感兴趣。”
相反,尝试创造一个平静的环境,使社交互动可控,并维持一定日常规律。
“这可能是个棘手的时期,”她说,“家庭往往有强烈需求,希望创造回忆并团聚,但突然打破常规和繁忙环境可能让痴呆症患者非常困惑,导致困扰。”
考虑举办小型活动,或设置一个房间让患者可以暂时休息。提前让家庭成员了解预期情况及如何回应,也是创造愉快节日的关键。
在适当支持下,与家人团聚对痴呆症患者可以是积极体验。
由于认知过程放缓是该病的一部分,亨尼西建议通过提问“是”或“否”答案来开启对话,以增强患者的信心。
“每个人体验痴呆症的方式不同,”她说,“关键在于清晰思考,避免同时提出过多问题或指令。一次只问一个问题,并给予时间和空间回应。他们通常有语言能力并知道答案,只是可能需要更长时间处理问题并找到信息来回应。”
亨尼西表示,圣诞节后家人团聚,澳大利亚痴呆症协会在1月份常接到更多咨询电话。
“1月初接到电话说‘我见到父母,没意识到情况已进展如此,可能需要更多支持’并不罕见,”她说。
尽管人们常因担心冒犯而犹豫与痴呆症患者接触,但孤立和孤独感很常见。亨尼西认为,宁可多探望以更好判断其社交意愿。
“期望过高是一端,但也要意识到患者可能希望感到被重视或参与特殊时刻,”她说,“考虑他们以往如何庆祝,以及如何以可控方式延续传统。”
随遇而安
随着痴呆症进展,照护者可能报告亲人陷入妄想,如坚信收到与女王喝茶的邀请或需要去办公室(尽管早已退休)。
试图说服他们往往适得其反,对照护者和患者都造成困扰。
“这是国家痴呆症热线常见问题。人们可能说‘我感觉像在撒谎或没说实话’,”她说,“如果某人坚持要与女王会面,进入他们的现实并非撒谎。那就是他们认为正在发生的。但有方法可以做到不强化或升级情况。”
分散注意力是有效策略。
“如果有人说‘我要与女王会面’,可以说‘好,我们来聊聊女王。你对女王了解什么?她是谁?告诉我关于她的事’。你进入他们的现实,谈论他们关心的事。不必强化谎言,但告诉痴呆症患者‘不,那没发生’,当他们坚持认为是现实时,可能非常令人不安。”
照顾痴呆症患者可能令人筋疲力尽。亨尼西建议在此时节为自己规划时间,或许当更多家人在场分担时。
“如果你知道有几天忙碌的照护和支持,思考如何提前规划。可能有其他人接手照护,让你得以休息。寻求支持。联系我们。我们全年365天、每天24小时提供服务。”
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